Фонд «Хрупкие люди» работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией. 

В четвертом квартале 2020 года сотрудники Фонда осуществляли постоянную информационную поддержку: ежедневные телефонные консультации для родителей, консультации с врачами клиник-партнеров, координация пациентов, получающих медицинскую и социальную помощь, ведение масштабного проекта по исследованию качества жизни пациентов с НО. 

Так, благодаря их работе по направлению «Медицина» были собраны средства и проведены 4 операции в московских и региональных клиниках, оплачены 2 курса реабилитации и приобретены 5 колясок активного типа для подопечных Фонда.

Также продолжал работу проект по сопровождаемому проживанию «Стать взрослым», направленный на помощь совершеннолетним подопечным. Для всех 3 участников проекта выстроены учебные планы, 2 участника уже трудоустроены на полную занятость в технологичные компании и теперь они частично оплачивают расходы на аренду квартиры.

Еще один важный проект — «Служба мобильной реабилитации». Это помощь детям и взрослым с диагнозом «несовершенный остеогенез» в режиме онлайн. 3 специалиста по физической терапии и эрготерапии ведут прием пациентов онлайн. Каждый пациент проходит системную оценку состояния, получает рекомендации по адаптации среды, выбору ТСР. Также каждый подопечный получает индивидуальный комплекс занятий на каждый день, а родители — ценные инструкции по увеличению активности детей. За это время было проведено 472 консультации и более 20 консилиумов. На конец года помощь получили 63 ребенка и подростка с НО. И это полноценные занятия, на которых наши хрупкие делают свои первые шаги, пробуют новые упражнения и вместе с мамами крепнут на глазах!

Проект «Образ жизни» организован при поддержке Фонда президентских грантов. Он направлен на исследование и повышение качества жизни «хрупких». В нем участвуют 55 «хрупких» из самых разных уголков России, из них 15 — молодые взрослые и 40 — дети от 12 лет. Кураторы проекта разделили участников на 10 команд, и в составе этих команд ребята должны пройти все пять этапов проекта. 

Четыре этапа уже позади. Первый был посвящен телу, второй  — особенностям межличностной коммуникации, третий — отношениям в семье. И вот недавно завершился четвертый этап — «Взаимодействие с социумом».  В рамках этого этапа ребята приняли участие в общих вебинарах. Особенно насыщенными были командные вебинары, где ребята делились друг с другом переживаниями и смешными и грустными рассказами о взаимодействии с окружающими.

В четвертом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 97 363 рубля. Почти все из них — 96 835 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Хрупкие люди» за третий квартал 2020 года