Российские эксперты предложили включить неонатальный скрининг в федеральную программу для раннего выявления пациентов с нарушениями иммунитета

Участники II Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета приняли резолюцию, в которой отметили основные нарушения прав пациентов, проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Подсолнух».

В резолюции говорится, что для большинства орфанных (редких) заболеваний характерны низкий уровень диагностики, неопределенность правового статуса пациента и отсутствие доступной информации об инфраструктуре системы здравоохранения.

Для решения этих проблем на съезде предложили:

• создать рабочую группу для подготовки нормативных предложений при поддержке Совфеда;
• вместе с ФАС рассмотреть вопрос о срочной перерегистрации предельной цены на ряд препаратов;
• задействовать бюро расследований Общероссийского народного фронта.

По словам президента фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, участники съезда заявили о необходимости проведения генетических исследований для пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. В частности, о включении неонатального скрининга в федеральную программу. Кроме того, по их мнению, в России нужно выстроить прозрачную схему маршрутизации для этой группы пациентов в общей системе здравоохранения.

«Мы обращаем внимание и на другие проблемы наших подопечных, которые нарушают принципы доступности и качества медицинской помощи, — сказала Бакрадзе. — Если государство примет ко вниманию предложения резолюции, то это будет огромный прорыв в достижении глобальной цели фонда — системной поддержки пациентов с нарушениями иммунитета и улучшения качества их жизни».

Эксперты отметили, что сегодня во многих регионах России есть тенденция к нарушению прав льготников на бесплатное обеспечение лекарствами по месту жительства. 21% запросов пациентов связан с отказом в препаратах, если нет подтвержденной инвалидности. 51% — с отсутствием лекарств на рынке, в том числе в результате признания аукциона на закупку несостоявшимся.

На съезде также поддержали программу международного сотрудничества, чтобы специалисты могли обмениваться опытом и новейшим практиками.

«В России минимум 10 тысяч НКО успешно реализуют социальные проекты, и их технологии могут быть востребованы в других странах, — пояснил заместитель руководителя Россотрудничества Дмитрий Поликанов. — Один из успешных примеров — фонд “Подсолнух”. Коллеги сумели переосмыслить формат школ для пациентов, перейдя к комплексной работе врачей, юристов и психологов. Это позволило приблизить контент к реальной жизни с заболеванием, а не только к лечению».