«Неизлечимая болезнь — это не забег до могилы»

Что вы представляете, когда слышите слово «паллиатив»? А «хоспис»? И кто бы что сейчас ни сказал, я понимаю, что все думают про смерть… А еще про подгузники, страшные боли, пролежни… И снова про смерть. Ведь когда говорят, что пациенту нужен паллиативный уход, все почему-то слышат: «Мы не смогли его вылечить, пусть умирает дома».

И всех нас — и врачей, и пациентов, и родственников пациентов — нужно 40 лет водить по пустыне. Чтобы родилось новое поколение, знающее, что паллиатив — это о жизни. А эта статья в первую очередь о том, что нужны деньги. Как всегда, срочно и много. Два миллиона рублей на Школу паллиативной помощи детям. Если по сто рублей, то скинуться должны всего двадцать тысяч человек. А это население примерно одного микрорайона Москвы.

***

Номер Марины на дисплее моего мобильного заставляет тяжело вздыхать. Она ужасно — до дрожи в руках — раздражает меня. И в то же время мне ее дико жалко.

У Марины больной ребенок. Неизлечимо больной. Мне она звонит, как единственному человеку, который все это слушает.

Но я хочу оказаться рядом и обнять эту сошедшую с ума от горя и усталости женщину. Оказаться рядом и выдернуть с корнями, выбросить к чертовой матери этот роутер, отключить этот, мать его, Интернет! Я хочу оказаться рядом и заставить набрать тот единственный, на самом деле нужный ей номер телефона фонда «Детский паллиатив».

Но я просто слушаю. И с периодичностью в минуту говорю ей «угу». Больше ее не слушает никто.

У Владика перинатальное поражение ЦНС. Органическое поражение головного мозга. Поликистоз. Гидроцефалия. Эпилепсия. За состоянием мальчика наблюдают лучшие доктора сразу нескольких регионов. Лучшие нейрохирургические НИИ.

Марина ноет, что ее сына списывают на свалку жизни, к инвалидам. Доктора после каждого консилиума повторяют: скорее всего, он не заговорит, не пойдет, не будет развиваться, как обычный ребенок. Угу…

Она хлюпает носом. И говорит, что верит: Владик будет ходить в «неособенный» детсад, потом в школу. А если «сделать все возможное», «пойти до конца», то и в институт. Угу…

Марина не признает прогнозов врачей. И вот тут хочется выть уже мне. Потому что она каждый раз рассказывает о «наших победах». Так и говорит: нам два с половиной годика, мы уже пытаемся держать головку. Угу… А еще мы гулим. Угу… Мы улыбаемся. Угу… Мы хотели перевернуться на животик. Угу…

И кто-то в Интернете, на мамском форуме, ей написал, что, если прооперировать Владику мозг, то мальчик поправится. А врачи не хотят оперировать. Не потому что им не жалко Владика. А потому что последствия и осложнения после операции на мозге для жизни мальчика опаснее, чем его нынешнее состояние.

Но разве врачи могут переубедить мать? Да и любая мамочка на форуме ей подтвердит, что это просто у нас такие плохие врачи. Бессердечные, холодные. Сухари, в общем. Угу…

И Марина с упорством паралимпийца пишет в благотворительные фонды, звонит на телевидение и в газеты, размещает анкеты на сборы денег в соцсетях — раз наши врачи плохие, значит, заграничные хорошие!

Но Владика не берет ни один фонд. Потому что все всё понимают. Все, кроме Марины.

Их лечащий врач, одна из четырех, кто Владика наблюдает, давно сказала: «Марина, вы не лечите его. Вы издеваетесь над своим ребенком». Жестоко? Слишком. Я однажды тоже ляпнула. Вот так — в лоб. Вылечить Владика нельзя. И нужно думать о качестве той жизни, которая есть. Что услышала Марина? «Забирайте своего Владика, хватит лечить, пусть умирает дома».

В этом мире, который кажется Марине таким уродливым и несправедливым, есть нужные ей люди. Она ведь сошла с ума даже не от того, что ей сказали: «Ваш сын неизлечим», а от того, что ей НЕ сказали, как жить с этим дальше. От такого крыша у любого покатится…

И отправь ее врач, хотя бы один из четырех, к доктору паллиативной медицины, все в семье Марины сложилось бы иначе. С ней бы работала целая команда специалистов. От врача до социального работника.

Она сошла с ума от того, что ей НЕ сказали, как жить с этим дальшеТвитнуть эту цитату

И был бы индивидуальный план: что, когда и зачем делать Марине, Владику, папе, старшей сестре, младшему брату и бабушкам. Был бы даже специальный человек, который собрал бы все нужные справки и получил бы для Марины все положенные льготы. И даже бесплатный массаж для Владика. И специальные ботиночки.

И Марина включала бы Интернет не для мамских форумов — будь они прокляты, — а для того, чтобы пообщаться с теми, кто учит ее жить дальше. Жить с Владиком, который в два с половиной года только-только головку пытается поднять… С теми, кто учит ее любить всех своих детей. И не задвигать за слабую спину неизлечимо больного Владика старшую дочь Настю и самого младшего сына Рому…

А еще ей бы мозги поставили на место. И они с мужем не сожрали бы друг друга обвинениями и этим бестолковым, идиотским вопросом «за что?» Потому что квалифицированный специалист объяснил бы им, что никто не виноват, и нет никакого «за что». И Маринин муж не прятался бы от семьи несколько месяцев в больнице с «обмороками».

И был бы рядом с ней человек, который бы слушал ее. И не как я, раз в минуту говорящая «угу». И самое главное: ей бы очень правильными словами объяснили, что паллиатив — это про качество жизни. И уж точно не про пролежни. Да, ее бы научили простым медицинским манипуляциям, объяснили бы, как купать, кормить, укладывать спать, показали бы, как делать уколы и где купить хороший матрас.

И ей бы всегда оставляли право выбора: поехать ли в Китай, например, на какое-то там волшебное иглоукалывание. Или лучше в Испанию, к морю?

Но рядом с Мариной нет такой крутой команды. Потому что таких крутых команд в нашей стране — по пальцам пересчитать. А таких, как Марина и Владик — сотни тысяч.

Школа паллиативной помощи детям — это живые занятия раз в месяц для врачей и родителей. И один-два вебинара в месяц. Чему там учат? Всему, что необходимо знать специалисту паллиативной команды. Всему, что необходимо знать родителю неизлечимо больного ребенка.

Вы даже не представляете, сколько людей в стране не понимают, какой должна быть жизнь неизлечимого ребенка. Не понимают, почему исполнять мечты этих детей так важно — причем и родителям, и самим детям.

На сто рублей в Москве можно купить пачку печенья. А если отказать себе в сладком, можно перевести эти сто рублей на счет фонда. Двадцать человек без печенья — и уже оплачен один вебинар. На котором врач паллиативной медицины научит: неизлечимая болезнь — это не забег до могилы. Это просто жизнь.

Сделать пожертвование