«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века. 

На конец первого полугодия 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 762 пациента. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет за это время встали 240 новых пациентов. 

Каждый подопечный «Живи сейчас» может получить помощь различных врачей — неврологов, эрготерапевтов, нутрициологов, пульмонологов, физических терапевтов, а также консультации социальных работников и психологов. Эти консультации необходимы не только больным, но и их родственникам и близким. Также многие из подопечных Фонда — маломобильные люди, и им часто бывает нужна помощь сиделок. За полгода подменные сиделки «Живи сейчас» совершили 1120 визитов — это 4480 часов патронажного ухода на дому за тяжелобольными подопечными с БАС. А патронажная сестра провела 607 консультаций для родственников и 96 визитов в семьи подопечных с БАС.

Как известно, БАС — прогрессирующая болезнь, поэтому со временем пациентам становится необходимо дополнительное оборудование. И здесь тоже приходит на помощь «Живи сейчас» — Фонд предоставляет подопечным аппараты НИВЛ и ИВЛ, расходники к ним, аспираторы, откашливатели, различные средства реабилитации, а также разговорники и средства альтернативной коммуникации Tobii — для тех, кто уже утратил способность говорить.

Июнь — Месяц осведомленности о БАС. И «Живи сейчас» организовал множество мероприятий в поддержку своих подопечных. Это и Респираторная школа для врачей, и круглый стол на телеканале «Дождь», и вечеринка в баре «Ровесник», также Фонд запустил воздушных змеев по всей стране с акцией #летаемсейчас, встречал гостей в «Лавке радостей», а еще провел квартирник и «Васильковый пикник» онлайн. Кроме того, в День борьбы с БАС делились в соцсетях историями, которые написали о себе люди с этим заболеванием. А еще Фонд провел интереснейшие прямые эфиры в Instagram и конкурсы для подписчиков вместе с компаниями, которые его поддерживают. 

Помимо всего этого, Фонд объединяет людей с БАС и их родственников: еженедельно, каждую среду проводилась «Виртуальная беседка». Это мероприятие — для знакомства, общения, для того чтобы делиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами.

В первом полугодии 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 714 275 рублей. Почти все из них — 643 425 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Живи сейчас» за четвертый квартал 2020 года