«Скажите нам: “Здравствуйте!”»

На стене при входе в квартиру — маленькая картинка маслом: синее небо, уютный двор и юноша играет на гитаре. Ольга Николаевна рассказывает, что сторговалась за эту картинку на Удельной. Там находится легендарная петербургская барахолка — они с Димой проходили мимо по дороге к врачу. В прихожей и на кухне — цветы в вазах, настоящие и искусственные. Ольга Николаевна купила в супермаркете пять калл, но один цветок Дима выбросил из окна, так что букет пришлось пополнять.

Именно «маленькие эстетические радости» и поддерживают Ольгу Николаевну в самые трудные минуты. Она мало общается с другими мамами: не хочет говорить про болезни и диагнозы. «Давайте лучше про Эрмитаж!» Но до Эрмитажа ей не добраться уже несколько лет.

С тех пор как сын официально стал совершеннолетним.

У Димы детские глаза, но, как у подростка, робко пробивается растительность над губой. Его лицо — как летнее небо, по которому бегут облака: то ясное, безмятежное, то вдруг мрачнеет ненадолго. Даже для мамы, которая всю жизнь с ним неразлучна, Дима во многом загадка.

«Никто не сомневался, что справимся»

Ольга Николаевна заваривает кофе — крепкий, сладкий, очень вкусный. Даже о самом тяжелом она говорит как будто с легкостью. Но тут же признается, что это просто «подача такая»: «Я не та мама, которая любит рассказывать про свои беды».

То, что Дима болен, было понятно сразу, как только он появился на свет. Первые двадцать дней он боролся за жизнь. Когда опасность миновала, ему сделали КТ и увидели аномалию развития головного мозга.

«Я не пью, не курю, семья адекватная, долгожданный ребенок, к которому готовились. Никто не сомневался, что это какая-то легкая патология, которую мы вытянем», — говорит Ольга Николаевна. Но все оказалось гораздо серьезнее.

На медицинском языке Димины диагнозы звучат так: «врожденная патология развития головного мозга, синдром Денди — Уокера, шунтозависимая окклюзионная гидроцефалия, атрезия кишечника, целиакия, ЗПР».

Что все это значит, Ольге Николаевне объяснять было не нужно: у нее медицинское образование и большой опыт работы медсестрой. Она успела поработать и в больнице, и в поликлинике, и в госпитале, и в детском отделении, и в травме, и в хирургии, и в летной части (отец Димы — бывший военный летчик).

Ольга Николаевна жалеет, что профессия осталась в прошлом. Ухаживать ей пришлось за собственными детьми. «Димочка у меня второй ребенок, мой первый ребенок, доченька, умерла от опухоли мозга в пять лет, — говорит она, стоя ко мне вполоборота и наливая кофе в термос. — Дима у нас появился на свет только через семь лет после рождения дочери…»

Муж ушел сразу, как узнал про состояние Диминого здоровья, алименты никогда не платил. Вскоре у Ольги Николаевны умерла мама, а через полгода — младший брат, в тридцать три. Других родных или подруг, на постоянную помощь которых можно было бы рассчитывать, нет. Она осталась один на один с Димой.

«Что ты за человек такой?»

В голове у Димы шунты, часть кишечника удалена. Из-за этого, а еще из-за целиакии есть он может далеко не все, но то и дело пытается схватить то, что ему нельзя. Макароны, крупы, сразу сто пакетиков чая. Ящики приходится запирать на замок, еду прятать. Но Дима перемещается по квартире бесшумно и стремительно и так же пытается добыть запретные лакомства.

«Ему нельзя то, что сделано из белой и черной муки, — поясняет Ольга Николаевна, принимая у меня из рук опрометчиво купленные вафли к чаю. — У него безглютеновое питание. В принципе, это хорошее питание, только очень дорогое. Вместо того чтобы дать ему вафельку и посадить молоко пить, я должна ему сделать какую-то безглютеновую коврижку. Естественно, никаких колбас, никаких полуфабрикатов. Из каш можно только рис, гречку, кукурузу, ну и пшенку иногда».

Пока мы с Ольгой Николаевной общаемся, Дима вдруг осторожно касается рукой моей шеи и спрашивает: «Конфетку?»

Прежде чем угостить Диму, Ольга Николаевна спрашивает его, как называется конфета: мотивирует к общению.

— Ты, может, поговоришь с девушкой? Расскажи ей, где ты бываешь, что ты за человек такой, как зовут твою маму.

— Ольга Николаевна! — отзывается Дима.

—Что ты нам еще расскажешь? — продолжает она.

— «Мы с Тамарой!»

— Это маленькие рассказывают, а взрослые рассказывают, например, Есенина.

— Есенина тоже можете? — спрашиваю я.

— Конечно! — со смехом кивает Ольга Николаевна Диме. — Скажи, «меня же мать развивает!» Попробуй не развейся с ней! Еще когда Дима был маленький, я понимала, что вариантов всего два: или интернат, или он дома. А если он дома, то, значит, как-то развивай его. Он любознательный.

«Утром вы не встали феей»

Ольга Николаевна признается, что времени и сил не остается ни на книги, ни на сериалы, ни на разговоры. И ночью тоже не получается как следует отдохнуть: Дима ходит по квартире, встает по несколько раз. «Нет такого, чтобы вы легли, а утром встали феей. Нет, вы не встали феей», — горько смеется она. Утром Дима сразу хочет есть, а значит, снова надо готовить. И никто тебя не подменит.

Недавно, когда Дима с мамой были в магазине, там обрабатывали поверхности хлоркой. Дима провел рукой по поверхности, потом по глазам, получил ожог роговицы и чуть не упал в обморок от боли. Ольге Николаевне пришлось попросить соседку поехать вместе с ними в глазной центр. В одиночку с Димой было бы не справиться. Но постоянно к соседям обращаться не станешь.

«Сейчас он стал пацанистый пацан — и возраст, и гормоны. Ко всем, у кого он на учете стоит (а это и гастроэнтеролог, и невролог, и нейрохирург), теперь добавился еще и психиатр, — говорит Ольга Николаевна. — Дима все время беспокоится. В силу органического поражения он не может сам играть. Нельзя ему просто поставить конструктор — надо вместе с ним его собирать… Он не может придумать башенку, из башенок сделать домик, туда посадить куколку. У нас механическое мышление — мы можем строить башенку только вверх».

Ольга Николаевна говорит, что Диме самому с собой тяжело. «Ой, сама хочу на курорт!» — неожиданно парирует Дима маминой фразой из далекого прошлого: когда-то, когда он был ребенком, ему полагались путевки на отдых. Мама смеется. Дима тоже улыбается.

«Добро пожаловать во взрослую жизнь»

До Диминого совершеннолетия Ольга Николаевна могла изредка вырваться в Эрмитаж, в театр, послушать музыку — приходила няня от детского хосписа, Ольгу Николаевну отпускали, а иногда и давали билеты. От государства тоже было больше помощи. Но пять лет назад Дима, по официальной версии, стал взрослым — и поддержка, которую могла получить его маленькая семья, тут же схлопнулась. Вырваться куда-то для Ольги Николаевны стало почти невозможно, разве что на прогулку с Димой, который стремительно «утюжит улицы», и в соседний магазин.

«Большая печаль российская — то, что до восемнадцати лет у нас дети-дети-дети, помогите ребенку, а после восемнадцати — добро пожаловать во взрослую жизнь», — говорит Ольга Николаевна.

К счастью, пять лет назад в их жизни появилась ГАООРДИ — Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. Сначала от ГАООРДИ к Диме стала приезжать психолог. Для него это была помощь специалиста, а для мамы — возможность ненадолго отлучиться по делам. Однажды Ольге Николаевне стало плохо — мучили сильные боли, пришлось лечь в больницу по скорой. «Хорошо, что мне не поставили никакого страшного диагноза, за несколько дней обследовали и выпустили с рекомендациями, — рассказывает она. — Именно ГАООРДИ взяли тогда на себя патронаж, постоянное пребывание в квартире с Димой, потому что такому мальчику комфортно именно в своей, домашней среде. Это было настоящее геройство с их стороны».

Теперь благодаря ГАООРДИ Ольга Николаевна иногда снова может воспользоваться помощью няни. Уже два года к ним с Димой приходит Галина Моисеевна — как минимум раз в месяц. Одной маме с Димой не справиться, ведь надо и раздеть его, и держать за руку, и слушать рекомендации доктора. Если Дима заболел, что, к сожалению, случается часто, нужно взять рецепт и поехать в социальную аптеку. Иногда все аптеки приходится обзванивать, лекарство может найтись на другом конце города, и за ним еще придется отстоять живую двухчасовую очередь. В таких ситуациях Ольгу Николаевну с Димой тоже выручает Галина Моисеевна. Она же иногда гуляет с Димой, если маме самой нужно к врачу. Это не только помощь, но и психологическая поддержка. «Галина Моисеевна — мой ангел. Такой человек на вес золота. Мне от общения с ней очень тепло!» — признается Ольга Николаевна.

Няня — главная, но не единственная помощь от ГАООРДИ. Там понимают, что цифры в паспорте не важны, что Дима остался тем же ребенком, каким был и до восемнадцати лет, поэтому на Новый год к нему обязательно приходят Дед Мороз и Снегурочка от ГАООРДИ. Накануне Ольге Николаевне звонят и спрашивают, что Диме подарить. Она обычно просит фрукты.

В будние дни ГАООРДИ тоже всегда на связи, чтобы быть в курсе состояния Диминого здоровья, поддержать и подбодрить Ольгу Николаевну, когда это необходимо. «Все это очень много значит для нас», — говорит она.

Мы решаем вместе пройтись до метро. Мама быстро переодевает и собирает Диму — слышу, как она нежно разговаривает с ним в комнате. Последний штрих — модная шапка с помпоном. Одежду Ольга Николаевна покупает в секонд-хендах, тщательно выбирая для Димы самую аккуратную, самую красивую, какую только может купить, — это защита от чужих недобрых взглядов, возможность поменьше выделяться.

Мы с Димой выходим на улицу. В ожидании мамы он пристально смотрит мне в глаза, а потом по-детски, но очень крепко обнимает и до самого метро ведет за руку.

«Ему интересно, когда я с кем-то иду, беседую, — говорит Ольга Николаевна. — Иногда Дима подбегает к какому-то прохожему, а я говорю: “Скажите нам: “Здравствуйте!”, для нас это очень важно».

А еще важно давать таким самоотверженным мамам, как Ольга Николаевна, передышку, хотя бы иногда. Подставить им плечо, когда в одиночку не справиться. Отпускать в магазин, в аптеку, к врачу. Служба ГАООРДИ «Передышка плюс» создана для того, чтобы жизнь мам, которые круглосуточно ухаживают за взрослыми детьми с тяжелыми заболеваниями, стала хоть немножко проще. Пожалуйста, поддержите этот проект. Даже самая скромная сумма поможет Ольге Николаевне и другим мамам почувствовать, что они не одни, что они обязательно справятся.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!