Благотворительный Фонд «Синдром Вильямса» — это пациентская родительская организация, целью которой является информационная и психологическая поддержка семей с детьми с Синдромом Вильямса.

Синдром Вильямса — редкое генетическое заболевание, встречающееся у 1 на 15 000 новорожденных. Семьи, воспитывающие детей с этим редким генетическим заболеванием и проживающие в регионах, часто не имеют информации, у специалистов там нет опыта и моделей психолого-педагогического, социального и медицинского сопровождения. 

В 2020 году Фонд полностью перевел свою основную деятельность в онлайн-пространство. Еще его сотрудники провели исследование среди семей, воспитывающих детей с редким генетическим синдромом Вильямса, и выявили, что основной запрос у родителей на информационную поддержку. На этом они и сконцентрировались в 2020 году. Всего в 2020 году информационную помощь получили:

— 280 участников Телеграм-канала;

— 952 подписчика в социальной сети Инстаграм;

— 1 тыс. подписчиков в социальной сети Youtube (канал «Редкие люди»).

Фонд провел онлайн-выставку «Это Я. И я особенный», которую посетили более 500 участников. На выставке были показаны видеоистории 10 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Вильямса. Такая информационная повестка стала мотивирующей силой для многих родителей, которые раньше боялись открыто говорить о диагнозе своего ребенка. Так заработала новая рубрика — «#Знай наших», в которой семьи рассказывают свою историю — от получения диагноза до принятия. Всего в рубрике участвовала 21 семья.  Этот опыт помог многим родителям увидеть, что проблемы иногда схожи, и можно просить о помощи. А также, что многие трудности — преодолимы. 

Еще в 2020 году был проведен вебинар на тему «Травля детей с ментальными нарушениями». Всего вебинар посмотрели 50 родителей. 

В 2020 году на работу Фонда нам с вами удалось собрать 121 332 рубля. Часть из них — 103 489 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Синдром Вильямса» за третий квартал 2019 года