Заметка

Смертельная усталость: гематолог Юлия Черных объясняет, почему людям стыдно жаловаться врачу

Партнерский материал

Люди часто приходят в кабинет врача слишком поздно. До этого, говорят они, еще получалось «потерпеть». Особенно дорого такое «терпение» обходится пациентам врачей-гематологов. Симптомы заболеваний крови легко маскируются под депрессию и усталость. Вместо того, чтобы искать причину плохого самочувствия в анализах, люди пытаются «взять себя в руки». Гематолог Юлия Черных поговорила с «Такими делами» о том, как пренебрежение к себе может выйти в терминальную стадию.

Фото: Creedi Zhong / Unsplash.com

Юлия Черных — врач-гематолог. Ее специализация — заболевания крови, в том числе самые редкие.

Казалось бы, анализ крови — обыденная вещь, обязательный пункт программы при диспансеризации, любом медосмотре и недомогании. Если с показателями что-то не то, именно здесь легче всего забить тревогу и вовремя отправить человека к узкому специалисту — гематологу.

Но на деле все происходит иначе. Профилактическая медицина в России не популярна, а медосмотры делаются только по необходимости или просьбе работодателя. Пока симптомы можно игнорировать, люди не идут к врачу, не бьют тревогу, а участковые терапевты едва успевают взглянуть в «квиточек» человека «без жалоб».

А человек «без жалоб» сидит на стуле и мечтает лишь об одном: лечь на пол. Прямо посреди врачебного кабинета, хотя бы на несколько минут. Так проявляется один из главных симптомов редкого заболевания — истинной полицитемии. Из-за генетической поломки клетки крови начинают делиться бесконтрольно и кровь становится густой. Их слишком много, они не успевают донести кислород до каждой клетки — из-за этого органы недополучают его.

И приходит усталость. Не такая, как в конце рабочего дня, не такая, как после тренировки и похода. Смертельная усталость организма, в котором недостает главного — кислорода.

Но пациенту неловко сказать врачу: «Я устал». К врачам ходят с болью, воспалениями, кашлем хотя бы. Это — «настоящие» симптомы.

А как сказать об усталости? Все устали

Да и чем врач поможет? Посоветует съездить в отпуск, к морю.

И люди уходят от врача жить дальше. А истинная полицитемия медленно и неуклонно прогрессирует. Когда заболевание вступит в серьезную стадию, кожа начнет истончаться и приобретет багровый окрас, заболит селезенка. Но до этого — долгие годы медленного безрадостного существования, один на один с раком и болезненным чувством вины за вечно плохое самочувствие. И огромный риск раннего инфаркта и образования тромбов.

Люди десятилетиями ходят от терапевта к психологу (чаще всего им ошибочно диагностируют депрессию) и однажды, если повезет, доходят до своего профильного врача — гематолога.

Услышав диагноз, многие пугаются. Ведь это онкологическое заболевание, да еще и неизлечимое.

Но до врача дойти обязательно нужно. Ведь существует терапия, которая пусть не излечивает, но полностью меняет качество жизни.

— Как работает терапия?

— Мы подбираем стратегию для каждого пациента в отдельности. Оцениваем риски трансформации истинной полицитемии в фиброз, в более агрессивные формы опухоли. Первая задача — снизить шансы возникновения тромбозов. И улучшить качество жизни.

— Терапия помогает с хронической усталостью?

— Бывает и такое, но не всегда. Сначала убираются симптомы — это то, что пациенты чувствуют в первую очередь, например зуд и усталость.

— Люди сильно меняются?

— Ой, это потрясающе. В это сложно поверить: усталые от своего существования люди, им сложно выполнять элементарные вещи. Утром встать с постели — проблема.

У меня была одна эмоциональная пациентка, она рассказывала, что после пробуждения ей нужно было час лежать с закрытыми глазами, чтобы настроить себя на утренние дела: встать, умыться, приготовить завтрак. А сейчас она этого не замечает, встает раньше всех — и еще силы на общение остаются. Терапия буквально вернула ей радость жизни.

— Для отслеживания симптомов существует трекер — инструмент, который позволяет фиксировать проявления заболевания (создан компанией «Новартис Фарма»). Вам, врачу, он помогает?

— Это потрясающая штука — программа, которая ставится на любой девайс. Трекер заполняется раз в неделю, данные можно выгрузить в файл и отправить врачу либо распечатать.

Изначально была бумажная брошюра, пациенты ее заполняли и привозили мне. Там нужно оценивать свое состояние по десятибалльной шкале, потом суммировать баллы. С этим были проблемы — объективно бывает сложно заполнить бумажный лист, сложить там баллы. С программой это намного легче. При помощи «Новартис» мы получили возможность смотреть на шкалу от нуля до десяти: у одного слабость на три, а у другого — на десять, это по-разному влияет на жизнь человека.

Врач получает понимание, как себя чувствует пациент в динамике. Если пациент три месяца по баллам чувствует себя примерно одинаково, а тут резко ухудшается самочувствие, я сразу же настораживаюсь: что случилось, давайте сделаем внеочередной анализ или внеочередное обследование. Или наоборот: пациент себя плохо чувствует, потом получает препарат — и кривая негатива идет вниз — понимаешь, что все работает.

— Это, в принципе, про ежедневный контроль над своей жизнью, получается.

— Контроль — не то слово… Это неправильно. Этого люди боятся. Это про понимание себя, внимание к себе: понимать болезнь, ощущать организм и с уважением относиться к нему.

— Достаточно раз в год сдавать кровь?

— Если анализ нормальный, то этого достаточно. Человек сделал анализ, пришел к терапевту, терапевт сказал, что есть отклонения — в таком случае сдаем анализ через месяц, через полгода. Я стараюсь избегать гипердиагностики. Я гематолог — я должна работать с конкретными заболеваниями.

«Такие дела» вместе с докторами Сергеем Семочкиным и Юлией Черных разработали тест, который поможет обратить внимание на наиболее типичные признаки болезни.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам

Публикации по теме

Загрузить ещё

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: