Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Мария Цыбульская — о том, как любить особых детей

Откуда возникает родительское разочарование? Ведь именно оно — главная причина семейных трагедий и конфликтов между родителями и детьми. Оно возникает оттого, что многие, может быть, даже большинство, рожают детей, чтобы ими гордиться, а не любить их. Такое воплощение собственного самолюбия. И если ребенок «не такой» — не соответствует — родители чувствуют обиду, боль, несправедливость. Как же так?!

Не все могут справиться с родительским разочарованием. Не все способны на безусловную любовь, когда ребенка любят не за то, какой он, а просто за то, что он есть. Так рушатся семьи и связи. Так выгоняют из дома сына-гея или беременную дочь. Так разрывают отношения навсегда и вычеркивают из жизни или долгие годы травят чуть-чуть ехидными подколками и упреками. Так уходят из семьи, когда заболевает ребенок или взрослый. Так оставляют ребенка с Даун-синдромом  в роддоме.

Я не знаю, можно ли научить такой любви. Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей. Видит в нем только угрозу и испытывает отвращение. Думаю, с таким человеком разговаривать бесполезно.

Но беда ведь в том, что под давлением врачей и родственников от малыша может отказаться и любящая мама. Растерянная, испуганная, она просто не понимает, что происходит, она слышит обрывки слов, видит страшные картины будущего этого ребенка, и ей за него невыносимо больно. Ей говорят: «Оставь», говорят: «Так лучше», и она верит, что так лучше для него. У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома и знать, что он остался — маленький, там где-то, совсем один! И какая, к черту, разница, сколько у него хромосом, и что с ним будет, когда он вырастет?! Ведь сейчас ему страшно и хочется маминого молока!

Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей

И очень важно, чтобы рядом оказались те, кто знает, что отдавать нельзя ни в коем случае! Что нигде и никогда не будет ребенку лучше, чем рядом с мамой. Что любить его будет не сложнее, чем любого другого ребенка, хотя ухаживать будет сложнее — да. И что малыш этот будет самым ласковым и благодарным и будет радовать ее своими успехами, даже если никогда не получит красный диплом юрфака.

И чтобы не бросили, когда мама и малыш окажутся дома, а научили бы развивать, заниматься, ухаживать. Помогли бы справиться с шоком и научиться спокойно реагировать на замечания других. И познакомили бы с такими же родителями и такими детьми. Научили бы быть просто семьей, просто с ребенком, просто с синдромом Дауна. И ничего такого в этом нет!

Хорошо, что такие люди есть, правда?

Центр раннего сопровождения семей с детьми с Даун-синдромом «Моя и мамина школа» занимается сопровождением семей, в которых родился особый ребенок. На первых порах семья, конечно, нуждается в понимании и поддержке, но еще больше — в полной и достоверной информации о том, каким родился ребенок, как его растить и обучать, чтобы помочь ему адаптироваться к жизни. Ведь адаптация действительно возможна. Программа развития включает участие разных педагогов, которые умеют работать с особыми детьми. Это психолог, логопед, дефектолог. А еще специалисты по социальной работе помогают решить проблемы оформления инвалидности, получения льгот и прочие бюрократические вопросы.

У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома

А еще хорошо ведь, что это благотворительный проект? Что вся эта помощь и забота совершенно бесплатна для семей, которые решили не отказываться от своего особого малыша, заботиться о нем и любить. Это же просто замечательно, что целых 40 семей сейчас не одни со своей проблемой. И что их может быть на попечении проекта даже больше!

Нужно для этого совсем немного — всего по 100 рублей каждый месяц. Можно и по 300 рублей, и по 500 — но это уже на наше с вами усмотрение. И тогда проект будет работать и развиваться, а вместе с проектом будут расти и развиваться маленькие дети.

Я хочу сказать еще пару слов о безусловной любви. Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Разочарования могут быть и не такими заметными и очевидными. Например, отец мечтал о футболисте, а родилась девочка-дюймовочка. И он муштрует ее потом всю жизнь. Или мать решила, что ее сыновья должны многого добиться в жизни — один станет юристом, второй врачом — вот ради этого и жила, и боролась, и работала. А сыновья подвели — один журналист, другой страховщик. Да жены у обоих стервы — вот и остается только жалеть себя и плакать. И таких историй гораздо больше, и встречаются они на каждом шагу. Хорошо бы уметь поговорить и с этими людьми тоже. Если мы найдем такой проект, то обязательно соберем на него денег.

Сделать пожертвование
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Текст
0 из 0

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: