Фонд «Хрупкие люди» работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией.

Каждый день работы Фонда направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе. «Хрупкие люди» работают над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по следующим направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. 

В период с апреля по сентябрь 2021 года специалисты «Службы мобильной реабилитации» — физический терапевт и эрготерапевт — проводили консультации по домашней реабилитации. Всего сейчас в проекте 73 семьи, и в 12 из них есть «хрупкие» малыши до года. Также регулярно ведутся групповые тренировки для «хрупких» от 4 до 18 лет. В апреле состоялось первое занятие самой младшей группы — от 4 до 6 лет. 

Для информационной поддержки семей «хрупких» был запущен телеграм-канал. Значительный вклад в его работу вносят родители участников проекта «Служба мобильной реабилитации». На онлайн-встречах они делятся ценным опытом и идеями, обсуждают их со специалистами, и в итоге находятся совместные решения, помогающие улучшить качество жизни детей с несовершенным остеогенезом.

В июне «Хрупкие люди» активно начали проработку проекта «Помощь взрослым». Проект будет включать помощь в выстраивании маршрута совершеннолетних пациентов для получения терапии, оперативного лечения, а также реабилитации.

Еще один новый проект — «Маршрут пациента». Его работа направлена на построение системы помощи и маршрутизацией пациентов с несовершенным остеогенезом в регионах. В июле для начала реализации проекта Фонд выбрал 5 пилотных регионов. В этих регионах будут сформированы группы пациентской ассоциации и дорожная карта решения социальных и медицинских проблем пациентов с несовершенным остеогенезом. «Маршрут пациента» поможет обеспечить взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом и родителей «хрупких» детей правовой и информационной поддержкой, наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти и создать алгоритм деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов. 

Итак, всего за 6 месяцев были достигнуты следующие количественные результаты. Благодаря работе команды Фонда:

— принято 919 обращений за информацией; 

— 28 подопечных получили адресную финансовую помощь на лечение; 

— проведено более 280 онлайн-консультаций семей в рамках «Службы мобильной реабилитации», также начато консультирование взрослых подопечных; 

— совершено около 2 тысяч благотворительных поездок на такси подопечных Фонда благодаря проекту «Помощь рядом» от ЯндексGo.

За апрель — сентябрь 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 176 184 рубля. Почти все из них — 175 284 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Хрупкие люди» за первый квартал 2021 года