Научиться жить

Чего хочет обыкновенный мальчишка?

Со свистом пронестись на велике по лужам, чтобы брызги во все стороны и еще накрыли с головой. Исполнить невероятный трюк на детской площадке, чтоб никто не смог повторить, а какой-нибудь малыш в восторге завопил: «Мама! Мама! Ты видела, как мальчик?!» До одурения скакать с одноклассником по дивану, избивая друг друга подушками, потому что это не подушки, а термоядерные бомбы, которые убивают любую защиту, и спастись от них можно, только завернувшись в мамин-халат-невидимку или накрывшись пулеотражающим пледом. Найти клад. Залезть в речку и играть в подводную лодку. Весь день кататься на аттракционах. Съесть десять киндеров. Напугать бабушку, выскочив из-под дивана с криком «Я пукомонстр!!!» Пять часов подряд играть в гонки на планшете, потом еще пять — смотреть мультики, а после заснуть и смотреть мультики про гонки во сне. Залезть в дупло. Залепить снежком в окно и бежать со всех ног, пока никто не видел. Скатиться с горы. Прорыть туннель. Сесть в старую дедушкину тачку и «выйти в гиперпространство». Играть с друзьями в футбол. Стать роботом, который умеет все. Запустить в небо дракона. Долго бежать за собакой. Прокатиться в тележке из супермаркета. Каждый из нас вспомнит еще пару десятков развлечений из детства, без которых оно не было бы таким прекрасным.

А теперь представим мальчишку, который не умеет кататься на велосипеде, потому что у него нет ноги

А теперь представим мальчишку, который не умеет кататься на велосипеде, потому что у него нет ноги. Слепого ребенка, который никогда не отважится бродить по лесу в поисках клада. Лысую девочку, безнадежно мечтающую о роли принцессы в школьном спектакле. Представим себе тяжелобольного ребенка. Как ни странно, желания у него те же, что и у здорового. Но его окружает совершенно другой мир. Вместо велосипеда у него инвалидное кресло. Вместо игр – процедуры, капельницы, таблетки. Вместо радостных окликов друзей – тревожный шепот измученных родителей. Вместо улыбок приятелей – серьезные лица врачей.

Что бы вы чувствовали на месте ребенка? Да вы теперь никакой и не ребенок, вы микроб или неизвестная науке форма жизни. Вас поместили под лупу, изучают в микроскоп. От вас отрезают злокачественные кусочки, берут пробы, над вами ставят опыты. Вам страшно? Но ведь это необходимо. Вот сейчас, еще чуть-чуть – и вы поедете на велосипеде, будете лизать мороженое и пускать мыльные пузыри. Но вам лгут. Это никогда не кончается. Одна операция за другой, палаты, врачи, испуганный голос мамы, боль, слабость, рвотные спазмы. Просыпаться после наркоза и не знать, что там от вас осталось… И ведь это ваше детство. Тот сладкий момент, когда жизнь – это игра и приключения, а игра и приключения – это жизнь.

Можете ли вы представить место, где такие дети чувствуют себя счастливыми? Нет, это не рай. Это чуть поближе. Есть замечательный, уникальный человек, которого зовут Михаил Бондарев. Он основал благотворительный фонд  «Шередарь» и на свои деньги строит во Владимирской области целую деревню (33 специально оборудованных деревянных домика) с одноименным названием, где будут проходить реабилитацию онкобольные дети со всей России – до 120 детей за смену. Сейчас программы реабилитации уже идут полным ходом. Пока строительство «Шередаря» не окончено, детей размещают на базе отдыха «Сосновый бор», которая может принять вполовину меньше участников.

Терри Дигнан, эксперт Международной ассоциации реабилитационных центров “Serious Fun Children’s Network”, директор реабилитационных программ фонда «Шередарь»:
Дети попадают в лагерь, где их ждет очень насыщенная жизнь: занятия спортом и активные игры, творческие мастерские и мастер-классы. Они катаются на лошадях, стреляют из лука, сплавляются на байдарках, лазают по канатам, снимают кино, делают открытки, игрушки, мультфильмы, плетут украшения из бисера, ищут клад, участвуют в представлении, берут интервью, собирают грибы, поют у костра под гитару, танцуют, занимаются фотографией, рукоделием, играют на музыкальных инструментах. Пространство организовано таким образом, чтобы ребенок с любыми физическими ограничениями чувствовал себя полноценным. С детьми круглосуточно находятся волонтеры. Наша задача – поддержать ребенка, но при этом научить его самостоятельности, заставить поверить в себя. Каждый день ребята пробуют что-то новое, чего не делали никогда в жизни, принимают «вызов», идут на риск и обязательно достигают успеха. Мы показываем, что любой шаг – это уже успех. Если ребенок боится сесть на лошадь, но при этом смог зайти в конюшню, он уже достиг успеха. Он приехал сюда – и он уже молодец, он сильный, он способный, он смелый. За неделю ребенок забывает, что он какой-то особенный, забывает о своей болезни и живет обычной детской жизнью.

Наша задача – поддержать ребенка, но при этом научить его самостоятельности, заставить поверить в себя

Аня, волонтер:
Атмосфера в лагере очень теплая. Заметно, как дети меняются к концу каждой смены. Приезжают вялые, грустные, всего боятся, стесняются сами подходить, знакомиться. А потом потихоньку осваиваются, включаются в процесс, раскрываются, начинают активно участвовать в играх, общаться, пробуют все подряд. Лошади у нас – это хит. Это всегда восторг, всегда мало, дети учат их имена, хвастаются, кто на какой катался. Очень впечатляет стрельба из лука, потому что лук огромный и сначала они не понимают, как из него вообще можно стрелять, а потом начинают и попадать, и соревноваться. Видеостудия – это тоже всегда масса впечатлений. Они сами выбирают себе роли, придумывают сюжет, потом снимают фильм, играют в нем, как настоящие актеры, а в конце смены – обязательно просмотр всех фильмов и церемония награждения. Дети счастливы видеть себя на экране. Это очень интересный опыт.

Вова, 10 лет:
Я был Гарри Поттером. А две девочки были детективами. К ним пришла королева, у которой украли дочь. Детективы стали искать улики. Я сказал заклинание, и они перенеслись в замок дракона. Потому что ее украл дракон. Но на самом деле он ее не украл, а они просто пили чай и смотрели фотографии. Мы их нашли, и она вернулась домой к маме.

Терри Дигнан:
Пока ребенок болеет, он полностью зависит от своей болезни. От анализов, диагнозов, показателей, заключений врачей и решений, которые, в зависимости от его состояния, принимают за него взрослые. Его чувства, его желания ничего не значат. Для него есть одно сплошное «надо». Даже если больно, если тяжело, если страшно и противно, все равно надо. Ребенок очень долго находится в замкнутом круге негативных эмоций, неприятных ощущений, состояний тяжелых и средней тяжести. Даже если родители и врачи не говорят ему всю правду о его болезни, он все равно очень быстро понимает, что с ним что-то не так. Он как будто застревает в этом. И когда болезнь уходит, он уже не верит, что может быть нормальным, здоровым, сильным, успешным. Программа реабилитации помогает вернуть ребенку желание жить: играть в игры, заводить друзей, заниматься спортом и творчеством. Мы показываем, что жизнь разнообразна, что она может быть интересной и приятной. Да, ты болел, тебе было сложно, ты пережил много боли и страха, но теперь надо двигаться дальше, ты можешь быть активным, развиваться. По статистике, у детей, принявших участие в такой программе, гораздо меньше шансов заболеть снова, чем у тех, кто не прошел реабилитацию.

По статистике, у детей, принявших участие в такой программе, гораздо меньше шансов заболеть снова, чем у тех, кто не прошел реабилитацию

Аня, волонтер:
Был у нас один очень тихий мальчик. Он никогда первым никуда не вызывался. Все дети в команде носились, прыгали в снег, мальчишки на костылях неслись впереди нас, мы за ними даже не поспевали. А он всегда шел рядом, за ручку, очень тихо разговаривал. Такой мальчик-зайчик. И однажды во время прогулки он вдруг резко побежал. Мы все перепугались, потому что от него никто не ожидал такого поведения. Понесся куда-то, смеется, размахивает руками. Мы сначала опешили, потом догнали его, стали спрашивать: «Что случилось?» А он говорит: «Да я впервые за много лет бегу!» Может быть, после болезни нельзя было, боялся, стеснялся. А тут понесся, и прямо видно было, как он счастлив, как ему это нравится.

«Да я впервые за много лет бегу!»

Терри Дигнан:
Я помню ребенка без ноги, который очень стеснялся своего протеза, всегда тщательно прятал его, боялся, что кто-то увидит. И в одном из заданий нужно было перелезть через стену. Он уже влез наверх и увидел, как у того, кто шел за ним, ничего не получается. Тогда он снял протез и протянул его товарищу, помогая забраться. Это было так естественно и здорово. У него сразу поменялось отношение к своему увечью.

Чтобы участники программы могли заехать в чудесные новые домики «Шередаря», необходимо собрать 1 млн рублей на строительство медицинского пункта. Он предназначен в первую очередь для детей, находящихся на поддерживающей химиотерапии и нуждающихся в регулярном принятии лекарств и наблюдении врача.

Михаил Бондарев, учредитель БФ «Шередарь», предприниматель:
У нас территория, свободная от болезни. Никаких белых халатов. Чтобы у ребят не возникало негативных ассоциаций с больницей. Но врачи нам все равно нужны. И нужно помещение, где дети будут принимать лекарства, будут отдыхать, если устали, если почувствовали недомогание.

Медицинский пункт уже почти достроен, осталось собрать всего 931 299 рублей для покупки сантехники и медоборудования. Если тысяча человек скинется по 900 рублей или 10 тысяч человек – по 90 рублей, дети будут обеспечены всем необходимым. Не сомневайтесь, важна любая сумма, которую вы жертвуете.

Степан, 11 лет:
Я хочу работать в МЧС, потому что они людей спасают. Например, которые хотят из окна прыгнуть. Ну, может, они с ума сошли. Я видел передачу про это. Если человек хочет прыгнуть, его надо отвлечь. И спасатели его отвлекают разными разговорами. Что у него там в холодильнике или какая у него жена… А я бы ему рассказал, как делать мультфильм. Надо нарисовать жирафа на бумаге, потом раскрасить и вырезать. И других зверей, каких хочешь. И двигать их перед такой камерой, ее над столом закрепляют. И пока я ему рассказываю, я так незаметно-незаметно, сверху бы вылез над ним из другого окна – и ногами бы его ударил, и в комнату назад втолкнул. И спас.

Не сомневайтесь, важна любая сумма, которую вы жертвуете

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование