Несколько месяцев назад петербургский центр для детей с расстройствами аутистического спектра оказался под угрозой закрытия, но его удалось спасти, правда, лишь наполовину. Чтобы понять, как так произошло, «Такие дела» решили взглянуть на ситуацию своими глазами
На набережной Обводного канала среди бесконечного потока машин, рядом с психиатрической больницей и Крестовоздвиженским казачьим собором расположились пять корпусов начальной школы — детского сада № 687 «Центра реабилитации ребенка». Каждый из них окружен благоустроенной территорией, но сами здания находятся в плачевном состоянии: по фасаду прямо от фундамента идут крупные трещины, стены кренятся, балкон на одном из них с маячками, а значит, может вот-вот рухнуть.
Структура Центра, открытого в 1992 году, предельно проста: детский сад и начальная школа для детей с расстройствами аутистического спектра, а также для детей с тяжелыми нарушениями речи и задержками психического развития. Руководство центра считает, что к каждому ребенку нужен свой уникальный подход и своя методика: «Главное — это любовь и забота, потому что именно в этом нуждаются эти дети».
В результате наблюдения в первый месяц составляется общее представление о ребенке специалистами: логопедом, педиатром, психиатром, дефектологом, социальным работником, психологом и преподавателями. Но на этом они не останавливаются: каждую неделю собираются консилиумы для обсуждения ситуации с каждым ребенком, разрабатывается и меняется индивидуальная программа.
Директор Лариса Николаевна Демьянчук — заслуженный учитель России, имеет три высших образования только в педагогической сфере, бывший чиновник, решивший, что работа с особыми детьми намного важнее бюрократической работы. Пять лет назад, после смены руководящего состава района, деньги на ремонт зданий школы перестали выделяться. На детей финансирования хватало, а вот на все остальное — нет. В итоге здания нуждаются в капитальном ремонте или вообще сносе, а у Центра идет бесконечная война с пожарным надзором, потому что сложилась аварийная ситуация, а на исправление нет средств.
После очередного устного решения администрации района педагоги забили тревогу. Надо сказать, что треть всего педагогического состава — это мамы особых детей, которые поменяли карьеру инженеров, музыкантов, художников и судостроителей на работу в Центре. Чиновники района их не приняли, когда они захотели узнать, что же будет дальше, зато их выслушали и попытались понять в комитете образования города. После обсуждения и разъяснения ситуации Центр спасли, но лишь наполовину. Детский сад для детей с расстройствами аутистического спектра переезжает вместе со школой, которая превратилась из начальной в среднюю, на новое место на Васильевском острове, а Центр становится региональным. Зато сады для детей с задержками психического развития и тяжелыми нарушениями речи остаются на прежнем месте в аварийных зданиях, и их судьба неизвестна даже Ларисе Демьянчук.
Вся эта ситуация не оставляет равнодушным не только руководство центра, но и тех, кто в нем работает. Они все болеют за свое дело, а сложившуюся ситуацию описывают так: «Мы пришли сюда по зову сердца, получая в буквальном смысле копейки: восемь тысяч, 15 тысяч, дворник — пять тысяч. Вы видели какая у нас территория? Вылизанная! Люди работают альтруистически. Я даже не знаю, на что им жить! А они работают с утра до вечера, если надо, то допоздна останутся. Здания изнутри все ухоженные, полы покрыты лаком, покрашено, для детей все создано: доски интерактивные, музыкальные центры, инструменты. Насколько с любовью оформлено каждое помещение для детей. Есть комната расслабления, туда может прийти ребенок на перемене, или его тьютор приведет, если ему эмоционально тяжел учебный процесс, они посидят вдвоем в тишине, и ребенок успокаивается. Мы смотрим, кто на что реагирует, кому что интересно, и даем это ребенку. Один силен в математике, другой — в музыке, третий — великолепно рисует. Поэтому мы и побеждаем в городских конкурсах среди обычных детей. И такая наша методика дает эффект не из-за побед в соревнованиях, а потому что дети меняются и нам доверяют».
Ко времени нашего визита начальная школа оказалась закрыта: учебный год закончился пару дней назад. Но следы присутствия детей остались, несмотря на убранные музыкальные инструменты и методические пособия, на столах стояли объекты арт-терапии, и поделки этих ребят ничем не отличались от творчества обычных детей. Но в детском саду учебный год еще не закончен.
На самом деле часто так бывает, что, услышав о ребенке с расстройствами аутистического спектра, мы не представляем себе его социализацию, но в детском саду мы видим совершенно иную картину: дети идут на контакт и при этом не падают ежеминутно на пол и не бьются в истерике.
Светлана Васильевна, один из воспитателей, говорит, что самое важное и счастливое в такой работе — это видеть, как меняется ребенок. «Андрюша Сухотин, когда только к нам пришел, не мог сидеть за столом, все время садился на стульчик и смотрел в стену. Через два месяца он впервые повернулся и стал наблюдать за другими детьми, сначала ел булку, теперь ест бульон. Пытается с другими детками взаимодействовать, хотя больше один играет, а его жуткие приступы, когда он бесконечно кричал, прошли. Сейчас учится говорить, больше не отталкивает».
Ирина, помощник воспитателя, рассказывает о другом мальчике — Егоре, ему тоже шесть лет. «У него есть старший брат, он в первом или втором классе, и Егорка за ним слушает и повторяет. Поэтому он может минут пятнадцать по-английски разговаривать без перерыва. Любит в «Теремок» играть: разложит персонажей и проговаривает всю сказку от и до. Мне как-то говорит: «Посиди со мной, матушка!»
А потом обе наперебой рассказывают о выпускниках: «Мы всегда смотрим, что ребенок потерял за лето, а что приобрел. Изучаем каждый раз его с нуля. У всех разные диагнозы, и нужен разный подход. Вот Максим мог просто взять и упасть как подкошенный, даже колен не подгибая, а потом вытягивал руку: поднимай меня, мол. Или заглядывал в глаза, сидя на обеде: «Покорми». От криков он замыкался, играл в одиночку, не обращая внимания на бедлам вокруг. Мы все время просим родителей, чтобы они смотрели, как надо делать какие-либо обыденные вещи. Дети же понимают, что что-то умеют сами, а мы их за это хвалим. Самое лучшее, что нам удалось доказать деткам, что они молодцы и все могут.
Была у нас такая Лида, жила в коммуналке. Соседке как-то раз в борщ кусок мыла кинула, себя как мальчика воспринимала и ругалась как сапожник. Мне говорит: «Ты вот меня ругаешь, а я на тебя торжественно плюю». У Ираиды, нашего дефектолога, были золотые часы, она их все время дергала, а ее за это ругали, приговаривая, что мама, если вдруг Лида их сломает, расплатиться не сможет, на что девочка ей и ответила: «А откуда ты столько бабла нахапала?» С ними весело. К детям привыкаешь, любишь их, как от них уйдешь?»
В другой группе работает Ольга Викторовна, она сначала занималась с обычными детьми, в 1995 году пришла работать в Центр, попала к детям с задержкой психического развития. Когда она стала просыпаться среди ночи с мыслью, как научить детей сложению и вычитанию, потому что они не понимают абстрактное мышление, то поняла, что больше не может: «К примеру, мальчику задаешь вопрос про сложение: «один плюс один», а он понять не может, чего от него хотят, а показываешь одну книгу, вторую и спрашиваешь: «Сколько их вместе?» — и он сразу понимает и отвечает: «две книги»». Поэтому она пошла к Ларисе Николаевне и сказала, чтобы либо переводили, либо увольняли. С тех пор Ольга Викторовна работает в группе детского сада с детьми с расстройствами аутистического спектра.
«Был у нас Гриша, мама с папой перед ним на коленки становились с конфетками. Мы им объясняли-объясняли, что так нельзя, в итоге спустя полгода ребенок первый на прогулку одевается. К нам вообще дети приходят, ничего не умея, потому что родители готовы за них делать все что угодно. Такая любовь губит ребенка в педагогическом плане, потому что он понимает, что за него готовы все сделать, и стараться не нужно. Поэтому и приходится с родителями работать чуть ли не больше, чем с детьми. Но к каждому ребенку нужен свой подход, потому что они все абсолютно разные!
Вот семилетняя Мила, когда только появилась, у нее были огромные проблемы поведенческого характера. Чуть что не так, ложилась на пол, тряслась и кричала так, что уши закладывало. Теперь так не делает, у нее только редкие срывы бывают. У нее классические симптомы аутистического спектра: к примеру, у нее на все есть свой ритуал. Когда она приходит в садик, то сначала раздевается, потом прощается с родителями, затем идет в туалет мыть руки в определенной раковине и только потом заходит в группу. А если папа придет ее забирать, а она что-то делает, то ее отрывать от этого ни в коем случае нельзя, так как получим в результате истерику.
Саша, ему пять, вначале вообще не разговаривал, за него тоже все родители делали. Ему нужно было, чтобы пища была чуть ли не с температурой замерзания, теперь теплое ест. Начал вступать в контакт со взрослыми, говорит несколько слов: «горячее», «больно», «до свидания» и «спасибо». «Спасибо» вообще учили жестикуляционно говорить: показывая ртом каждый слог, в итоге теперь говорит по слогам: «спа-си-бо». Положит вилочку, поставит тарелку, смотрит на тебя и произносит тихонечко: «спа-си-бо». Он пока не уходит в школу, ему вообще хочется быть чаще одному, он ходит на цыпочках, хотя мы пытаемся переучивать, и другие аутистические симптомы типа тряски все еще есть, но мы работаем над этим.
Были даже дети, которые уходили в массовую школу или лицей. То есть со сложного дефекта сначала переводились в группу задержки психического развития, а оттуда в массовую школу. Мы все стараемся, чтобы так было с каждым ребенком, но не всегда получается, хотя прогресс есть всегда. Деткам надо проговаривать все по несколько раз или сидеть над ним часами, зато потом можно смотреть на них, как они что-то делают самостоятельно и делают это хорошо. Вот это и есть счастье».
