«Я безопасна»: как бывшая ВИЧ-диссидентка пришла к терапии
ВИЧ-диссидентами называют людей, которые отрицают свой статус по разным причинам: кто-то убежден, что ВИЧ не существует и это заговор фармкомпаний, а кто-то боится осуждения общества. Мировая статистика от UNAIDS свидетельствует: при 38 миллионах человек, живущих с ВИЧ, терапию получают только 25,4 миллиона. Среди стран Восточной Европы и Центральной Азии Россия стабильно демонстрирует наиболее тревожные показатели по темпам распространения инфекции и смертности от нее. В 2019 году, по разным данным, у нас в стране было около миллиона человек со статусом, из которых не менее 1% отрицали диагноз и отказывались от терапии. Таких людей объединяет одно: отказываясь от лечения, они ставят под удар своих близких
«Исцелился энергопрактиками»
Наталье 32 года, она работает в сфере продюсирования стартапов. Яркая и харизматичная девушка, всегда обожавшая быть в кадре, выступать, ловить на себе восторженные взгляды, она долгое время была уверена в себе на все сто.
«Я люблю веселье, радость, доброе отношение к жизни, волонтерство, люблю детей, своего ребенка особенно люблю, люблю что-то новое, люблю привлекать внимание, то есть такая актриса своего театра», — смеется она. Но подобная уверенность вернулась к ней не сразу.
Был период полного разрушения, самобичевания, отрешения и огромной боли. Эмоциональному воскрешению предшествовал долгий путь примирения с ВИЧ-статусом и с самой собой.
Все началось из-за любимого мужчины. В 2017 году Наталья на тренинге личностного роста познакомилась с будущим мужем. Она узнала, что он ВИЧ-инфицирован, но он утверждал, что «исцелился через энергопрактики».
Он был диссидентом. И Наталья свято уверовала в его убеждения. Это тем более странно, так как на тот момент девушка имела опыт работы волонтером в СПИД-центре и наблюдала последствия болезни собственными глазами. Но тем не менее романтические чувства пересилили. Более того, в тот момент ей предложили прочитать книгу, в которой утверждалось, что болезни не существует. И она поверила не только любимому, но и «авторитетному» автору.
«Это уже потом мне действительно экспертные знакомые говорили: как же так, в мире из 100 ученых 99 утверждают, приводя доказательную базу, что вирус существует, почему же ты поверила тому единственному 1%, который говорит обратное? А у меня нет ответа, наверное, очень хотелось верить», — вспоминает она.
Когда пара начала отношения, опасения все же были, но наставники с тренингов личностного роста утверждали, что «есть разные истории, но люди рожают здоровых детей, отлично живут, главное — не верить, что ВИЧ есть в твоей жизни, тогда ничего и не произойдет».
Вот Наталья и решила исключить эту историю из своей жизни. И только ее мама, узнавшая о статусе мужа дочери, обманом отвела ее в СПИД-центр и настояла на анализах.
«Я была в шоке и не хотела ничего слушать, я утвердилась в своей правоте. Я вообще игнорировала всю информацию, сидела, как в танке, в этом центре». Анализы сдали анонимно, тест был отрицательным. Будущий муж тоже сдал анализы, но, выйдя из кабинета, отговорился: мол, какие-то повышенные белки, но это ерунда. Утверждал, что, раз он состоит на учете, у него обязательно что-то да найдут из принципа, а на самом деле все в порядке. «Он меня успокоил, но сердце у меня было не на месте», — признается Наталья.
И все же молодые люди поженились, в 2018 году девушка забеременела. Всю беременность анализы были отрицательные. Муж избегал проверок. А после рождения ребенка отношения стали адом: не было поддержки, денег, началось даже рукоприкладство. В 2022 году муж уехал в другой город «искать себя», оставив Наталью с маленьким ребенком без денег.
«Я помню тот момент, я лежала, смотрела в потолок и понимала: все мечты, фантазии — они рухнули… И в голове только мысли о смерти».
И это она еще не знала о том, что тоже получила ВИЧ.
«Лишь бы не у ребенка»
Наталья осталась у разбитого корыта. Знакомые посоветовали ей психолога, которая подтвердила, что у девушки «любовная зависимость». Наталья и сама понимала, насколько нездоровые отношения у нее были. Она осталась почти без друзей и вся жизнь вертелась вокруг мужа, который может и руку поднять. Да что угодно еще сделать, а она, Наталья, все равно будет к нему стремиться, думая, что это ее судьба, что больше она никому не нужна. Выходить из зависимости, как из любой другой, она начала по методике 12 шагов. И определенных успехов достигла: осознала, что именно зависимость привела ее к тому, что она закрывала глаза на ВИЧ и позволила себя заразить.
К тому моменту, как Наталье сообщили диагноз, она устроилась на хорошую работу. Эмоционально было очень тяжело, но выхода не было: надо было содержать сына. Ухаживать за ним помогала мама, а Наталья обеспечивала их общий быт. На первую приличную зарплату они все вместе решили отправиться на отдых. Но терапевт и гинеколог настаивали, чтобы девушка сдала повторный тест на ВИЧ. 30 июля 2022 года Наталье позвонили и сказали подъехать в клинику.
«Я приезжаю, и мне выдают положительный тест на ВИЧ. Я отмахнулась, типа это все иллюзия, обман. Мы в отпуск едем. Не откладывать же. Помню, в тот день сильно напилась. Хотелось забыться», — признается Наталья. Она не отменила поездку, пыталась игнорировать звонки из СПИД-центра, искала альтернативные методы «исцеления», но в итоге на одном из медицинских форумов, которые она посещала, врач-инфекционист настоял: «Если у вас ВИЧ-статус, вам необходимо лечение».
«Это стало переломным моментом. Я пошла в центр, встала на учет и начала принимать терапию. Для меня, человека, который верил только в медитации и правильное питание, это был шок. Я даже записывала на видео, как пью свои первые таблетки… реву… У меня такое негодование внутри, непринятие вообще этой всей ситуации», — вспоминает Наталья.
От первой терапии ей стало плохо прямо на работе. Руководство предложило довезти девушку до клиники, но это только добавило паники: Наталья испугалась огласки среди коллег, которые были не в курсе ситуации. Но обошлось. Позже врачи помогли подобрать другой препарат. Но терапия не была самым страшным — куда серьезнее была внутренняя борьба с собой. Мозг долго отказывался смириться с очевидным. Но помог страх за ребенка: «Я панически боялась заразить сына. Молилась: лишь бы не у ребенка, лишь бы не у ребенка, пожалуйста, Господи. К счастью, все его анализы были отрицательными». И девушке действительно повезло, что во время беременности ВИЧ не передался ребенку.
Наталья еще долго не могла простить бывшего мужа и саму себя за такое безответственное поведение — за риск причинить вред самому дорогому существу.
Страх и поддержка
Наталья долго задавалась вопросом, как вышло, что она, много лет работавшая волонтером в СПИД-центре, так долго отрицала очевидное. Сейчас, сидя перед психологом, с которой все эти годы вместе помогали больным, она рассказывала уже свою историю. И сама себе удивлялась. «Но я получила безусловную поддержку, — говорит она. — Моя коллега подбодрила: ничего страшного, и такое бывает».
Поддержка — самое важное в принятии себя и своего статуса. Страх быть отвергнутым, не принятым обществом, стигматизирующим болезнь, — самая частая причина ВИЧ-диссидентства.
«Корни СПИД-диссидентства — в отсутствии принятия со стороны окружающих и профессиональной поддержки в момент, когда человек узнает о своем ВИЧ-статусе, — объясняет Светлана Изимбаева, основательница благотворительного фонда помощи ВИЧ-инфицированным “НЕстрашно”. — У нас есть сотни историй людей, которые, узнав о положительном ВИЧ-статусе, психологически были не готовы сами плюс столкнулись с пренебрежением, предвзятостью, осуждением и неприятием. В том числе в медицинской сфере, прямо в клиниках».
Светлана рассказывает, что до сих пор сталкивается с тем, что даже врачи, работающие в этой сфере, называют ВИЧ «словом из трех букв, которое нельзя произносить». И это катастрофа. Потому что именно такое отношение приводит людей к диссидентству. Человек делает вывод, что лучше просто об этом не думать, закрыть глаза и ничего не предпринимать.
«И в итоге мы имеем то, что имеем: ВИЧ-инфицированные молодые мамы отказываются признавать диагноз, принимать терапию, умирают и оставляют малышей на попечение бабушек и дедушек, — рассказывает Светлана. — Дети остаются сиротами, а возрастные люди вынуждены воспитывать их, будучи не подготовленными к этому ни физически, ни психологически. Бывают проблемы и с теми детьми, которых воспитывают только отец или только мать. И на этой почве часты деструктивные отношения внутри семьи. А изначальная причина — именно диссидентство, которое возникает из-за внешнего отношения к болезни. Все идет из общества, которое не готово принимать ВИЧ. Страх отвержения губит судьбы и семьи. Я часто слышу от тех самых бабушек, которые остаются опекунами детей: “Как жаль, что я раньше с вами не познакомилась, ведь моя дочка убеждала, что ВИЧ не существует, я верила, а теперь ее нет, а так бы я могла уговорить ее лечиться…”»
Наталье повезло: приняв терапию, она подарила самой себе продолжение жизни. Но без семинаров и выездных встреч фонда «НЕстрашно» к терапии и принятию Наталья шла бы еще дольше — сейчас она это отчетливо понимает. Именно недостаток знаний и непонимание вреда диссидентства для самых близких заставляли ее сомневаться и отказываться от медикаментозной помощи.
«Я начала долгий путь, стала понемногу рассказывать о своем статусе самым близким друзьям, и никто меня не отверг, — говорит Наталья. — Ни один человек в моем окружении не сказал: фу, какая-то ты беспонтовая. Никто не убежал как от чумы. Я начала вести блог, участвовать в местных конкурсах красоты и талантов, помогать фондам и их подопечным. Я сублимировала боль в деятельность».
Сейчас Наталья принимает терапию, но открыто говорит о своем статусе «только с теми, кто готов это услышать». «Я говорю людям, что я безопасна и забочусь о своем здоровье».
И действительно, если десятилетия назад антиретровирусная терапия не всегда давала результат, зато была чревата большим количеством побочных эффектов, то теперь она эффективная и щадящая. Препараты мешают вирусу «размножаться», блокируя транскриптазу («копировальный цех») и протеазу («центр распространения»). В результате количество вируса в крови (вирусная нагрузка) падает до практически нулевого уровня, иммунная система восстанавливается, человек перестает быть источником заражения для своих половых партнеров, а сама ВИЧ-инфекция превращается из смертельного заболевания в хроническое, с которым можно жить полноценной жизнью, как, например, с диабетом или гипертонией. Главное — принимать терапию постоянно.
Знание — сила
Сейчас Наталья вновь начала ходить на свидания и, к своему удивлению, обнаруживает, что большинство людей ее диагноз не отпугивает. Конечно, есть и те, кто предпочитает переходить в формат дружеских отношений, но никто не отворачивается. И это вселяет в Наталью надежду и становится аргументом для тех, кому она теперь помогает.
«Мой диагноз — это часть моей истории, но не вся я. Я счастливый человек сейчас, но пройти сквозь это было больно и сложно, я думала, что не выживу. И теперь, когда я прихожу в СПИД-центр и вижу “первичников”, я хочу их всех обнять, подбодрить. Хочу сказать: “У меня получилось — и у вас получится”. Самое сложное — это страх реакции другого человека. Но я учусь с этим жить. И это абсолютно реально. Да, есть нюансы, но с терапией жизнь ВИЧ-инфицированного ничем не отличается от привычной жизни любого другого человека. Кто-то из близких старается не пить со мной из одной чашки, но мне это ок. Я это понимаю и принимаю. Важнее, что они рядом, что они поддерживают меня. Следят за моими будильниками, интересуются, выпила ли я свои лекарства, проводят со мной время, помогают с сыном. Как ни странно, именно диагноз научил меня ценить жизнь, близких и заботиться о себе».
Сейчас у Натальи есть любимые люди и безусловная поддержка, обожаемый сын, интересная работа, фонд, куда можно обратиться за советом. Важно, чтобы такую благополучную жизнь видели и понимали и другие люди с ВИЧ и без. Наталья и представители фонда «НЕстрашно» уверены: рассказывая о диагнозе правду, они воспитают общество, в котором к ВИЧ относятся адекватно, с научной точки зрения, не стигматизируя неизведанное, а зная и понимая все нюансы жизни с заболеванием.
«Профилактика СПИД-диссидентства начинается с информирования, — убеждена Светлана Изимбаева. — Нужно сделать так, чтобы уже само слово “ВИЧ” не казалось табуированным. Да, это серьезная болезнь со своей спецификой, но это просто вирус. И если грамотно выстроить свою жизнь, то она может быть и будет прекрасной. Поэтому у нашего фонда две основные задачи: информация — простая, базовая, рутинная информация — и вторая часть — это эмоция. Все то, что связано с эмоциональными составляющими принятия. Чтобы информация усваивалась, необходимо, чтобы человек принимал ее не в момент страха, когда узнает о диагнозе, а намного раньше. Нам важно заранее рассказывать, как не получить ВИЧ-инфекцию, как ее можно лечить — спокойно, без надрыва и нервов, как проверяться, как использовать контрацептивы, куда обращаться за помощью. Когда ответы на эти вопросы очевидны, становится проще принять ситуацию. Ведь ВИЧ становится понятным. Это и есть профилактика СПИД-диссидентства, которой занимается наш фонд».
* * *
Благотворительный фонд «НЕстрашно» был основан в 2008 году Светланой Изамбаевой — первой в России женщиной, открыто заявившей о своем положительном ВИЧ-статусе, клиническим психологом и общественным деятелем. Фонд зарегистрирован в Татарстане, но уже много лет масштабирует свою деятельность и на другие регионы страны. Основные направления работы — поддержка женщин, детей, молодежи и семей, затронутых проблемой ВИЧ, помощь в принятии диагноза и приверженности лечению, повышение квалификации специалистов и создание профессионального сообщества. Помочь фонду можно, подписавшись на регулярные пожертвования или переведя любую удобную вам сумму разового платежа.
