«Спасибо за улыбку в этом страшном месте»
Когда Ане сказали: «У вас рассеянный склероз», она сидела в московской клинике и улыбалась. Не потому, что была храброй. Она рассматривала пятно на толстовке и думала только: «Господи, ну как я умудрилась испачкаться на самом видном месте?» В тот момент Ане было шестнадцать. Она вообще не понимала, что такое рассеянный склероз. Наверное, подхватила какую-то заразу, выпьет таблетки — и все пройдет. Единственное, что ее тогда расстроило по-настоящему, — придется делать уколы
Не шутка
В наших широтах слово «склероз» — это шутка. Забыл дома ключи — склероз. Не вспомнил имя актера — старческий склероз. Что-то связанное с дырявой памятью. Поэтому, когда слышишь диагноз «рассеянный склероз», первая мысль: «Ну буду забывать вещи». А потом выясняется, что это вообще не про память.
Рассеянный склероз (РС) — аутоиммунное заболевание, в процессе которого организм по ошибке начинает атаковать собственные нервные волокна. И болезнь, вопреки нашим шуткам, выбирает совсем не пожилых людей. Чаще всего молодых, от 20 до 40 лет. А иногда и детей.
Вылечиться от рассеянного склероза невозможно. Все, на что способна медицина, — выход в ремиссию. С помощью препаратов, постоянного отслеживания и лечения можно обезопасить себя от образования новых очагов — участков повреждения в головном и спинном мозге, где иммунная система атакует оболочку нервных волокон. К этому и стремятся все, кто услышал от врачей: «Да, диагноз подтверждается».
Если обнаружить болезнь вовремя не удалось или пациент долго отказывается от лечения, то дальнейший сценарий малоприятен. По статистике, почти 50% пациентов, не получающих лечения, через 10 лет сталкиваются с трудностями в рабочей активности, через 15 — в передвижении, а спустя 20 лет теряют элементарные жизненные навыки. К этим рискам добавляется накопление неврологических и когнитивных нарушений.
Исследований, посвященных этой болезни, все еще мало. Самое крупное из них — атлас рассеянного склероза. Во всем мире с диагнозом столкнулись больше трех миллионов человек, в том числе 40 тысяч детей. Но статистику нельзя считать полноценной: не все страны предоставляют данные о заболеваемости. Особенно детской. Да и сами врачи признаются, что РС у детей чаще манифестирует к 16-17 годам, поэтому они очень быстро уходят во взрослую сеть.
Несмотря на мнение о диагнозе-исключении в детской практике, распространенность рассеянного склероза среди этой группы во всех странах каждый год растет. Но информации не становится больше, поэтому первая реакция, которую вызывает у молодых людей этот пожизненный диагноз, — паника.
Обычная девочка
Аня родилась и выросла в Курске. Обычный подросток из самой обычной семьи: папа, мама, старшая сестра, собака. Ходила в школу, по вечерам гуляла с друзьями, на выходных бежала в ТЮЗ: родной коллектив, целая жизнь. Аня участвовала в спектаклях для удовольствия, ради людей вокруг и творчества.
В девятом классе Аня строила планы. Она вообще любительница планировать: всю жизнь с ежедневником. Шутит, что во всем виноват знак зодиака — Дева. Порядок, структура, понятные цели. Ежедневник с цветными стикерами всегда лежит у Ани на видном месте: вычеркивать сделанное — отдельное удовольствие, дающее ощущение контроля над жизнью.
Аня мечтала поступить на учебу в Питер — город знакомый и понятный — они с семьей часто туда ездили. К тому же там жила старшая сестра. Да и из Курска хотелось побыстрее уехать: Аня знала, что в культурной столице ее ждет другая жизнь — настоящая взрослая история.
Первые звоночки
Все началось с мелочей. Сначала Аня заметила, что иногда ее пальцы немеют. Просто так, без причины. Она думала: «Отсидела руку, неудобно спала». Потом начало падать зрение, но Аня и без того носила очки, а ухудшения можно было легко списать на телефон — сидишь в нем часами, глаза устают.
Потом начались обмороки. Сначала окружающие не придавали этому значения: «Наверное, забыла позавтракать». Ведь и правда — переходный возраст, гормоны, нагрузки, недосып. Все через это проходят. Но однажды обморок случился на сцене. Спектакль Аня отыграла отлично, а во время финала и поклона мир сузился до черной точки. Подруга, стоявшая рядом, почувствовала, что Аня повалилась на нее, как тряпичная кукла. Девушку вывели за кулисы, дали воды, привели в чувство. Все решили: нервное перенапряжение.
«Я бы не назвала красного флага в детской практике, когда можно сразу сказать: “Да, это оно!” — объясняет педиатр Кристина Король. — Каждый случай индивидуален. Зрительные нарушения списывают на зависимость от гаджетов, быструю утомляемость — на интенсивные нагрузки в школе. Лишь часть неврологической симптоматики может натолкнуть на мысли о РС. И чаще всего он становится диагнозом-исключением».
В самом деле, кто с ходу отправит 16-летнего подростка на МРТ? Но Ане повезло: она попала к врачу, который ей эту процедуру назначил. Девушка до сих пор не знает, что именно насторожило специалиста. Может, сработал накопленный опыт. Может, интуиция. Но именно это «давайте сделаем» изменило ее жизнь.
«Есть подозрения»
«Знаете, мы еще не уверены, но есть подозрения. Вам нужно съездить в Москву», — сказал врач, закончив рассматривать снимки.
Аня не испугалась. В Москву — значит, в Москву. Она вообще поначалу не воспринимала болезнь всерьез. Казалось, это какая-то ошибка.
Именно в столице она впервые увидела визитку с надписью «Центр рассеянного склероза» и хихикнула. Смешное же название! Как из Маршака, «Жил человек рассеянный на улице Бассейной».
Сделали еще одну МРТ. Потом пункцию — страшную процедуру, когда иглой берут спинномозговую жидкость. Приятного в диагностике мало, но Аня делала все, что ей назначали, почти не задавая вопросов. Рядом была мама — пусть все спрашивают у нее, 16-летнему подростку не хотелось лезть в пугающие взрослые дела.
Мама, в отличие от дочери, уже начинала что-то понимать. Врачи, конечно, делились с ней гипотезами. Она читала статьи, форумы, смотрела статистику. Тут каждый полез бы в интернет. Было страшно, но мама не показывала этого Ане — держала лицо.
Через несколько недель они вернулись за результатами. В кабинете было как в фильмах: тихо, врач открывает папку, перелистывает страницы и говорит: «Да, подтверждается».
Мама была в замешательстве, а Аня сидела и улыбалась. Она не была храброй. Скорее наоборот — мозг просто отключился, сработала защитная реакция: если ты не понимаешь, что происходит, то и не боишься. Она смотрела на свою толстовку и думала: «Господи, ну как я умудрилась испачкаться на самом видном месте?» Маленькое пятнышко занимало все мысли и казалось таким заметным для окружающих.
Врач что-то говорил про лечение, про препараты, про наблюдение. Аня кивала, но слышала только шум. Держала в голове одно: «Уколы. Несколько раз в неделю надо будет колоть уколы».
Анина ситуация — скорее исключение из правил, по скорости диагностирования ее можно вешать на доску почета. Не совсем обычной на первый взгляд оказалась и реакция организма на препарат. С побочными эффектами от уколов пациенты сталкиваются нечасто, а у Ани на следующий день — ломота в теле, температура, головная боль.
Обмороки, которые изначально волновали больше всего, прошли. Врачи говорят, что с рассеянным склерозом они не были связаны. Может, так Аня реагировала на эмоциональное напряжение. Но она знает точно: именно обмороки заставили ее пойти к врачу и спасти свою жизнь.
Неотменимая строка
Но даже рассеянный склероз не мог изменить четко выстроенных планов. Аня все равно хотела поступать в Питер. Она записала в ежедневник «Поступление 2025 год» и обвела красным. Никакая болезнь не имела права зачеркнуть эту строку.
К тому же год 2024-й — сложное время для жителей Курской области. Паника росла из-за диагноза, из-за экзаменов, из-за постоянной опасности, которая висела в воздухе. Когда страшно за жизнь в принципе, диагноз уже не кажется главным. Просто еще один пункт в списке вещей, которые ты не контролируешь.
Ане пришлось перейти на домашнее обучение — что непросто для одиннадцатиклассницы, которая привыкла быть в центре событий. Да, она участвовала в выпускном и последнем звонке: ходила на репетиции, выступала, танцевала вальс. Но уже не бегала по школьным коридорам, не ждала звонков, не болтала с подружками на переменах.
А еще были проблемы с первым препаратом. Уколы три раза в неделю, и почти каждый раз на следующий день Аня не могла встать с кровати. Ощущение, что тебя переехал грузовик. Сил не хватало ни на учебу, ни на репетиторов. К тому же от постоянных уколов на теле оставались синяки, они были очень болезненные и подолгу не проходили.
Три дня из семи ты лежишь пластом, а в остальные пытаешься догнать все, что пропустил. Аня смотрела в свой ежедневник и понимала, что ничего не успевает. Не потому, что ленится, а потому, что тело не выдерживает.
Аня думала, что это нормальная часть лечения, но жить в таком режиме стало невыносимо. На плановом осмотре у врача речь зашла о других препаратах. Посмотрев историю, анализы, записи, предложили попробовать иной тип лекарства — укол раз в две недели, и Аня смогла немного выдохнуть. Побочные эффекты от уколов все еще сопровождают ее. Потом к периодически плохому самочувствию добавились ЕГЭ, бесконечные репетиторы и ожидание будущего переезда. Но теперь она хотя бы успевает не только лечиться, но и жить.
Чего хочет Аня
Аня учится в Питере на библиотечном деле — программе, которая, как и рассеянный склероз, покрыта слоем стереотипов. Работу в библиотеке тоже считают уделом пенсионеров: ну а кому еще сидеть в пыльных книжных фондах? Приходится объяснять, что библиотеки в нашей стране сейчас современные: есть зоны коворкинга, куча мероприятий, лекций, а специалистов не хватает.
В университете она стала старостой. Почему решилась на этот шаг, не знает до сих пор. Хотелось попробовать все, чтобы после выпуска не жалеть об упущенных возможностях. Она перешла на новый препарат, где укол нужно делать раз в две недели. Теперь каждые 14 дней Аня просто исчезает, может не отвечать в мессенджерах. В деканате знают о болезни, а вот одногруппникам она рассказывала постепенно.
Кто-то никак не отреагировал: «Ну болеет и болеет. Не наше дело». Аня не обижается. Кто-то раздает советы, которые Аня с завидным самообладанием игнорирует. Есть и те, кто просто принимает Аню в том состоянии, которое у нее сегодня, ничего не требуя. А если близкие удачно пошутят про Анину болезнь, то она будет смеяться громче всех.
Аня не хочет жалости. Она не фарфоровая, не умирает. Ей просто иногда нужна поддержка и понимание. Аня говорит: «Как преподнесешь диагноз, так к тебе и будут относиться». Если говоришь об этом спокойно, с иронией — люди не бегут жалеть. Они просто принимают это как данность. Как то, что ты левша или не любишь кинзу».
«Враг» бессмертен
В первый год ей было страшно. Аня пыталась брать себя в руки, сражаться, пересиливать. Считала, что слабость — это поражение. Когда сталкиваешься с рассеянным склерозом, кажется, нужно стать героиней из фильмов: в нее уже никто не верит, а она продолжает бороться, чтобы в итоге победить. Звучит романтично, но на деле так не работает. Очаги, которые образуются в теле, становятся частью тебя: от них нет лекарства, ты не можешь от них избавиться. А побороть саму себя — так себе цель.
Сначала Аня заставляла себя вставать через силу, пыталась не замечать болезнь, но быстро поняла, что это не работает. Она не становилась сильнее, просто еще больше уставала, еще быстрее выдыхалась, а болезнь, которую она пыталась победить, все равно никуда не девалась. Даже взрослые не могут по щелчку пальцев изменить свое отношение и к проблеме, и к жизни. У Ани тоже не было конкретного момента, когда она сказала своему внутреннему критику: «Хватит».
Постепенно, шаг за шагом, через долгие разговоры с самой собой, после сотни неудавшихся внутренних споров, она перестала пытаться переиграть свой организм. Теперь Аня не воюет. Просто принимает себя и делает, что может, в тот день, когда может.
Звучит странно, но Аня говорит, что болезнь изменила ее жизнь к лучшему. Потому что пришлось научиться договариваться с собой. Не выживать, а именно жить, с поправкой на «сегодня я ничего не могу».
«Спасибо за улыбку»
Раз в несколько месяцев Аня приезжает в Центр рассеянного склероза в Питере, чтобы получить лекарство на ближайшее время. Такие походы рождают двойственные чувства. С одной стороны, хорошо быть с людьми, которые точно тебя поймут. Не нужно объяснять, почему ты сегодня не можешь встать с кровати. С другой — в таких центрах слишком часто можно встретить тех, кому хуже, чем тебе. Кому-то везет меньше, кому-то больше. Кто-то борется с собой, а кто-то окончательно опускает руки.
Ровесники Ани редко начинают разговор о своем заболевании в общественных местах. Ответят, если зададут вопрос, но сами не будут искать общения. Но иногда случаются встречи, которые надолго остаются в памяти. В один из таких визитов к Ане подошла девушка с тростью, чтобы спросить про очередь в кабинет. Через 10 минут она повернулась к Ане и почти шепотом сказала: «Знаете, спасибо вам за улыбку в этом страшном месте».
Иногда Аня думает завести блог в интернете, чтобы рассказывать о рассеянном склерозе не только близким, но и всем, кому ее посты попадутся. Но до аккаунта, посвященного своей истории и диагнозу, по ее словам, пока морально не доросла.
Когда я спросила, какой совет Аня могла бы дать людям, столкнувшимся с рассеянным склерозом, она думала недолго: «Первые два года вы будете в шоке — это нормально. Болезнь у всех проявляется по-разному. Вопросов будет море, и интернет будет казаться спасением. Но не надо туда лезть. Там одна паника. Спрашивайте только у врача. Ну и не начинайте войну с собой. Все равно ведь не сможете победить».
Рассеянный склероз — болезнь индивидуальная: у каждого она проявляется по-своему, и универсальных ответов не существует. Именно поэтому так важно не бежать в интернет и не спрашивать у искусственного интеллекта, а идти к живому доктору, который знает конкретного пациента.
«Рассеянный склероз у детей и подростков сегодня уже не редкость, — говорит Анастасия Парахина, детский невролог. Она работает с детьми и подростками каждый день и знает, как выглядит эта болезнь на ранних стадиях. — Пациентов становится больше. Еще 10 лет назад об этом диагнозе почти не говорили вслух, а сейчас он перестал быть чем-то из ряда вон выходящим. Но главная проблема остается: первые симптомы — усталость, онемение, головокружение — списывают на переходный возраст. От этого теряется драгоценное время».
Врачи выделяют несколько красных флагов, которые должны насторожить. Громоподобная головная боль — такая, которой раньше не было и которая сильно отличается от привычных ощущений. Выпадение полей зрения на несколько секунд, даже если после зрение возвращается. Резкое нарушение функции тазовых органов. Если у подростка появляется что-то из этого списка — это повод не откладывать визит к неврологу и сделать МРТ.
Сколько времени проходит от первых жалоб до диагноза — вопрос без однозначного ответа. Подростки часто сами не придают значения изменениям в организме и не рассказывают о них родителям. Из-за этого теряют недели, а иногда и месяцы. При правильном маршруте диагностика даже в регионах может занять одну-две недели, но если ребенок молчит — сроки растягиваются.
Золотым стандартом для диагностики сегодня остается МРТ головного и спинного мозга. Если на снимках находят очаги, соответствующие критериям РС, следующим этапом берут кровь на олигоклональный IgG — это специальный анализ, который помогает подтвердить диагноз, если у врача остаются сомнения. Этого набора достаточно, чтобы поставить точный диагноз. Новых прорывных методов диагностики за последние годы не появилось, но и то, что есть, работает вполне информативно.
После постановки диагноза контроль обязателен. МРТ рекомендуется проходить раз в 12 месяцев, чтобы отслеживать динамику и понимать, работает ли терапия. Но и здесь все индивидуально — частота обследований может меняться в зависимости от состояния пациента.
Препарат подбирают тоже индивидуально — в федеральном центре, на основании результатов обследования, вида и стадии РС. Универсальной схемы нет. И почти всегда использование препаратов сопровождается побочными эффектами.
Анастасия Парахина подтверждает: «Температура, слабость, ломота в теле — самый частый побочный эффект современных препаратов, особенно у подростков. Большинство из них получают интерфероны, и гриппоподобный синдром возникает у 80–90 пациентов из 100. Спасения от этого нет, нужно просто перетерпеть».
А что же через 10, 20, 30 лет? Прогноз при своевременном лечении благоприятный. Человек может жить полноценно: работать, путешествовать, рожать детей, заниматься спортом.
«Не предсказывая будущее на десятилетия вперед, могу сказать уверенно: если терапия начата вовремя и наступила стойкая ремиссия, жизнь будет той же самой, что и до болезни, — говорит Анастасия Парахина — Но для этого важно не только лечиться, но и перестроить образ жизни. Регулярная терапия становится таким же бытовым ритуалом, как чистка зубов. К ней добавляются оптимальная физическая активность, контроль эмоций, сбалансированное питание — это, впрочем, относится ко всем, не только к пациентам с РС. А вот от бань и парных врачи советуют отказаться: перегрев может спровоцировать обострение. Стресс — не причина болезни, но он тоже может быть фактором риска, способным подтолкнуть к обострению. Поэтому психотерапия — не прихоть, а реальный инструмент, который помогает держать состояние под контролем».
«Жить с этим можно, — говорит Оксана Лепшеева, врач-педиатр, которая больше 15 лет назад сама услышала “Да, у вас рассеянный склероз”. — Надо принять диагноз и понять, что при соблюдении рекомендаций врача можно жить полноценной жизнью».
Жизнь не отменяется. Она просто становится другой.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
