Уже 30 лет человек, полностью обездвиженный рассеяным склерозом, каждый день придумывает новые способы быть самостоятельным
«Он как Стивен Хокинг!» — обязательно скажет очередной мой знакомый, расскажи я ему про Анатолия Дубовца. Я промолчу, потому что на самом деле общего в их историях — всего одно слово в истории болезни — склероз. У известного физика — боковой амиотрофический, у Анатолия Дубовца — рассеянный.
***
Дубовец не доктор наук, а водитель. Его имя знают всего несколько человек, хоть иногда он и становится героем местной прессы: пожилой мужчина в инвалидной коляске, оснащенной проводами, всевозможными кнопками, микрофоном, видеокамерой.
Итак, четыре стены и одно окно. Это и есть теперь вселенная Анатолия Дубовца. Вселенная размером с комнату. Но бывало иначе.
Руки и ноги исчезли
Анатолий Васильевич родился в 1952 году в Донецке. В 1958 году его семья переехала в Казахстан на освоение целины и осталась здесь навсегда. Анатолий жил в поселке под Карагандой. Женился, работал водителем. Получал неплохие по тем временам деньги. В свободное время ходил на рыбалку и делал всю работу по дому: что-то прибить, починить, исправить. В 1986 у него родился сын Василий. А еще через несколько лет Анатолий понял — со здоровьем что-то не то. Гараж, в котором он любил проводить время, был в двух километрах от дома. Однажды на полдороге домой он почувствовал, как правая нога ниже колена уже не хочет идти, а болтается, будто в ней нет коленной чашечки. Врачи все поняли сразу, но сделать ничего не смогли.
Начало болезни растянулось на несколько лет. Постепенно слабели руки, ноги. Когда он понял, что скоро не сможет надавить на педаль тормоза, ушел с работы. Дома стало не хватать денег, начались скандалы. Жена взяла маленького сына и ушла. Анатолий на нее не обижается, благодарит, что подняла на ноги Васю, и старается поддерживать общение с семьей.
Еще несколько лет Анатолий Васильевич прожил самостоятельно. Сначала ходил «по стенке», потом уже ползал на локтях так, что сдиралась кожа. Бывало, падал у себя дома и, будучи не в силах пошевелиться, лежал, пока не придут соседи и не переложат его на диван. Еще через несколько лет подвижной осталась только шея.
В 2009 году в Уральске открылся Дом престарелых и инвалидов. И Анатолий решил, что будет жить там.
Механика неподвижности
Его сразу поселили в одноместную комнату, чем он долго возмущался. А потом привык к одиночеству и нашел в этом плюсы. Анатолий Васильевич по сей день живет один в своей маленькой, прямоугольной комнате на втором этаже интерната.
Я поднимаюсь туда, стараясь не дышать: запах мочи и хлорки в коридорах с непривычки режет глаза. Пока ищу комнату Анатолия Васильевича, невольно заглядываю в другие комнаты. Во всех открыты двери. Наконец, нахожу: предпоследняя дверь на этаже и единственная закрытая. К двери приклеен клочок бумаги с надписью «Дубовец А.В.»
Анатолий Васильевич лежит на кровати. Чтобы увидеть, кто зашел в комнату, здоровому человеку нужно приподняться и повернуться почти на 180 градусов. Анатолий Васильевич остается неподвижен, только чуть двигает головой. Тут же прибегают две девушки в белых халатах, сажают Анатолия Васильевича, придвигают к нему столик на колесах. (Пока я оглядывалась, он нажал щекой кнопку под подушкой для вызова персонала.) На столике — чайник с холодной заваркой, блюдце с печеньем, пульт от телевизора и две металлические палочки с закругленными концами.
Комната кажется тесной, потому что каждый квадратный сантиметр любой поверхности рассчитан подо что-то. Большая кровать, несколько инвалидных кресел, холодильник, телевизор, компьютер, столик для еды, старые фотографии в рамках и на стене. К спинке кровати прибита деревянная дощечка. На ней пять выключателей (один с надписью «форточка»), два пульта и розетки, розетки… слишком много для одной комнаты.
На столе поролоновая подушка. К ней привязаны пластмассовая массажная щетка с зеркалом и электрическая бритва. Бриться Анатолий Васильевич может сам, глядя в зеркало перед собой и нажимая на кнопку бритвы. Санитарка нужна только для того, чтобы поставить перед ним оборудование.
Дубовец живет в интернате уже восемь лет. Около 30 лет он не чувствует тела, руки и ноги не работают. Двигается только шея. Почти половину жизни он сидит в инвалидном кресле, но все еще не смирился с болезнью. Не ест, когда кормят с ложки, старается не звать всякий раз сиделок.
«Я до сих пор ем сам, как могу. Несколько раз меня здесь кормили. А я не могу так. Девушка стоит возле меня с ложкой, я начинаю торопиться, давлюсь. Я знаю, у нее десятки таких, как я. Она спешит. Мне так не нужно. Я хочу по-человечески. Если что-то жидкое, наклонюсь и тяну, сосу, твердую пищу — поклевываю. Привык все сам по жизни делать, до сих пор эта привычка осталась».
У Анатолия Васильевича есть кнопка, до которой он всегда может дотянуться щекой. В коридоре зазвенит звонок, придут санитарки. На кнопку он нажимает, когда ему нужно лечь или встать (новая кровать еще далека от совершенства), сесть в коляску, искупаться (это один раз в неделю) или в туалет. Включить и выключить телевизор, переключать каналы, включить компьютер и войти в Skype или «Одноклассники», заказать новую коляску в онлайн-магазине, открыть шторы, открыть форточку, попить чай, сбрить щетину — все это Анатолий Васильевич делает без посторонней помощи.
Всего-то и нужно: раскачаться всем телом взад-вперед, наклониться корпусом к столу, дотянуться до одной из железных палочек, взять ее в зубы и ею дотянуться до, например, выключателя с надписью «форточка», нажать. Створка окна медленно откинется, запуская в комнату свежий воздух. Тот же порядок движений понадобится, чтобы ее закрыть. Простое действие, требующее от здорового человека нескольких секунд, распадается для Анатолия Дубовца на цепь из десятка сложных.
Сын будто рядом
Из последних технологических новшеств у Дубовца автоматическая кровать. Пара нажатий на кнопки, и она плавно поднимает человека в положение сидя. Но в случае с Анатолием Васильевичем должна прийти санитарка, чтобы нажать на кнопки. Сам он не может. Кровать заказал из Алматы. Стоит она 185 тысяч тенге (около 37 тысяч рублей). На нее он откладывал несколько лет со своей пенсии в 30 тысяч тенге.
Вместе с болезнью Анатолий Васильевич освоил компьютер, интернет и почти все социальные сети. Раньше было не до того — были семья и работа. Теперь это его основной источник улучшения условий жизни. Анатолий Васильевич каждую секунду думает, как стать быстрее и самостоятельнее, как жить без тараканов и клопов, как дышать свежим воздухом и знать, как дела у сына. Ему все время что-то нужно — придумать, найти, купить, заказать, привезти, установить. И в этой сложной цепочке самая большая его проблема — люди.
«Вся беда в том, что я не могу найти людей, которые помогли бы мне. Я сам все закажу, надо только установить, подключить. Вот это меня убивает. Постоянно кого-то прошу о помощи, но кто будет делать бесплатно? Даже за те деньги, что я могу заплатить, все равно с каждым разом сложнее найти людей. Каждый раз нервотрепка».
Анатолий Васильевич не одинок. У него есть две родные сестры, взрослые племянники и единственный сын в Чебоксарах. Но ни у кого из них он не просит денег на обустройство жизни.
«Меня здесь кормят и поят, мне мало надо. У всех свои проблемы, все в деньгах нуждаются. Племянники придут, если позову что-то наладить. И то мне стыдно, что я их отвлекаю от дел. Сын женился уже. Нет, он никогда не приедет, — опережая мой вопрос, говорит Анатолий Васильевич. — Зачем? Больно у меня жизнь веселая. И потом, я разговариваю с ним в Skype — он как будто рядом».
Подарок из детства
За пару месяцев до Нового года Анатолия Васильевича в «Одноклассниках» нашла его подруга детства. Уже много лет она живет в Германии. Попросила точный адрес, и прямо к празднику санитарки принесли Дубовцу прямоугольную коробку, полную немецкого шоколада и мармелада. Подруга предупредила, что в посылке не только сладости, но и сюрприз. Посылка была не целая — прошла несколько таможенных контролей. Но среди конфет в коробке нашлась небольшая бутылочка шампанского.
«Вкусненькое такое. Я его на Новый год выпил. Но когда я ее поблагодарил, она написала, что это не сюрприз. Настоящий сюрприз она спрятала в фольгу от плитки шоколада. Я не выдержал, позвал медсестер, они открыли мне шоколадку, а там 50 евро завернуты. Глянул в интернете — это 18 тысяч по-нашему!»
Во сне я еду
Каждые три часа Анатолий Васильевич меняет положение: то сядет на кровати, то ляжет. Летом выезжает на прогулки. Чтобы стоять хотя по несколько минут в день, он придумал специальное приспособление из лебедки, мотора, тросов и лямок. За основу механизма взял парашютную экипировку. Правда, ни один мастер не смог как следует конструкцию подогнать. Лебедка поднимала Анатолия Васильевича, но лямки, протянутые под мышками, сильно натирали кожу. Идею пришлось оставить.
В планах у Дубовца приобрести «навороченную» коляску с оборудованием, которое сейчас заменяет самоделки. Та, на которой он ездит, электрическая, но самая скромная. На нее он прикрепил автомобильный гудок, зеркало заднего вида, магнитолу, фары, видеокамеру, чтобы снимать прогулку. Вернувшись в комнату, Анатолий Васильевич монтирует на компьютере видеоролики и загружает их в интернет.
«Самое долгое время для меня — это ночь. Я ложусь спать в 12, просыпаюсь в шесть утра. За это время все затекает, особенно шея. В шесть я зову санитарок. Они сажают меня за стол, я опускаю голову на подушку и кемарю еще пару часов. И в это время вижу самые хорошие сны. Как все еду куда-то на своем автобусе или бегу. Никогда не снилось, что я инвалид».
