Женя учится жить

Главное впечатление последних месяцев — тренировочная квартира, в которой Женя четыре месяца жил с еще тремя студентами Центра «Антон тут рядом». За последние месяцы Женя совершил невероятный прорыв: он сам ездит, сам готовит и убирает. Мы поговорили с мамой Жени Эльвирой Эдуардовной об их с Женей истории и о том, чем для ее сына стала возможность научиться жить самостоятельно.

***

О детстве

Когда Женя родился, я сразу поняла, что с ним что-то не так. Я начала по врачам ходить, а мне говорили: «Мамочка, успокойтесь, у вашего ребенка группа здоровья номер один». Наверное, это было что-то интуитивное, потому что это был первый ребенок: как я могла определить, что с ним что-то не так? Но я видела, что он мне в глаза не смотрит, что он реагирует не так, что он отстает. Если другие дети уже погремушку руками держали, он не держал, если ложкой ели, он еще держал погремушку.

Не было у меня времени на отчаяние, на депрессию. У меня второе дыхание открылось. Я засучила рукава, и мы побежали по врачам, по процедурам. У него были сильные головные боли — он по ночам не спал. Свекровь нашла мне по тем временам нового доктора — остеопата, которая Жене головные боли сняла. Потихонечку мы все время что-то делали. В четыре года Женя не заговорил — нам поставили шизофрению и успокоились. У наших врачей шизофрения, как ОРЗ — ставят вместо всего, чего не знают.

Аутизм нам поставили, только когда мы поступали в школу. Есть такой профессор Иванов, 1913 года рождения. Он единственный в Петербурге занимался детьми с аутизмом. И он как раз курировал нашу первую школу. И вот, когда мы пришли к нему на собеседование, он увидел Женьку и сказал: «Ой, это наш ребенок! Это чистый аутист». Тогда я в первый раз услышала этот диагноз. В 2000 году это было.

Женя читает и пишет. И перед школой нам инвалидность сняли. Мы пришли ее продлевать, а там такая интересная инспектор была… «Женя, скажи, сколько будет 5 + 7?» Женя считает в уме и отвечает, для ребенка с аутизмом это, в общем-то, нормально. «А сколько будет 10 + 5?» Он снова отвечает. «А прочитай! А буквы знаешь?» Ну, Женя и читает по слогам. «Мамочка, мы вам снимаем диагноз! Он еще в первый класс не ходит, а уже читает и пишет». Инвалидность нам сняли, а в школу-то в специальную без нее не попасть, а куда Жене без нее? Мы нашли другого инспектора, и нам снова вернули инвалидность.

Мы жили в городе, но где-то перед школой переехали за город. В тот момент мы уже поняли, что Женя такой. А в городе что? Я могу погулять с Женей, но сколько времени я могу этому уделить? Два часа в день? У меня же еще свои дела! И, чтобы Женя мог один гулять, мы решили, что нам нужно переезжать за город. Главное, что он здесь может в любое время выйти: у нас же забор, и я не переживаю. Если он хочет за забор, мы с ним выходим. Он раньше в детстве любил к железке идти. Они с папой смотрели, как поезда ходят — ему это очень нравилось. Сейчас мы по парку постоянно гуляем, на велосипедах катаемся… В городе это все нереально. Он же растет. Как можно в замкнутом пространстве? Здесь он вышел — небо над головой, больше простора получается.

О помощи государства

Мы закончили школу и уткнулись в стену, в то, что ребенка совершенно некуда отдать. А то, что есть, туда берут детей полегче. Вот, например, есть в каком-то районном центре десять мест, а во всем районе же не десять инвалидов, правильно?

В детстве нам путевки в лагерь давали, один раз от государства ездили на юг даже, впрочем, условия там были плохие. В Рощино в лагерь ездили, но там вообще ужасно было. Там дом квартирного типа, а весь остальной лагерь здоровых детей. Собираемся идти в кино, а нам говорят: «Не ходите, там здоровые дети, и туда тоже не ходите — там тоже здоровые дети…» Спрашиваем: «Куда же нам с детьми?» «По лесу гуляйте!» Больше я туда, конечно, не поехала. Еще в «Зеленый огонек» ездили. Там проще. Там все инвалиды с разными диагнозами. А после 18 лет ничего уже не было.

В какой-то момент Женю взяли в районный психоневрологический диспансер. Но ходили мы туда всего месяца два. Я его забрала оттуда. Он сам не рассказывал, но я видела, что он после этого диспансера вел себя неадекватно. Резкие движения, резкие выкрики, «не ходи», «не ходи»… Они там телевизор смотрели, а он не хотел перед телевизором сидеть. Он и дома может перед телевизором сидеть. А нужно ведь заниматься с ним.

Специалистов по работе с особыми людьми у нас в стране почти нет. Инвалидов в стране не было, их и не готовили. И люди, которые в диспансерах работают, как правило, ничего про аутизм не знают. Хорошо, если человек приличный попался и хотя бы просто относится к детям хорошо. А ведь есть и такие, которые своей властью пользуются…

Я не знаю, чем государство нам помогает. Диспансеры? Не знаю, как в других районах, но в Пушкине там делать нечего. Их менять нужно с администрации. Главное — отчеты вовремя строчить. А как человек себя чувствует там? Насколько ему там комфортно? Мне кажется, они об этом даже не задумываются.

Об «Антоне тут рядом»

Мы через многое прошли. Мы много искали, экспериментировали. Но только после «Антона тут рядом» я вижу, что Жене хорошо. В отличие от городских центров, здесь совсем другое отношение. Для меня самое главное — это отношение к моему ребенку. Как для любой матери, в общем-то.

Мы — пионеры Центра. Женька там еще ремонт помогал делать в силу своих возможностей. И уже три года там занимается.

Если Женя хочет ехать в Центр, значит, ему хорошо. В прошлом году они в поход ходили. И он изъявил желание еще ехать. Тьюторы их интересные, умные люди, у них индивидуальный подход к каждому из наших детей. Их постоянно обучают, они куда-то ездят, где это развито. Это совершенно уникальная ситуация в России.

Чтобы попасть в «Тренировочную квартиру», мы стояли в очереди. И попали только в прошлом году. Квартир всего две, а желающих много. Кроме того, в квартиру ребят селят не просто так. Их подбирают по характеру, по совместимости, чтобы ребята все между собой могли ужиться. Их там два мальчика и две девочки жили. Мне все очень нравятся.

Женя разделяет дом и жизнь в Квартире. И не любит, когда я его расспрашиваю. Но по его настроению я понимаю, что ему там было хорошо.

Женя стал самостоятельным. Он сам добирается. Сам приезжает. У него свои обязанности по дому есть. Раньше я говорила: «Надо сделать», а теперь он видит, что надо, и сам делает. Например, видит, что белье лежит, и сразу идет полотенца гладить. Еще он теперь иногда сам себе готовит ужин, то, чему его в квартире научили. Я спрашиваю его: «Тебе помочь?» Он говорит: «Сам приготовлю». Такого раньше не было.

То, что он стал самостоятельнее, ему очень нравится. Он делает все с гордостью и с радостью. Он стал в себя верить. Как-то например, телефон забыл. Я спрашиваю: «Как же ты без телефона теперь будешь?» А Женя отвечает: «Поеду. Могу».

Иногда Женя приезжает, и я по следам на одежде понимаю, чем он занимался. Недавно, например, на рукаве глина была. Значит, гончарная мастерская! Я вижу, что он что-то делал руками. И я этому рада.

Проект «Тренировочная квартира» дает возможность взрослым людям с аутизмом научиться жить самостоятельно. Живя в Квартире, ребята выполняют домашние обязанности, ходят в магазин, планируют следующий день, проводят досуг, учатся общаться, договариваться и просто жить без родителей. Тьюторы и волонтеры Центра «Антон тут рядом» помогают им не только в квартире, но и навещают их на выходных дома, помогая закреплять полученные навыки.    

Рассказывает Настя Веретенникова, волонтер Центра «Антон тут рядом», сопровождающая Женю:

«Мы с Женей познакомились в лагере в Приозерске прошедшим летом. Когда я в сентябре узнала, что Женя пойдет на квартиру, я была не уверена, как получится. В лагере ему нужна была поддержка во всем, я даже зубы ходила с ним чистить. К счастью, я ошиблась. Женя совершил настоящий прорыв за эти месяцы. Он правда очень сильно изменился и стал намного более самостоятельным. Теперь он гораздо быстрее реагирует на вопросы, он инициирует общение самостоятельно, он один из лучших в Квартире в плане бытовых и хозяйственных навыков, он очень качественно и быстро выполняет всю работу, он стал интересоваться другими ребятами, он стал больше говорить. Мне очень приятно, и я очень рада за Женю».

О Жене и об аутизме

Для меня главная задача — не то, чтобы его научили чему-то, хотя это и хорошо. Главное, что Женя занят, что он не дома ходит из угла в угол, что он чувствует себя нужным. В четырех стенах и здоровый человек одуреет.

Женя любит компьютер. Люди с аутизмом, каждый что-то свое находит. Кто-то что-то запоминает, кто-то что-то собирает. Женя вот в компьютер ударился.

Женя — одиночка. Ему все равно комфортнее один на один с собой. Это черта характера. Даже если он идет с нами на контакт, он пообщается немного, но все равно потом уходит и отдыхает. Ему общение тяжело дается.

Женю невозможно заставить делать что-то, чего он не хочет. Он не понимает, зачем ему это делать, если он этого не хочет.

У Жени нет понятия денег. То, что на месяц нужна определенная сумма, Женя не понимает. Мы с ним ходим в магазин регулярно, но деньги для него все равно скорее абстракция.

Когда нужно, когда нас нет рядом, Женя может быть намного самостоятельнее. Он концентрируется что ли и сам для себя много чего делает. Наверно, это инстинкт самосохранения.

Женька — он юморист у нас, с ним весело! Он даже в таком своем состоянии шутит!

Мама Жени продолжает:

О семье и о себе

У нас есть вторая дочка. Вера. Ей будет 10 лет в этом году. Но они не особенно общаются. Женя иногда подойдет, они поиграют чуть-чуть, но он быстро устает, пять минут и все. И уходит в свою комнату отдыхать. Для нее Женя — тоже воспитательный процесс. Она за Женей немножко ухаживает. И наверно немного больше понимает, чем другие дети.

Когда я уезжаю, я их оставляю и говорю: «Жень, ты главный! Следи за сестренкой!» А Вере говорю: «Вера, ты главная! Следи за братом!» И они друг о друге заботятся. И каждый мне звонит по телефону и говорит: «Мама, Женя то и то сделал», «Мама, Вера то и то…» У обоих есть работа. И оба горды собой.

Когда я устаю, мне нужно на какое-то время уехать, заняться своим хобби. Я занимаюсь техникой горного альпинизма.

До «Тренировочной квартиры» Женя никогда так долго не жил без нас. Все это время я отдыхаю. Я так отдохнула, что даже в прошлые выходные уборкой в гараже занялась. Женя хоть и самостоятельный, с ним все равно нелегко. Морально тяжело, просто тяжело. Я считаю, что для родителей «Тренировочная квартира» — это тоже совершенно необходимо, это возможность вернуться к себе, сбросить стресс.

О будущем

Страшно то, что квартира, лагерь, поход заканчиваются… Например, в лагере Женя уже начинал говорить, а приехал домой и снова перестал. С нами он особенно не разговаривает. Именно поэтому в Тренировочной квартире можно и нужно жить повторно. Конечно, дома тоже можно какие-то навыки закреплять, но дома это намного сложнее, и что-то все равно потеряется.

Страшно. За будущее Жени очень страшно. Я даже боюсь думать, что будет потом с ним.  Я на дочку Женьку не могу повесить — у нее должна быть своя жизнь. Я бы все сделала, чтобы у Жени была такая же квартира с тьюторами. Не тренировочная, а чтобы жить.

Сегодня, по данным «Центра по контролю и профилактике заболеваний США», каждый 68-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В России такой статистики не ведется. Центр «Антон тут рядом» поддерживает более 120 семей детей и взрослых с аутизмом  и другими особенностями развития. Проект «Тренировочная квартира» был запущен осенью 2014 года. За это время в программе успели поучаствовать 17 человек. Чтобы проект продолжал свою работу, ему очень нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование на любую, даже самую маленькую сумму. Это очень поможет.