«Редкая возможность спасти человека»

Понедельник

— А что вы любите больше всего? — спрашиваю я телефонную трубку.
— Больше всего на свете я люблю дочь Алину, — говорит из трубки тихий голос.

И мы некоторое время молчим. Внутри трубки так тихо, что я слышу ее дыхание.

Я стою, задрав голову, на пятачке перед научно-исследовательским институтом детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой — это в Петербурге — и смотрю на многоэтажную бесконечность больничных окон. В них отражается солнце. Мне ужасно хочется угадать, в каком из окон — она. Та, что дышит в телефонную трубку.

Я верю, что именно сейчас она стоит у окна и смотрит вниз. Я знаю, что ей 33 года. Она стройная. Скорее всего, лысая, ведь позади столько химий. Еще знаю, что на завтра у нее назначена пересадка костного мозга. А позавчера слегла в больницу ее единственная опора здесь, в незнакомом городе: мама. Это значит, что во время пересадки поддерживать Веру будет некому.

«Хотите, я приду?» — спрашиваю вдруг трубку. «А вы сможете?» — спрашивает она в ответ, — «Знаете, мне ужасно хочется с кем-то все время разговаривать. А я здесь совершенно одна. Ну… так положено».

Так, разумеется, положено: стерильный бокс. Все, кто дотрагиваются до тебя, должны надеть резиновые перчатки. Все, кто входят, — бахилы, маски, по два халата и дурацкую зеленую шапочку на голову. Это правила посещения тех, кому предстоит трансплантация костного мозга. Значит, и Веры.

«Я несколько дней уже смотрю на эти окна», — говорит подошедшая ко мне девушка, — «Я Оля», — представляется она, протягивает руку и крепко жмет мою. Здесь, на пятачке перед институтом, у нас назначено интервью. На стройной Оле черные джинсы и майка с цветами. У Оли янтарные глаза. «Я все время думаю, что она должна стоять у окна и смотреть вниз. И может быть она меня видит…», — говорит она. Завтра Оля станет донором костного мозга для Веры.

Завтра Оля станет донором костного мозга для ВерыТвитнуть эту цитатуЕсли Оля все правильно поняла, то сначала ее положат на операционный стол и под общим наркозом заберут из подвздошной кости (это сзади, чуть ниже линии талии) немного жидкости (костного мозга), оставив на спине 8 (Оля надеется, что симметричных) ранок — как от уколов. Костный мозг Оли будет выглядеть, как пакет с кровью для переливаний. Этот пакет отнесут в бокс Веры. И перельют ей в вену, как кровь.

По Закону о Донорстве до трансплантации и в течение двух лет после нее донор (Оля) и реципиент (Вера) не имеют права знать друг о друге ничего. И знакомить их — преступление.

Операция по забору костного мозга у донораФото: Алексей Лощилов для ТД

Вторник

«Мне каждый день снится сон», — рассказывает Оля, — «Я прибегаю в Горбачевку (НИИ ДОГТ имени Горбачевой), меня встречают, дают бахилы и ведут какими-то коридорами. И я знаю, что встречу ее в этом коридоре. И я что-то хочу ей передать, сказать. И вот я вижу ее лицо, узнаю, пытаюсь окликнуть. И…И просыпаюсь. А вы ее видели?».

Я увижу Веру через пару часов. И потому уверенно и честно отвечаю Оле: «Нет, не видела». — «Как увидите, передайте, пожалуйста, что я все время о ней думаю, что я так счастлива, что подошла, что это вообще для меня такая важная история. Наверное, самая важная в жизни. Я же все понимаю, что происходит…»

Более сознательного и действительно понимающего все, что происходит донора, чем Оля, отыскать, наверное, невозможно. Оля — волонтер петербуржского благотворительного фонда «AdVita». Несколько лет она ходит к детям и взрослым, болеющим раком. С кем-то разговаривает, с кем-то рисует, кого-то смешит, а кому-то привозит вещи, еду или еще что-то необходимое, — если больному вдруг почему-то некого попросить. За эти годы Оля многое узнала про рак, способы его лечения и безжалостность болезни.

Когда доктора-энтузиасты из НИИ ДГОиТ имени Горбачевой на деньги Русфонда стали создавать Университетский регистр доноров костного мозга, Оля была в числе первых добровольцев, сдавших кровь на типирование.

С тех пор прошло 3 года. Оле никто не звонил, и она даже стала забывать об этой истории. через две недели ей перезвонили: «Вы подошли как донор. Реципиент — молодая женщина, ваша ровесница. Больше мы ничего сообщить не можем»Твитнуть эту цитатуНо серым питерским утром марта 2015-го Оля проснулась в холодном поту: «Меня осенило: я же телефон полгода назад поменяла. И я подумала: а вдруг я кому-то уже подошла, но меня не смогли найти», — говорит она так громко, что люди на пятачке перед Горбачевкой оборачиваются. Едва дотерпев до «рабочих» восьми утра, Оля стала названивать в банк доноров. Внимательная девушка на другом конце провода записала новый Олин телефон. А через две недели ей перезвонили: «Вы подошли как донор. Реципиент — молодая женщина, ваша ровесница. Больше мы ничего сообщить не можем», — сказали в трубке.

«Если честно, то я думала, что никого не найдут», — сказала мне за пару дней до этого по телефону Вера. Это наш самый первый разговор. По телефону знакомиться трудно. В качестве первой общей темы обсуждаем Верину болезнь и возможные пути из нее выкарабкаться. «Мне в январе сказали, что в большом европейском банке всего шесть человек, которые теоретически могли бы мне подойти. Шесть — очень мало для выбора. Доктор объяснила, что такое, как мне нужно, полное совпадение, скорее всего не отыщется. И я опустила руки».

Донор костного мозга в ожидании операции.

Но в марте доктора решили «прогнать» Верины клетки еще через родной, «горбачевский» регистр. Идентичность 90%. И донор в Петербурге. Волонтер фонда AdVita Оля, радующаяся как ребенок: «Как хорошо, что я в Петербурге! И всегда под рукой. Если что, меня всегда можно на раз-два вызвать, чтобы долить, например, клетки. Я все время об этом думаю».

«Я часто думаю о ней», — говорит Вера, — «Я так ей благодарна. Вы даже себе не представляете. А вы не скажете, как ее зовут, чтобы свечки за ее здоровье ставить?»

«А вы случайно не знаете, донор и реципиент обычно похожи?» — спрашивает донор Ольга, разглядывая окна Горбачевки. Мы нарезаем вокруг института круги. И я рассказываю Оле историю, которую видела своими глазами.

В 2005-м в крошечном немецком городе Биркенфельд, где расположен один из старейших в Европе банк доноров костного мозга, была организована первая в истории встреча реципиентов из России со своими европейскими донорами.

Встреча проходила в раскрашенной оранжевым и красным столовой местной больницы. «А вы случайно не знаете, донор и реципиент обычно похожи?» — спрашивает донор ОльгаТвитнуть эту цитатуДети (а встречались тогда именно дети со взрослыми донорами) не слишком понимали что происходит. Они держали за руку мам и бабушек и поглядывали в сторону столовской раздачи: оттуда вкусно пахло яблочным пирогом. Мамы и бабушки то плакали и вытирали приготовленными платочками слезы, то пудрили носы, готовясь к Важной Встрече. Доктора, — а на встречу были приглашены еще и доктора из России, — все время выходили на крыльцо: покурить и поговорить. И было видно, что они нервничают.

Тогда, в 2005-м, как собственно и теперь, в 2015-м, российский Минздрав расценивал поиск неродственного донора костного мозга, как прихоть врачей, пациентов и их родственников. Деньги на поиск (около €18 тысяч) надо было искать по спонсорам. Образцы крови больных раком детей приходилось вывозить (теперь это все иначе и не так сложно), хитроумно спрятав, например, во внутреннем кармане пиджака, — как сделал дядя Наташи, голубоглазой пятиклассницы со смешно торчащими косичками пепельного цвета.

Наташина донор-женщина приехала первой. У дородной, по-бюргерски свежей и румяной женщины под 50, были голубые глаза и пепельные волосы. На встречу она приехала с мужем, и именно он безошибочно узнал в Наташе реципиента своей жены. Они обнялись. «Папа!» — вдруг закричал Вадик и понесся к донору. Мальчик и мужчина были похожи, как две капли водыТвитнуть эту цитату Волонтеры с планом-схемой столовой, указывающим, где и чей пациент, чувствовали себя ненужными: реципиенты и доноры без труда узнавали друг друга, бросались навстречу, обнимались и плакали. Единственными людьми, которые не участвовали во всеобщем братании в биркенфельдской столовой, были пятилетний Вадим и его мама. Их донор опаздывал. И мама беспомощно бормотала под нос: «Вот так всегда с мужчинами. На них нельзя положиться». Папа бросил Вадима с мамой, едва узнав о болезни ребенка. Три мучительных года лечения, рецидива, пересадки и снова лечения Вадик с мамой прошли вдвоем. Теперь они ждали третьего: донора, чей костный мозг спас Вадиму жизнь. И он опаздывал.

Когда дверь столовой открыл молодой парень, все счастливо шумевшие до сих пор, на мгновенье замолчали. «Папа!» — вдруг закричал Вадик и понесся к донору. Мальчик и мужчина были похожи, как две капли воды. И дрогнул последний «сухой» бастион встречи: врачи. Профессора и кандидаты наук, завотделениями и ординаторы ревели, наплевав на субординацию и стеснение. А один профессор шепнул мне: «Я никогда не мог себе представить, что эти клетки — не просто клетки костного мозга».

Встреча в биркенфельдской столовой еще не закончилась, а докторов и журналистов повели на экскурсию по больнице. Там были и лаборатории для типирования клеток костного мозга доноров и реципиентов, и другие лаборатории, позволяющие делать высокоточные анализы для определения приживляемости трансплантата, успешности применяемой терапии и много чего еще. И наши доктора плакали снова: «У нас никогда такого не будет».

«Ой», — вдруг смотрит на часы Оля, — «Мне пора на анализы. Проводите меня до регистратуры?». Все олины и верины анализы делают в НИИ ДГОиТ им. Горбачевой. В почти таких же лабораториях, как те, что 10 лет назад довели до слез российских докторов. Их семь. Реагенты для той, где типируют клетки для пересадки костного мозга, оплачивает Русфонд. Для остальных шести почти полностью — благотворительный фонд AdVita. Впрочем, Оля всех этих тонкостей не знает: «Меня как космонавта тут проверяют», — хохочет она, — «Полное глобальное исследование организма оплаченное AdVita».

Среда

Вера лежит на шестом этаже Горбачевки. «Вот вчера перевели сюда», — говорит она, — «Мне нравится вид из окна. Когда есть силы, я подхожу к нему и смотрю. Сирень цветет». Я подхожу к окну и вижу пятачок, на котором мы только что стояли, задрав вверх головы с Олей. Хочу рассказать об этом Вере, но не нахожу слов.

Реципиент в палатеФото: Алексей Лощилов для ТД

Голубоглазая Вера действительно худенькая. Но никакая не лысая. Короткая стрижка, рыжие волосы. Я изумляюсь: как же так, ведь химия. А она отшучивается: химия уже не берет. И прибавляет: «Вот ведь какая ирония судьбы: я с детства мечтала жить в Питере. И теперь живу. Бог, наверное, неправильно меня понял». И мы говорим о болезни.

Вера родилась и выросла в маленьком городке на берегу большой реки. Она заболела 6 лет назад. Лимфома Ходжкина. Вериной дочке Алине едва исполнился год: «Самое трудное было уходить на химию. Я завозила Алинку к бабушке, а она плакала, цеплялась: «Мамочка не уходи, мамочка останься». Тогда, 6 лет назад, Вера выкарабкалась. Уверяет, что благодаря дочке: «Я лежала дома после химии и не могла пошевелиться. А она спала рядом, держа меня за руку. И я понимала, что эту руку мне не бросить».

Едва оправившись от болезни, Вера принялась наверстывать упущенное материнство: детские кружки, балет, фигурное катание, отпуск на загородной базе отдыха. Видимо там, за городом, ослабленный организм подхватил вирус: менингит. А вслед за ним — рецидив лимфомы.

Потом от Веры ушел муж. «Он сказал, что хочет жить, а не существовать. И что весь этот ад с больницами — не для него. И уехал с другой женщиной на Кипр», — очень спокойно рассказывает Вера. Потом от Веры ушел муж. «Он сказал, что хочет жить, а не существовать. И что весь этот ад с больницами — не для него. И уехал с другой женщиной на Кипр»Твитнуть эту цитатуСмотрит куда-то мимо меня и говорит, что вернувшись, лимфома оказалась рефрактерной, то есть не поддающейся лечению. Потребовался дорогующий препарат «Адцетрис» — волшебная палочка стоимостью 4.5 тысячи евро за флакон. На каждое введение нужно от двух до четырех флаконов. И тогда единственный кормилец в Вериной семье, ее папа, дедушка Алины, взял кредит. По иронии судьбы кредит папе дали именно в том банке, где до болезни Вера работала бухгалтером.

Дорогой «Адцетрис» побеждал лимфому Ходжкина в Верином организме в течение двух курсов. А на третий перестал действовать. И тогда стало понятно, что единственный шанс выкарабкаться — пересадка костного мозга от неродственного донора.

«Я освободилась, вы выходите?» — пишет смс Оля. Мне действительно надо идти. Очень хочется обнять Веру и сказать ей что-то, что помогло бы настроиться на завтрашний день. Но обнять ее нельзя: стерильность. И я зачем-то сжимаю Верину ногу. И даю стрекоча из палаты. Чтобы не заплакать в палате. Чтобы плакать уже в коридоре.

По пути к метро донор Оля рассказывает, что из школы, где она работает, на пересадку ее отпустили даже без больничного.Очень хочется обнять Веру и сказать ей что-то, что помогло бы настроиться на завтрашний день. Но обнять ее нельзя: стерильностьТвитнуть эту цитату «Ужасно, конечно, что у моих сейчас экзамены, а меня нет», — говорит Оля, — «Но наша директор все понимает: зачем это я отсутствую и для чего. И она сказала: «Спокойно ложись и делай, что надо. В школе не бывает удачных дней для того, чтобы взять больничный».

Не останавливаясь, Оля спрашивает: «Ну что, вы ее видели, ну как она? Вы передали ей привет? Вы еще когда будете разговаривать, обязательно скажите, что я — очень правильный донор, мой костный мозг должен помочь» — «Почему?» — «Ну я живая очень. Грачева (координатор программ фонда Advita) вообще говорит, что у меня «шило в жопе». И мы смеемся.
Вечером по телефону пересказываю Олину шутку Вере. И она тоже смеется. И спрашивает: «А мы действительно похожи?» Я говорю: «Да».

Четверг

Оля приезжает в НИИ ДГОиТ им. Горбачевой к 10 утра. У нее снова меряют температуру, берут анализы. Она должна быть здорова, как космонавт. Успеваю спросить: «Не страшно?» Отвечает: «Да нет. Я, наоборот, все время думаю: какое это редкое счастье в наши дни такой малой ценой иметь возможность спасти человеческую жизнь. Ведь это даже не палец или руку отдать… А просто какой-то там пакет с жидкостью красного цвета. Хотя, если вот так вдуматься, отдала бы я палец за жизнь другого человека? Ну конечно — да». Олю увозят в предоперационную и вводят наркоз. Операция по забору костного мозга продлится меньше часа.

мы строим планы на новую жизнь, которая должна начаться у Веры. С одной оговоркой: если олин костный мозг у Веры приживетсяТвитнуть эту цитатуВера стоит у окна и смотрит на сирень. «Как вы думаете, а в 33 можно начать новую жизнь?», — спрашивает она. И я уверенно отвечаю: «Да». И мы строим планы на новую жизнь, которая должна начаться у Веры. Планы выглядят очень реалистично. С одной оговоркой: если олин костный мозг у Веры приживется, и все пойдет хорошо.

«Наверное и ничего страшного, что муж ушел, а я одна теперь с ребенком», — говорит Вера, — «Может, он для кого-то другого место освободил». И я рассказываю ей финал той истории в Биркенфельде: мама Вадима вышла за немецкого донора замуж. И мы смеемся, как смеются женщины, обсуждающие приятные сплетни.

Я спрашиваю у Веры, о чем думала все эти дни: «А с кем теперь Алина?» И Вера говорит, что она у родителей бывшего мужа и что она научилась говорить с мамой по скайпу и не плакать. И еще, что она — девочка, которая кажется сильно старше и серьезнее сверстников. И еще, самое главное: доктор сказал, что после пересадки Вере, даже при самом благоприятном развитии событий, придется торчать в больнице не меньше ста дней. А это значит, что в первый класс Алина пойдет без мамы. «Если все будет хорошо, я бы так хотела, чтобы Алина пошла в школу в Питере. И чтобы я хотя бы могла видеть ее из окна», — говорит Вера.

Входит доктор и вносит пакет с жидкостью красного цвета. Это — костный мозг. Сейчас начнется пересадка, дающая Вере шанс выжить.

Пятница

В реанимации Оля лежит часа два. Вокруг нее ходят улыбающиеся доктора и медсестры. И смотрят на нее, как на героя. Из пакета в Олю капает плазма, которая должна вернуть ей жизненную силу. Ноги у Оли холодные.

«Мерзнешь?» — «Да нет, волнуюсь. Успеть бы очухаться. Мы с моим классом планировали в воскресенье рвануть в Москву. Интересно, я потяну?»

Весь Олин класс, а еще подруги, учителя и даже директор школы слали ей ободряющие смски. К вечеру Олю перевели в обычную палату. Да, кстати, дырки для забора костного мозга сделали не симметричные, а в форме буквы «Г».

Веру после пересадки лихорадило: скакала температура, врачи подозревали инфекцию. Началась химия, чтобы убить плохие клетки и освободить место хорошим.

Суббота

«Пока все хорошо. Температура не в счет», — пишет Вера, — «Трансплантат начнет работать через неделю. Буду держаться».

От Оли приходит смешное «селфи» на вокзале. Ее выписали, она бодра и весела. Немного побаливает поясница. Но они с классом все-таки едут в Москву, — в школе начались каникулы. «Передайте Вере, что я погуляю по Москве еще и за нее», — пишет Оля.

Вера чувствует себя неважно. Так и должно быть после трансплантации: слабость, все плывет перед глазами. Смски писать тяжело, и легче коротко поговорить по телефону. Мы говорим. Она шлет привет донору, имени которого не знает. И обещает не подвести.

Воскресенье

Звонит Оля. Она уже совершенно в норме: «Если надо, готова опять сдать клетки! Слушайте, я все никак не могу поверить в то, что мне действительно выпал шанс кому-то помочь. А ей (Вере) больше ничего не нужно?»

И я ужасно хочу рассказать Оле: мол, знаете, а у Веры еще есть дочь. И спросить: а нельзя ли ее пристроить в вашу школу на время маминой болезни. Но так спрашивать нельзя. Даже если очень хочется. Личные подробности. Они узнают друг о друге только через два года. Если все будет хорошо.

Разумеется, все имена, дата пересадки и некоторые биографические детали героинь изменены во избежании нарушения Закона о Донорстве. В остальном история совершенно правдивая. Если прочитав ее, вы решите помочь в в закупке реагентов для лабораторий НИИ ДГОиТ им. Горбачевой, — не сдерживайте себя.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!