Саша родился здоровым

Есть такие люди, которые и во взрослом возрасте остаются открытыми миру как дети. Пожалуй, это можно сказать и про Сашу, и про его маму. Студенту Центра «Антон тут рядом» Саше Другову 33. Он выжил чудом. Несмотря на инвалидность, он поет песни, говорит афоризмами и пишет стихи. Саша талантлив. Сейчас Саша стремится к самостоятельности. Недавно он сам начал передвигаться по городу и стал жить в Тренировочной квартире: там он учится готовить, убирать, ходить в магазин и жить с другими ребятами. Мама Саши Татьяна рассказала «Таким делам» о переменах, которые происходят с ее сыном, о Сашиной удивительной судьбе и том, каково быть мамой особого ребенка.

Саша родился здоровым

«Саша родился здоровым. В два месяца он заболел нейроинфекцией и пережил клиническую смерть. Очень длительную, то есть он умер, нам уже сказали, что он умер. Но он ожил. Как он сам однажды написал: «Я умер, но я выжил». И после этого он стал странно развиваться. Ему ставили слепоглухонемоту. Во многих отношениях он выправился.

Папа очень тяжело принял ситуацию с Сашей. Он говорил: «Я всю жизнь мечтал о сыне, а у меня инвалид». Сейчас у меня другой муж, у меня от него дочь, он принимает и понимает Сашу.

Сашу никуда не брали. Он везде был лишний. Мы его называли «чужой среди своих, свой среди чужих». Единственная среда, которая его принимала, это были глухие ребята. Мы ходили с ними рисовать, мы ездили на экскурсии… Здоровые не принимали Сашу, потому что он был для них не от мира сего, а больные не принимали, потому что для них он был слишком здоровый, слишком заумный.

Однажды у Саши произошла очень странная история: нам позвонила пожилая женщина и сказала, что она слышала, будто Саша может разговорить глухого. И рассказывает: «У меня внук не глухой, но у него аутизм. Он может говорить, но ни с кем не говорит. Не мог бы ваш сын поговорить с ним по телефону?» Саше было лет десять примерно. Саша взял трубку и сказал: «Привет! У тебя диван какого цвета?» А мальчик на том конце провода ответил: «Зеленый». Саша умеет понимать, кто перед ним, и задает странные, но верные вопросы.

Вторая среда, которая приняла Сашу таким, какой он есть, это Центр «Антон тут рядом». Именно здесь ему дали возможность проявлять свои чувства, эмоции, найти друзей, и — самое главное, у него появилась возможность самовыражения. Обладая определенным списком талантов (у Саши есть слух, голос, он поет, пародирует), он нигде не мог себя выразить. Это всегда было на уровне «выступи, мальчик, встань на табуреточку, расскажи про елочку». Очень многие люди, даже педагоги и психологи, до сих пор принимают Сашу за очень тяжелого умственно отсталого. Когда мы попали в один реабилитационный центр, Саша мне оттуда позвонил и сказал, что они с логопедом изучают букву «O». Я говорю: «В каком смысле?»— «Ну просто, — говорит, — учим». Я говорю: «А ты не сказал, что ты пишешь и читаешь?» Саша: «А зачем? Меня об этом не спрашивали»».

Саша меняется

«То, что Саша стал сам ездить по городу, — очень большое для нас событие, мы себе представить такого не могли. Благодаря Центру он и общаться стал совсем по-другому. Я до сих пор боюсь его навязчивости, его приставания к людям… Но нынешний Саша очень трезво стал оценивать ситуацию. Теперь он может сам приехать домой, взять вещи, оставить мне ключ у консьержки, поехать на Тренировочную квартиру. Все это было совершенно нереальным еще год назад. Этот момент, когда человек может жить сам: мне казалось, что у Саши такого уже не будет, потому что он уже в очень зрелом возрасте. Мне казалось, что он уже сформировался инвалидом, который без сопровождения не может. Но оказалось, что я ошибалась. И я считаю, что это огромная заслуга Центра.

Раньше я все время ждала, что Сашу будут ругать. Так и было: везде и всегда, куда бы он ни ходил, меня обвиняли в том, что Саша не такой, как все. И это был упрек. Как только Саша куда-то шел, я подсознательно ждала, что сейчас мне скажут: «А вот сегодня Саша что-то такое сделал…» Так и было. И единственным местом, где этого не произошло, стал Центр «Антон тут рядом». Самым ярким моментом был тот, когда ребята приехали из лагеря. Я не хотела общаться ни с кем из тьюторов, я прекрасно понимала, как им всем было сложно с Сашей, и мне ужасно не хотелось этого знать, потому что я слышала всегда только плохое.

Когда они вышли из поезда, я поблагодарила всех и забрала Сашу, мы сели в кафе прямо на вокзале, и вдруг туда стали заходить тьюторы. Я напряглась, ожидая, что сейчас они все-таки начнут высказывать мне все, что у них накопилось. Но все просто подходили к Саше, обнимали и говорили: «Саша, как было классно!» Им было не важно, что я сижу рядом, они увидели Сашу в окне и просто зашли с ним попрощаться. Это был очень трогательный и очень значимый для меня момент.

Саша всегда был в третьем лице. Всю жизнь. Это в нашем обществе, к сожалению, так устроено, такая советская манера говорить о детях или об инвалидах в третьем лице. То есть приходишь куда-то с Сашей, и тебе говорят: «Ну, и как он у вас? Вообще понимает что-нибудь, да?» А Саша стоит рядом и все это слушает. Как будто он некое существо, которое как бы есть, а вроде и нет, о котором можно говорить в третьем лице. Когда родители дошколят меня спрашивают, как им выбрать учителя, я отвечаю: «Учитель, который, поздоровавшись с вами, начнет говорить с вашим ребенком, а не с вами — это тот, к которому надо идти».

То, что происходит с Сашей в Центре и в Тренировочной квартире, те отношения, которые он выстроил с ребятами, меня постоянно удивляют, я даже стала что-то по-другому видеть и понимать. Огромный плюс Тренировочной квартиры — это работа с родителями. «Мы чему-то научим, мы что-то сделаем, но вы дома должны тоже разрешить это делать». Мне ужасно не хочется этого делать, мне не хочется, чтобы Саша мыл посуду, потому что мне потом вытирать за ним воду, мне не хочется, чтобы Саша сам готовил себе чай, кашу, макароны или пельмени, мне самой гораздо легче все это сделать. Но так как мне сказали это делать тьюторы, я говорю себе: «Ну, мало ли, чего тебе не хочется? Это нужно для дела и для Саши». И я вижу результаты. Я вижу, что Саша в состоянии сам поухаживать за собой: сварить, поесть, попить, он что-то может сам.

Саша может спокойно сказать человеку, что он инвалид. Если ему кто-то скажет: «Ты что — придурок что ли?»— он может ответить: «Нет, я инвалид, у меня проблемы поведенческие». То есть Саша может объяснить. В смысле самооценки он адекватен».

Так бывает

«Сара Хагнауэр, директор социальной деревни «Светлана», где Саша некоторое время жил, выросла в Швейцарии, ее мама и папа психиатры. Когда она спрашивала о ком-то: «Почему он такой?» — они ей отвечали: «Так бывает». И эта фраза «так бывает» для маленькой Сары стала ключом. Пока я не услышала это от Сары, я никак не могла понять, как объяснить обычному человеку, что Саша, например, не такой, а вот эта фраза «так бывает» — лучше всего может все объяснить. Как вырос гибрид помидора с лимоном? Но ведь он же вырос! Так бывает.

Однажды Саша принес с улицы слепого щенка, и я хотела этого щенка выбросить. У нас уже была собака, и вот Саша приносит щенка, которому один или два дня, и я прекрасно знаю, что такой щенок не выживет. Но щенок выжил. Совершенно обалденная собака. Кавказская овчарка. И в два месяца мы уже искали, кому мы ее отдадим. И вдруг нам позвонила женщина, ветеринар из Алексина, и предложила встретиться. Мы поехали туда и попали в деревню «Светлана», и вдруг оказалось, что там есть место. Так Сашин щенок привел нас в «Светлану», в которой Саша довольно долго прожил.

У Саши совсем нет гордыни. Его папа пьяный как-то по телефону матом на Сашу кричал, и Саша расплакался после разговора: «Мама, как же ему плохо, какой же он бедный, ты посмотри, как он страдает!» Я думала, что он плачет, что ему обидно, а оказывается, Саша переживал, что папа несчастный, что папу жизнь обидела.

Бабушка подарила Саше пять тысяч рублей, когда ему исполнилось 30 лет, и я говорю: «Саш, что мы купим?» — «Давай 10 рулетов с маком купим!» Я спрашиваю: «А остальное?» — «А остальное возьми себе, купи что-нибудь». У него совершенно отсутствует меркантильность, понятие о деньгах! Но мы ведь живем в обществе и не можем быть свободными от денег, мы должны понимать, сколько стоит хлеб, сколько стоит квартплата… «Тренировочная квартира» для Саши — первый опыт, когда он сам может что-то купить, рассчитать, сколько ему нужно, задуматься над тем, что такое деньги».

Не рушить мечту

«Однажды в детстве я сказала фразу: «У меня никогда не будет больного ребенка, я такого ребенка растить не буду». В этот момент меня услышали небеса.

«Вот у меня будет жена или не будет?» — спрашивает Саша. Нужно не давать ложных надежд, но и не рушить сегодняшнюю мечту. По-всякому бывает. Раньше я думала: «Не может быть, чтобы Саша когда-нибудь женился!» Это был для меня нонсенс. А сейчас я смотрю на Сашу и думаю: «А кто знает?» Саша недавно встречался с девушкой с аутизмом. Они, правда, очень сильно поссорились, но все-таки он ездил на свидания, приглашал ее… Это тоже благодаря Центру.

Тренировочная квартира — это как новая жизнь у ребят. Я говорю: «Саш, тебе не мешает, что Ниночка кричит там?» Он говорит: «Нет, я знаю, что она кричит». Меня поражает его принятие! Этому, наверное, надо у него поучиться! Он совершенно не возмущается, не судит, не говорит, что это ужасно, что Нина кричит, а Женя еще что-то. Нет, в Квартире все хорошие, все прекрасные. Саша непростой в отношениях, правда. И я думала, что ему гораздо сложнее будет там жить. Но ему там хорошо, у него там новая жизнь. Вот оно как бывает!»

Центр «Антон тут рядом» поддерживает более 120 семей детей и взрослых с аутизмом и другими особенностями развития. Проект «Тренировочная квартира» был запущен осенью 2014 года. Он дает возможность взрослым людям с аутизмом научиться жить самостоятельно. Живя в Квартире, ребята выполняют домашние обязанности, ходят в магазин, планируют следующий день, проводят досуг, учатся общаться, договариваться и просто жить без родителей. В квартире уже успел пожить 21 человек. Чтобы проект продолжал работу, ему очень нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование на любую, даже самую маленькую сумму. Это очень поможет.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!