Денис Ребриков долгими вечерами сидит на пустой кухоньке в съемной квартире в Москве. Совсем один. Он приехал в столицу из Чебоксар. Как надолго — сам не знает. Денис ждет, когда кто-то умрет и ему достанутся чужие легкие
«Это можете быть вы, — кивает он на меня. — Или ваш коллега. Или вон та славная девочка, которая играет во дворе. Цинично? Да. А что делать? Я тоже жить хочу».
Донор может появиться в любое время дня и ночи, и тогда действовать надо будет быстро. Когда это случится, у Дениса будет всего 2-3 часа, чтобы успеть доехать до московского Центра трансплантологии и искусственных органов имени В. И. Шумакова, где ему сделают пересадку легких.
Он замолкает и смотрит в окно на беззаботно играющую девочку. На улице поминутно меняется погода: то солнце выглянет, то вновь взбунтуется ветер. В такую погоду Денису особенно нехорошо. Он не может даже выйти в магазин — сразу появится одышка и закружится голова. 200 метров — это весь путь, на который способен молодой парень с таким заболеванием. Все время он проводит в этой квартире, в полумраке.
Квартира, которую снимают волонтеры из благотворительного фонда «Кислород» для Дениса, простая, даже аскетичная. Обеденный стол пуст. Жилец плохо ест: на утро овсянка, на обед — фрукты, на ужин — вода и напиток с высоким содержанием белка. Любая другая еда просится обратно. Денис очень мерзнет, поэтому на кухне у него постоянно работает газовая плита. Проветривать квартиру тоже нужно осторожно — любой безобидный сквозняк может обернуться простудой.
Уникум
Все началось неожиданно. Довольно счастливо и беззаботно парень жил с дремлющим генетическим заболеванием до 22 лет. «Разбойник был» — так Денис называет сам себя. Гулял, встречался с друзьями, дружил с девушками, подрабатывал. Мог похулиганить с пацанами и подраться. Обычная жизнь обычного парня. Планов на будущее не строил, жил сегодняшним днем, верил, что так будет всегда…
«Я ползал под машиной, механиком работал. А однажды резко согнулся от удушья и начал харкать кровью. И все. Меня отвезли в местную больницу. Месяц лежал, пока врачи пытались выяснить, что со мной. Потом догадались отправить капельки крови сюда, в Москву, на анализ».
Денис ждал ответа месяц. Врачи огорошили новостью: не проживешь и года.
Муковисцидоз. Наследственное хроническое заболевание с нарушением работы органов дыхания. При муковисцидозе вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, которая закупоривает протоки, поражаются все слизеобразующие органы: легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочная железа, потовые, половые и слюнные железы. Человек становится бесплодным и почти нежизнеспособным.
70% случаев этого заболевания проявляются в течение первых двух лет жизни ребенка. Дениса болезнь настигла в 22 года, и это большая редкость.
«Как бы вы отреагировали? Тебе 22 года, вся жизнь впереди. И вдруг тебе говорят, что ты умираешь. А? Я вот забухал на неделю».
Но сначала Денис похоронил мать. Она сгорела в пожаре, когда ему было 19.
«Мама три дня лежала в больнице в реанимации, я днями и ночами дежурил у ее постели. На третий день устал и решил переночевать дома, а посреди ночи меня разбудили и сказали: “Денис, у тебя больше нет мамы”. В холодильнике стояла бутылка водки. Я замахнул стопку, закурил и начал резать себе вены».
Дома были тетя с дядей, которые спасли парня. Они перебинтовали руку и вызвали ему скорую.
Беда не приходит одна
После этого беды начали сыпаться на Дениса одна за другой. Болезнь принялась напоминать о себе самым жестоким образом.
В декабре 2016-го Денис ехал за рулем своей «пятерки», таксовал по местному Моргаушскому району Чувашии от деревеньки к деревеньке. То, что случилось дальше, помнит смутно. В одну секунду он почувствовал, что задыхается, попытался что-то сделать, но не успел. Резкая потеря сознания, и парень залетел под фуру.
«Я даже не успел ничего понять. В бессознательном состоянии, как мне потом рассказали, меня выволокли через дверь сотрудники МЧС. Очнулся от того, что меня по морде шлепает гаишник, пытается привести в чувство. Потом написали, что в дороге у меня случился недостаток кислорода и, как следствие, произошла гипоксия мозга. Машину в металлолом. Меня отвезли в больницу, пощупали, сделали рентген и успокоили, что все нормально, так, легкие ушибы. Я уехал домой. А мне все больно и больно. Через дня 3-4 приехал еще раз в больницу. Снова говорят — переломов нет. И только когда мне наконец-то сделали компьютерную томографию, обнаружили восемь переломов. Вывихи-подвывихи. Операцию делать отказались, с моим здоровьем это может быть смертельно опасно».
Авария и многочисленные переломы дают о себе знать в плохую погоду — ноют. Денис до сих пор вспоминает о случившемся с дрожью и не понимает, как кости не задели легкие.
Приступ может случиться в любой момент. Часто парень просыпается в четыре утра оттого, что задыхается, поэтому рядом с его кроватью всегда стоит ингалятор и бутылочка, куда Денис отхаркивает лишнюю жидкость. Каждые три месяца примерно по четыре недели лежит в больнице. Вся его жизнь после 22 лет превратилась в круговорот бесконечных процедур, капельниц, таблеток, уколов…
«Из-за этой болячки от меня все отвернулись. Есть такая фигня — когда у нас есть здоровье, деньги и машина, мы всем нужны. Начались отмазки, не хотят общаться. Собираются, меня не зовут. Кому я нужен с таким здоровьем? Я же 150 метров пройду — мне отдохнуть нужно, отдышаться. У меня есть только один друг, но он сейчас в тюрьме сидит. Он даже хотел мне свое легкое отдать, только у нас группы крови не подошли».
Потом кто-то придумал и разнес слух по деревне, что у Дениса не муковисцидоз, а заразный туберкулез. Его стали чураться даже соседи. Новость разошлась быстро, деревня — 69 домов.
«Я как-то рыбку ловил на нашем озере в деревне, а рядом парни бухали. В какой-то момент мне стало плохо, я начал кашлять, достал ингалятор. Они давай кричать мне: “Ты, туберкулезник! Пошел вон отсюда, заразу не разноси!” Я не стал ничего доказывать, просто ушел. Устал уже с этим бороться. Показываю бумажки, справку от врача, что у меня не туберкулез, а муковисцидоз, а мне все равно не верят. Ну что, в полицию идти, заявление о клевете на них писать?»
На следующий день по деревне шептаться начали, мол, пропал парень. Как раз один из тех, кто на озере накануне пил. Начали искать и нашли на том озере, где он пил. Его друзья, которые с ним в тот день были, признались, что он пьяный пошел купаться. Так, видимо, и утонул.
«Я тогда даже немного испугался, подумал, что это не просто роковая случайность, а как будто его кара настигла, что ли… Я тоже таким был. На инвалидов без ног смотрел косо, пока сам с бедой не столкнулся».
Один и не один
Когда Денису исполнилось 23, умер отец. Смерть была нелепая и жестокая.
«Папа подавился мясом. Я тогда спал и проснулся от его кашля. Попытался самостоятельно сделать ему непрямой массаж сердца. Так старался, так хотел его спасти, что оставил ему синяки на груди. Папа умер до приезда скорой».
В 27 лет Денис остался один на один со своей бедой.
«Я сразу себе сказал: если перестану двигаться, я овощем лежать не стану. Гнить заживо и ходить под себя не хочу. Я видел одного такого. Каждый день он лежит под кислородной маской. У него из-за пролежней кожа сгнила до костей».
С работой тоже начались проблемы. Денис после школы освоил на курсах три профессии: водитель, повар-кондитер и электрогазосварщик. За пять лет, когда парень узнал о своей болезни и начались неприятности со здоровьем, он не прошел ни одной медкомиссии. Отказы, отказы, отказы.
«Я могу работать охранником. И все. У меня первая группа инвалидности, я одной ногой в гробу, кому нужен такой работник? Эта болезнь лишила меня всего: друзей, работы, возможности нормально жить. Моя мечта — поменять запчасти, получить обратно права и пойти опять таксовать. Больше ничего не хочу. Просто работать и не болеть».
Денис признается, что о семье он не может пока даже мечтать. Парень хочет встретить девушку, которая стала бы ему женой, но боится быть кому-то обузой.
Пенсия по инвалидности — около 14 тысяч рублей. Этих денег хватает только на дорогие лекарства. Потеряв всех близких, Денис думал, что остался совсем один. Но однажды ему начали помогать волонтеры из благотворительного фонда «Кислород» и санкт-петербургского фонда «Острова». Сейчас волонтеры навещают его раз в день, приносят продукты и лекарства, помогают в уборке. Благодаря помощи «Кислорода» Денису, пока он находится в ожидании операции, есть где жить. Они снимают ему квартиру. Теперь парень тоже старается помогать другим, насколько это в его силах.
«Раньше, когда я видел в переходах бабушек и дедушек с протянутой рукой, думал, ну чего вам в жизни не хватает. Ну врете же все: пенсия есть, деньги есть, покупайте свои лекарства и живите. А когда сам заболел, понял, какие эти лекарства дорогущие. Никакой пенсии не хватит».
Трансплантацию легких сегодня делают только в двух московских клиниках — НИИ скорой помощи имени Н. В. Склифосовского и Центре трансплантологии и искусственных органов имени В. И. Шумакова. Пока Денис ждет пересадки, он все время должен находиться в Москве. Донор может появиться сегодня, а может — через год.
Благотворительный фонд «Кислород» собирает деньги на аренду квартиры для Дениса Ребрикова и таких, как он, больных муковисцидозом.
На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом не могут жить в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной.
Сейчас у «Кислорода» пятнадцать таких подопечных, как Денис. И каждый надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться. Просто станем для них этим чудом — для этого всего-то нужно подписаться на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода». Даже 100 рублей ежемесячного пожертвования — это чудо! Спасибо вам!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
