В первом классе Темур быстрее всех читал и выводил самые аккуратные буквы. Потом захромал, потом стал заикаться. В 10 лет у него обнаружили опухоль головного мозга. В 18 лет счастье для Темура — это стоять на своих ногах хотя бы несколько минут
Все происходило постепенно. Сначала Темур чуть-чуть начал хромать, немного заикаться. Невролог сказала, что ничего страшного, МРТ ничего не показала. В первом классе Темур хорошо учился, но все хуже ходил. Во втором ему стало так трудно ходить, что он остался на домашнем обучении. Третий и четвертый заканчивал в коррекционном классе. Каким тогда был ее сын, что он любил, каким был его голос, Марина, мама Темура, не вспоминает: «Я постаралась все забыть, что было раньше. Все детали. Зачем это мне?»
«Ваш ребенок скоро умрет»
«Тебе говорят, что твой ребенок неоперабельный, езжайте домой, он скоро умрет. И я видела, конечно, что ему все хуже, но мать всегда надеется на лучшее. Я не могла поверить в то, что его не станет». В 10 лет у Темура обнаружили большую опухоль правой лобно-височной доли мозга. Когда Марина узнала диагноз, она полтора месяца ничего не ела. Из Тушинской детской больницы для химиотерапии пришлось переехать в Морозовскую. И вот после первой химиотерапии врач сообщает: опухоль уменьшилась! Марина не поверила, несколько раз ходила проверяла своими глазами МРТ. Правда уменьшилась!
«И я подумала: как же я хочу есть! Вот этот момент я очень хорошо помню. Появились силы жить дальше. Думаю: “Господи, я же не ела, наверное, почти месяц. Я же ничего не ела!” Чувствуешь себя графом Монте-Кристо. Палочки вместо дней. Вот химиотерапия с такого-то числа. Осталось столько-то дней, столько-то дней до выхода из больницы. И я в уме эти палочки зачеркивала. Люди приезжали и уезжали, а мы там жили. Вы не представляете, что за ад я прошла. В палате лежали четверо тяжелобольных детей вместе с родителями. Мамы спали на раскладушках, ухаживали за детьми, когда не давали места для родных. А вечером мы чай пили, смеялись, хохотали, чтобы с ума не сойти».
«Никто никогда не поймет меня»
А когда они вернулись домой, то закрыли дверь и два года почти не выходили из квартиры. Просто очень страшно гулять с сыном в инвалидной коляске по тем дворам, где он бегал — здоровый, выносливый и ловкий.
«Он стал полностью лежачим, ничего не говорил, лежал просто пластом.
Я понимала, что я не могу пойти больше на работу. Мне трудно было общаться со знакомыми. Они начинали спрашивать — я начинала плакать».
Никто не научил Марину, как теперь обращаться с сыном, когда вот он был красивым, смелым, бегал и болтал чепуху, задавал миллион вопросов, раздражал и хулиганил, — и вот сейчас он не говорит, не ходит, весит тридцать килограммов, не может даже сесть на кровати. Как его кормить? Как понять, больно ему или нет? Чего он боится? Чего он хочет? Как его посадить? После четырех курсов химиотерапии и месяца в радиологическом отделении Темур, десятилетний мальчуган, стал слабым и беспомощным. Темур не может глотать, и поэтому у него гастростома в желудке, через нее с помощью шприца мама кормит его специальным питанием. Бабушке Темура, маме Марины, пришлось круглосуточно быть на подхвате.
За годы Марина выучила простой язык Темура. Эмоций всего четыре. Улыбается правым уголком губ — значит слышит. Громко смеется, хрипло и сдавленно, — значит счастлив. Отворачивается — что-то не так. Один раз Темур заплакал — Марина испугалась, но так и не поняла, что у него произошло. Друзья и родственники в первый год заходили проведать Темура на порог, видели его и стояли плакали, потому что помнили его другим.
«Разве мы кому-то нужны?»
Теми, кто пришел к Темуру и не испугался, не убежал, стали работники детского хосписа «Дом с маяком». Они пришли в семью Темура как спасатели — спасать от одиночества, страха и домашнего заточения.
Марина смогла впервые за три года выйти на улицу — не перебежками до магазина и обратно, а для себя. «Помню, первый раз вышла, мне даже идти никуда не надо было. Я вышла и думаю: куда идти? И ноги не идут. Мне так странно было, что я могу оставить ребенка и куда-то пойти».
А Темур в первый раз по-настоящему искупался в ванне. Предыдущие три года из-за встроенной в желудок трубки для питания его только протирали влажным полотенцем. А тут пришел сильный крепкий нянь Дима, поднял Темура на руки и отнес в ванную.
У Темура не работают кисти рук и нет хватательного рефлекса. Видит только правым глазом. Главная его игрушка — планшет с мультфильмами и кино. Последний год Темур безостановочно слушал юмористические передачи. Сейчас уже надоело. Темуру 18 лет, он повзрослел и стал прислушиваться к разговорам девушек-волонтеров. Самое интересное, когда они спорят друг с другом, — Темур во все уши слушает.
Волонтер из детской библиотеки приходит к Темуру и читает книги по ролям. Игротерапевт собирает с Темуром деревянный мотоцикл. Нянечки меняют памперсы. Координатор закупает лекарства. Психолог разговаривает с Темуром, а потом, в два раза дольше, — с мамой. Волонтер-массажист делает Марине массаж, чтобы немного расслабить надорванную спину. А прошлым летом Темур вместе с хосписом поехал в лагерь и там плавал в бассейне! Физический терапевт придумала, как купать лежачих детей. Маму всю трясло от страха, а Темур хохотал.
— Ну что, Темур, потанцуем? Поднимешься? — Марина обнимает сына и тянет вверх. — Раз, два, три, давай! — Темур наваливается на маму, выпрямляется во весь рост и смеется. — Теперь садись!
То, что Темур может стоять с поддержкой, опираясь на всю стопу, — это гордость Марины. Темур учился стоять почти три года.
— Темурка же все понимает, но не может сказать. Вот мог бы он сказать, чего он хочет! Чего ты хочешь, Темур?
Темур открывает рот и почти беззвучно хрипит в ответ.
Детский хоспис «Дом с маяком» помогает Марине справиться с горем. Хоть немного расслабить душевный и телесный зажим, который крепко держит ее уже почти десять лет. Каждое ваше пожертвование обеспечит работу нянечек, психолога и координатора детского хосписа. А значит, Марина и Темур не останутся в одиночестве, наедине со страшной, пожирающей болезнью. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование. Мама Темура знает: ее сын очень хочет жить.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
