Чтобы он улыбнулся

За окном машины летел мокрый февральский снег. Даша, Диана и Рита сильно опаздывали.

Та поездка в региональный детский дом была для сотрудниц благотворительной программы Spina bifida первой командировкой. За день девушки уже осмотрели четверых детей в других больницах и приехали в маленький городок в девять вечера. Во дворе было пусто, только ветер скрипел качелями на детской площадке.

Девушки зашли в отделение милосердия, к самым тяжелым детям. В отделении был карантин: все надели маски, халаты и стали неотличимы от врачей. Когда они закончили осматривать двоих детей и спросили про третьего, врач раздраженно буркнул:

— А этого тоже нести? Он очень сложный, вы ему ничем не поможете.

— Мы считаем, что помочь можно всем, — возразила эрготерапевт Маргарита Парамонова.

Осмотр ДэвидаФото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

И принесли Дэвида. Принесли на руках и положили на кушетку. Принесли из комнаты, в которой живет еще десять человек, ни один из которых не разговаривает и не встает. Из комнаты, в которой пахнет реанимацией, а из каждого ребенка торчит по трубке. В семнадцать лет Дэвид был ростом меньше метра.

Даша Байбакова, которая уже не первый год занимается детьми с тяжелыми нарушениями, замерла в противоположном углу комнаты. Даже Диана и Рита, опытные терапевты, оторопели и молча смотрели на странного ребенка.

Его надо спасать

Лицо у Дэвида взрослое, из-за этого создается ощущение, что голову приставили к чужому телу. Ноги похожи на шарики, из которых клоуны делают воздушные игрушки. Руки бугристые, потому что под кожей — десятки сросшихся переломов. Дэвид смотрит в одну точку и часто дышит. От каждого прикосновения он вздрагивает и кричит. От паники и страха на лбу выступают крупные капли пота, а из глаз бесшумно катятся слезы.

В этом детском доме он живет семнадцать лет. Дэвид родился в цыганской семье, но уже в роддоме остался один. За годы без движения и без лечения последствий его основного заболевания, spina bifida (грыжа спинного мозга), у него появился хронический пиелонефрит и двухсторонняя паховая грыжа размером не меньше десяти сантиметров. Последние месяцы до встречи с сотрудницами фонда он жил с высокой температурой. А с постоянной болью Дэвид жил всегда.

Дэвид держит Дашу за рукуФото: Дарья Байбакова

Даша смотрела на Дэвида и думала: «Вот есть человек. Кажется, что сознания у него нет. Все равно его надо спасать». Но спасти его, то есть отвезти в Москву на обследования, нельзя без разрешения главного врача. Даша знала, что в детских домах врачи работают по системе: раз в год дети проходят диспансеризацию, и задача врачей детского дома — следовать рекомендациям других врачей, которые проводят диспансеризацию. Про вторичные осложнения от spina bifida в рекомендации ничего не сказано, а значит, нет и осложнений. Даша пошла к главврачу.

Как бы чего не вышло

Даша, хрупкая блондинка с голубыми глазами и тонкими пальцами, долго доказывала крупному мужчине средних лет, почему Дэвида необходимо отвезти на обследование в Москву.

— Вы знаете, что эти ортезы и специальные подушки можно получить бесплатно от государства? Детям нужны обследования, Дэвида срочно надо обследовать… — убеждала Даша.

— А кто за все это будет платить?! Это что-то связанное с госконтрактами? Да меня за это посадят!

— Да нет, мы же благотворительный фонд, мы сами все бесплатно привезем, вы нас, главное, пустите.

— Ну не знаю, — врач все еще ждал подвоха. — Если сами привезете, можно попробовать…

В это время этажом ниже Рита общалась с Дэвидом.
Он смотрел в одну точку испуганными глазами и стонал. Рита говорила: «Я сейчас до тебя дотронусь, будет немного неприятно, но мне нужно тебя осмотреть». От прикосновения Дэвид вздрогнул, но не заплакал. Хотя Риту предупреждали, что Дэвид никого не подпускает к себе.

— Давайте так: мы пойдем дальше, когда вы хоть что-нибудь сделаете, — сказал на прощание врач.

Это была первая победа.

Обратно Даша, Диана и Рита ехали молча. Ночью Даше приснился Дэвид.

Признаки жизни

Прошло полгода. Дэвида обследовали и прооперировали. Фонд оплатил услуги няни, которая жила с Дэвидом в больнице, а Диана приходила его навещать. Во второй раз в детском доме девушек уже ждали.

— Как Дэвид себя чувствует?

— Очень хорошо, — ответила директриса. — А Дэвид начал улыбаться!

Даша сначала не поверила. Дэвид, который всего полгода назад только кричал и боялся, теперь сидел и улыбался.

В третий раз они поехали в детский дом недавно — в начале ноября.

Ортезы для ДэвидаФото: Дарья Байбакова

Девушки сидели в той же комнате, где почти год назад познакомились с бездвижным испуганным Дэвидом, и разговаривали с персоналом. Вдруг открылась дверь, на коляске привезли Дэвида. Он с интересом оглядел девушек. Даша подумала: «Полгода назад в Дэвиде не было жизни, была только боль. А тут приехал Дэвид, от которого исходит ощущение спокойствия. Это совсем другой человек». Даша подошла первая и взяла мальчика за руку. Он вздрогнул, покосился на тонкие белые пальцы и ответил слабым рукопожатием.

Рита, когда едет к детям с нарушениями, всегда берет с собой пакет с диагностическими игрушками. В этот раз все игрушки остались в машине — сложно было представить Дэвида играющим. С собой у Риты был только набор для изготовления ортезов, которые Диана и Рита делают прямо на месте под каждого ребенка: ножницы, скотч, пластик.

Какое-то время Дэвид молча присматривался. Пока Диана разогревала воду и общалась с медперсоналом, который пришел посмотреть и поучиться, Дэвид следил за взрослыми. Рита подсела ближе: мальчик уже не искал глазами других людей, спокойно дышал и смотрел прямо на нее.

Рита представила ему Диану и сказала: «Мы наденем тебе такие штуки на руки как перчатки. Будет немного мокро и тепло. Поэтому подними, пожалуйста, руку». И Дэвид поднял руку. Рита просила сначала левую руку, потом правую, он обдумывал это, перекатывался с одного бока на другой и давал нужную руку. Дэвид ее понимал, отвечал на запрос. Причем не как двухлетний ребенок, а как подросток, способный ждать и терпеть, когда это нужно.

Дэвид готов был общаться дальше, и тут ему под руку подвернулся двухсторонний скотч. Он схватил скотч, рассмотрел и кинул его Даше. Даша поймала. Он кинул снова. Даша бегала за улетающим скотчем, заползала за тумбочки, и Дэвид радостно улыбался.

Никто этого не ожидал. Особенно Даша: «Он все понимает и с самого начала понимал. Но никто не пытался с ним разговаривать. Все в эту нашу встречу говорило о том, что Дэвид понимает. Он не может говорить, но понимает!»

У обитателей детского дома не может быть ничего «своего»: пространства или игрушек. Каждая личная вещь — это сокровище. У Дэвида первым таким сокровищем стали ортезы, которые ему надели на руки. Это была его первая за семнадцать лет личная вещь.

Как им помочь

Даша, Рита и Диана теперь пытаются организовать обследования для других детей со spina bifida из этого детского дома, но Дэвид не выходит у них из головы.

Диана во время осмотра ДэвидаФото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Он больше не снится Даше, не снится немая комната, где лежат десять бездвижных детей с трубками в теле, не снится пустая детская площадка. Даша представляет психоневрологический интернат, куда Дэвида переведут через несколько месяцев, в восемнадцать лет, и где она уже никак не сможет ему помочь. Диана не сможет сделать ему новые ортезы, и руки так и останутся скрюченными на всю жизнь. Рита не сможет узнать, какая ему нравится музыка или какой у него любимый цвет. Дэвид останется один, но хотя бы без постоянной боли, и руки смогут лучше двигаться. Теперь, если с ним снова что-то случится, за помощью все равно пойдут к девушкам из программы Spina bifida, потому что больше идти некуда.

Почти в каждом детском доме в России есть дети со spina bifida. Даша, Диана и Рита могут доехать не до всех. Но за год, прошедший с первой командировки, подопечных у них набралось уже около 80 человек. В таком ребенке, как Дэвид, не каждый захочет увидеть человека и попытаться спасти его. Но сотрудницы благотворительной программы Spina bifida делают именно это.

Пожалуйста, переведите небольшую, посильную для вас сумму — 100 или 200 рублей — или подпишитесь на ежемесячное пожертвование для программы Spina bifida, чтобы сотрудницы могли продолжать свое важнейшее дело — облегчать жизнь десяткам больных детей в детских домах.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!