Для сегодняшней рассылки я отобрал только пять материалов.

Привет!

Это субботняя рассылка «Таких дел» и Владимир Шведов. это Владимир Шведов. Читать каждый день «Такие дела» бывает тяжеловато, поэтому сегодня, как и каждую субботу, подводим итоги прошедшей недели, выбирая самые заметные и важные тексты. Кстати, не пропустите предыдущее внеочередное письмо — в нем Сережа Карпов рассказывал про наш новый глобальный спецпроект «Вместе» о том, как изменилась страна в сфере музейной культуры, образования и филантропии за последние 20 лет. А поскольку на то, чтобы посмотреть его весь, у вас уйдет не меньше часа, для сегодняшней рассылки я отобрал только пять материалов.

Благотворительность оберегает

Начнем с колонки знаменитого российского политолога Екатерины Шульман. Не самый привычный контент для «Таких дел», скажете? Тогда перенесемся на два месяца назад, в декабрь 2018 года, когда мы запустили масштабную акцию «Рубль в день». Сейчас она собрала уже 8 миллионов ежемесячными пожертвованиями в десятки благотворительных фондов, но на старте мы столкнулись с большим количеством недовольных комментариев.

«С чего вообще помогать надо этим благотворителям?» «Государство же есть, мы налоги платим, пусть чиновники все проблемы решают!» «Наконец, если уж хочется кому-то помочь, можно пойти и напрямую дать денег!» Спору нет, налогов и других отчислений мы платим больше, чем хотелось бы, но важности существования системной благотворительности это не отменяет. Даже в странах, где государственные службы работают как часы.

Мы неоднократно обосновывали необходимость работы социально ориентированных некоммерческих организаций в самых разных материалах, но колонка Екатерины Шульман добавляет к надоевшему разжевыванию темы нечто новое. В ней — серьезная академичность, но и ясность изложения, доступная человеку, преуспевшему не только в научной среде, но и на ниве просветительства. Почитайте, это действительно впечатляюще доступный и четко аргументированный текст: я очень рад, что теперь у нас есть еще один программный материал о благотворительности для всех конспирологов и вечных скептиков.

Свадьба следователя и убийцы

Как все узнали прошлым летом, в девяностые убивали людей и все бегали абсолютно голые. И если ко второму есть вопросы, то насчет первого сомнений мало: такого разгула заказных убийств, как тогда, в России, должно быть, не бывало никогда. Следующий материал — об одном из киллеров средней руки, убившем по заданию бандитов девять человек. Хотя стоп, его в материале вообще почти нет. На самом деле он о следователе, которая прочитала о деле этого киллера и захотела с ним познакомиться. Или нет.
Фото: Анастасия Руденко 

Это текст о неожиданной любви, что может случиться даже по переписке с осужденным на пожизненное. И о свадьбе после двух свиданий. Несмотря на все заведомо подозрительное отношение ко всяким внезапным романтическим историям у заключенных и женщин на воле, этой истории я верю. Не знаю, что ждет ее героев, но в отдельно взятый момент времени они, кажется, счастливее многих людей с куда более благоприятным бэкграундом.

Заболевания излечимые и неизлечимые

Очень ценю материалы, объясняющие, раскладывающие по полочкам непростые системные темы, и отдельно в последнее время такими нас радует Ирина Резник. На этой неделе — доскональный анализ системы помощи людям, нуждающимся в трансплантации почек.

Оказывается, с пересадкой почек все очень непросто и пациенты годами могут находиться на диализе (искусственном воссоздании некоторых функций почек), но не отправляются на трансплантацию. Особенно несправедливо, что страдают тяжелобольные дети, которым можно помочь: в России ежегодно рождается около 75 малышей, кому из-за врожденных пороков нужно пересадить почку, но трансплантации дожидаются не более десяти. Почему? Да это просто невыгодно: диализ щедро оплачивается в рамках ОМС, диализных центров для детей много даже не в самых богатых регионах, тогда как пересадку делают только в Москве. Встречается и вовсе людоедская позиция: якобы маленьким детям можно и подождать пересадки почек, пока взрослые в очереди. Короче, вроде бы сложный и не очень доступный сюжет, мудреные процедуры, а на поверку увлекательно даже для стороннего наблюдателя: как водится, много столкновений интересов, коррупции и невежества, которые хочется непременно поскорее забороть.

Похожую «медицинскую» тему закрыла неутомимая исследовательница генетических недугов, наша Алена Агафонова. Алена составила ультимативный гайд для людей с редкими заболеваниями о том, как можно получить льготные лекарства, даже если твой диагноз такой редкий, что не входит в федеральные целевые программы.
Иллюстрация: Света Муллари для ТД

Хотя каждое из этих заболеваний встречается нечасто, в общей сложности в России живет до полутора миллионов «орфанников» — если грубо экстраполировать эту пропорцию на читателей «Таких дел», получится, что тысяч пятнадцать-двадцать человек с редкими заболеваниями хотя бы раз в месяц наш сайт читают. Очень надеюсь, что им поможет эта статья: во всяком случае, я еще не встречал более полного разбора всех подводных камней и лайфхаков в деле получения от государства положенной помощи. Ну а что дальше — вопрос конкретного региона. Как мы писали раньше, иногда денег у области настолько мало, что чиновникам выгоднее проиграть в суде и уже после этого обеспечивать необходимым препаратом пациентов. Издержки «федерализма»!

«Где мир заканчивается»

Если вас утомили сложные тексты о здравоохранении, для вас — последний в этом письме материал, медитативный монохромный фотопроект о чудаковатом шамане из глухого города Рубцовска на Алтае.
Фото: Валентин Сидоренко

Шаман Саша ходит босиком, пьет напропалую, занимается целительством не ради денег, а для души, ходит в храм, разговаривает с духами, работает дальнобойщиком и любит свою жену, хотя постоянно от нее уходит. В общем, неудивительно, что от знакомства со снимками суровой, но в чем-то возвышенной жизни такого шамана остается впечатление более чем странное.

Оставайтесь одухотворенными!
Подписаться на рассылку