Привет!

С вами Маша Бобылёва, журналистка «Таких дел». Давайте я расскажу вам про тексты прошедшей недели, которые показались мне важными.

Пользуясь тем, что пишу эту рассылку я, начну со своего понедельничного текста про Настю. Насте 25 лет, и у нее нарколепсия. Нет, это не смесь наркомании и эпилепсии — это редкий неврологический диагноз, при котором, во-первых, все время хочешь спать днем, иногда настолько, что засыпаешь прямо на ходу, и, во-вторых, от сильных эмоций мышцы парализует и человек просто падает на пол (это называется катаплексия). Настя падает от смеха. Она мне показывала видео своих падений, и это совсем не смешно.

Чем эта история, помимо прочего, меня поразила? Тем, что в ней, как в капле, отражена вся наша страна, потому что: • нарколепсию очень трудно диагностировать — главным образом потому, что врачи, даже неврологи и даже сомнологи (а это их профиль) очень часто и слова такого не слышали; • нарколепсии нет лечения — точнее, оно есть, но не в России: у нас эти препараты входят в список запрещенных наркотических, хотя они не наркотические; • при нарколепсии положена инвалидность — но ее, как правило, невозможно получить. Все, с кем я общалась, месяцами пытаются, но пока безуспешно; • ну и любимое — это стигма. «Не спи, тряпка», «не ленись», «не притворяйся» и прочее прекрасное из этой серии — вот что обычно слышат люди от окружающих. При этом очень страдают от своего состояния: никогда не испытывают бодрости, получают травмы от катаплектических падений, годами проходят лишние обследования и лечатся не от того (часто их пичкают сильнодействующими таблетками от эпилепсии), не понимают, что с ними. И часто замыкаются в себе, потому что окружающие от них отворачиваются, и, как следствие, — у них депрессия, изоляция, невозможность нормально работать.

А еще на русском очень мало написано про нарколепсию, пациенты вынуждены по кускам собирать сведения в интернете и искать статьи на английском. В тексте я рассказала историю Насти и еще двух девушек из регионов (там с диагностикой совсем плохо), а также поговорила с известным сомнологом Михаилом Полуэктовым.

Мне очень понравился текст про Машу Екатерины Малышевой. Маше 30, она живет в Волгограде и она известный режиссер и педагог — снимает кино, преподает в институте, выступает на семинарах, устраивает кинопоказы. А еще у Маши СМА — спинальная мышечная атрофия, тяжелое и неизлечимое заболевание. Препаратов, излечивающих его окончательно, пока не существует, но пять лет назад случилось чудо, и изобрели три лекарства, которые останавливают прогрессирование заболевания и немного улучшают состояние. Один из них, рисдиплам, просто необходим Маше — ее позвоночник настолько искривлен, что сдавливает все внутренние органы, и ей просто тяжело даже дышать (ходить Маша не может). Ужас в том, что рисдиплам катастрофически дорогой — крус стоит несколько десятков миллионов рублей в год, такие деньги даже не снились ни Маше, ни ее маме, которые живут в маленькой квартире, где даже в ванной нет места для раковины. Но к счастью, есть фонд «Семьи СМА», который помогает Маше добиться получения рисдиплама от государства. Уже собраны все документы, осталось пройти только врачебную комиссию у себя в поликлинике, и у Маши — возможно — появится шанс. Почитайте про Машу, про то, какая она сильная и как никогда не жалуется. И вдруг вам захочется оформить пожертвование в пользу фонда.

Мы много писали про трансгендерных людей и продолжим это делать. Потому что транслюди — одни из самых дискриминируемых в нашей стране. Их считают уродами, больными, извращенцами, да кем только не считают. Хотя на самом деле гендерная дисфория, то есть состояние, когда ты ощущаешь себя не в своем теле, — это величайшая мука сама по себе. Но поверх этой муки люди, которые решаются на транспереход, сталкиваются с таким количеством боли и стигмы, которое порой даже представить невозможно. Их унижают все — от врачей до психологов, от чиновников ЗАГСОв до работодателей, от них часто отказываются собственные родители, и процент самоубийств среди транслюдей огромный. Почитайте историю Катерины, которую незаконно уволили из-за того, что она трансженщина. Несмотря на то, что она нашла в себе силы бороться и через суд добилась признания увольнения незаконным, ее все равно не пускают назад на работу. Увы, история довольно типичная. Но мы будем продолжать и дальше писать такие тексты.

Если хотите переключиться от длинных текстов — посмотрите фотоисторию «Моя вселенная». Это проект фотографа Ирины Хожаиновой, которая просто — и не просто — снимает своего сына. Там нет драмы, нет ужаса, нет просьб о помощи. Это просто очень красиво.

Ну и закончу я снова (простите!) своим текстом. Не потому что он мой, а потому что мне больно. Больно оттого, что на некоторые фонды жертвуют менее охотно, чем на другие. Пользуясь тем, что наступило начало учебного года, мы собрали пять фондов, которые делают невероятные вещи — помогают учиться тем, кому учиться сложно: выпускникам детских домов и детям с особенностями развития. В тексте я коротко рассказываю про каждый фонд и объясняю, почему их помощь так нужна детям и подросткам, которым не так повезло в жизни. Давайте вместе поможем этим инициативам и соберем на их работу немного денег!