Привет!

Это снова я, Яна, редактор и, кажется, постоянный автор «Таких дел»! По крайней мере, постоянный автор в этом месяце. Оказалось, что я на этих выходных дописываю и сдаю четвертый (!) авторский текст за июль.

Что тут скажешь, июль выдался жаркий.

Суд по жизненным показаниям

Во-первых, 7 июля состоялся суд в городе Курске. В суде — маленькой комнатке, похожей на классный кабинет в сельской школе — судья Нечаева решала, должны ли власти Курска закупить Кате Поповой препарат Рисдисплам или нет. Если не купить, Катя умрет. Может быть, сразу, от эффекта отмены препарата (тут никто не знает, препарат никогда не отменяли, потому что невозможно отменить препарат человеку, который принимает его по витальным показаниям, врачи на это не пойдут), или чуть позже, потому что ее болезнь, мышечная атрофия (СМА), начнет прогрессировать без лекарства.

Это очень дорогое лекарство, счет на миллионы. И его надо принимать один раз в сутки.

Фото: Наталия Платонова

Комитет здравоохранения города Курска сначала Кате отказал. На лечение инвалидов у них 884 рубля в месяц. И 60 копеек. Они написали об этом Кате письмо. Потом комитет не явился на судебные заседания (дважды). И вот, на третий раз они пришли на суд. И я пришла. И принесла два диктофона.

И написала обо всем, что там происходило, в материале «Суд по жизненным показаниям» .

На этой неделе репортаж вышел и меня завалило рассказами взрослых с СМА из разных городов о том, как им не выдают лекарства, как им страшно, одиноко и обидно, и беспомощно. Как невыносимо терпеть свое медленное угасание сейчас, когда кому-то в колбочке размешивают лекарство. Я допишу эту рассылку и поеду к другой Кате, уже из Москвы. Я пока не знаю подробностей ее истории, но скоро напишу о ней.

Я думаю, эти материалы — самые важные. Это материалы о тех судьбах, которые можно и нужно изменить. Со времен Нюрнбергской конференции мы договорились не экспериментировать над жизнью и здоровьем людей. А мораторий на смертную казнь введен еще раньше. Страшно деградировать как общество.

Настя и Малевич

А еще вышел текст, важный лично для меня. У меня есть одна слабость, любимая тема. Это собаки-поводыри. Нет, я не собачница. Нет, у меня даже одной собаки нет, даже маленькой. Для меня каждая история такого партнерства — это история про человеческую независимость и свободу. Про какой-то очень человечный, почти библейский, способ быть не в тягость никому, даже себе — приручить зверя. Я часто думаю о том, что самая тяжелая сторона ограниченных возможностей — это зависимость от других людей. Зависеть от собак проще, ведь собаки зависят от людей полностью, от пищи до счастья. Это даже не зависимость, это общая жизнь, которая лучше прежней.

Фото: из личного архива

В общем, я не ждала подвоха. Я ждала вдохновения, радости. И, честно скажу, ехала погладить собаку.

Оказалось, что собака умерла. Его хозяйка умерла тоже, раньше на полтора года. Давайте хотя бы вы узнаете это сразу, а не как я, вдруг. И мы в этом тексте пойдем на кладбище, тоже предупреждаю сразу.

Но все-таки, кажется, это лучший мой текст. И он про огромную любовь, которая не победила смерть, но от этого стала лишь больше. Прочитайте их историю под названием «Настя и Малевич» .

«Идет война, например»

Следующий текст, который очень нужно прочесть всем — это материал про доктора Каабака. Скандал в институте трансплантологии, посты о детях, ожидающих операции, и о докторе, которому эти операции провести не дают по не очень понятным нам, простым смертным, причинам долетали до каждого. Но что там произошло вообще и кто прав был? И что теперь происходит? И что с детьми?

Фото: Евгения Жуланова

Да еще и эта темная область, трансплантология… карты, деньги, два скальпеля наперекрест, скажите? А наша любимая, дотошная Аня Воробьева съездила и поговорила с доктором Каабаком, доктором Бабенко и их семьями. И привезла материал об этих людях, которым не дают творить профессиональные чудеса «силы зла». Почитайте про это в материале Анны Воробьевой «Идет война, например».

Хозяин горы

Ну и где силы зла — там и добро, да? Но добро поискали-поискали, да не нашли. Решили люди вернуться немного назад, во времена, когда добро было другим. Наш автор Надежда отправилась в Башкирию, в деревни, где народ мари возвращается к древней вере и молится о защите и благополучии Хозяину Горы. Очень нежный и красивый материал о простых молитвах в сложные времена. Прочитайте об этом в материале Надежды Валитовой «Хозяин горы».

Фото: Вадим Брайдов

P. S. Берегите себя. И если вас бережет молитва — пусть будет молитва. А если собака — обнимите собаку. И каждого из нас точно бережет какой-то человек, а чаще несколько, и если не на кого положиться, положитесь на них.

И если вам нужна помощь — пишите в нашу редакцию red@takiedela.ru.

C уважением, Яна Кучина, редактор «Таких дел» kuchina@nuzhnapomosh.ru

Спасибо, что дочитали письмо до конца!

Чтобы каждый день рассказывать о важных проблемах, мы посылаем корреспондентов в командировки, делаем репортажи и берем интервью, готовим фотоистории и экспертные мнения. Наши тексты помогают собирать деньги для фондов по всей стране. Но сами мы существуем благодаря пожертвованиям. Поэтому просим вас оформить разовое или ежемесячное пожертвование в поддержку «Таких дел», если у вас есть возможность:

Поддержать «Такие дела»

Любая поддержка от вас, наших читателей — это наша возможность планировать работу. И подписывайтесь на нашу рассылку.