Благотворительный фонд «Подсолнух» будет помогать людям с первичным иммунодефицитом (ПИД) всех возрастов.
Фонд «Подсолнух» с 2006 года помогает с медикаментами и лечением детям до 18 лет, которые страдают ПИД и аутоиммунными заболеваниями. С лета 2017 года фонд также будет обеспечивать медикаментами и взрослых подопечных.
Первичный иммунодефицит представляет собой врожденные нарушения иммунной системы, приводящие к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей. Без лечения дети с ПИД погибают от различных инфекционных осложнений. Представитель «Подсолнуха» Мария Королева рассказала «ТД», что при своевременном получении терапии совершеннолетние пациенты с ПИД чаще всего остаются трудоспособными, однако получать лекарства могут только при оформлении инвалидности.
Королева отметила, что сейчас в России нет регистра пациентов с ПИД и аутоиммунными заболеваниями, но к октябрю эта статистика может быть собрана. По предварительным оценкам, это около 15 тысяч человек. Сейчас подобные заболевания диагностированы у 2 тысяч.
Сегодня получать лекарства при ПИД законодательно имеют право только несовершеннолетние. В некоторых регионах о предписывающих нормах не знают, в других ссылаются на недостаток денег: каждый месяц для пациента необходимы препараты на сумму от 50 до 500 тысяч рублей.
Фонд «Подсолнух» уже оказывает юридическую помощь совершеннолетним пациентам, нуждающимся в медикаментах. Теперь фонд официально перерегистрирован как фонд помощи детям и взрослым и закупку препаратов будет проводить в том числе и для совершеннолетних пациентов. Всего под опекой фонда находится более 600 пациентов со всех регионов России.
В комментарии «РИА Новости» управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе отметила, что необходимо принять новые критерии оценки инвалидности, ввести медико-экономические стандарты для пациентов старше 18 лет и разработать федеральные программы финансирования лекарственного обеспечения для них.
По данным фонда CAF за 2016 год, абсолютное большинство участвующих в благотворительных проектах граждан России (90%) помогают детям, но вместе с тем доля россиян, помогающих пожилым, выросла за год вдвое и достигла 45%. Также почти в два раза больше россиян (30% против 16% в прошлом году) стали жертвовать в поддержку взрослых нуждающихся.