В России каждый год рождаются около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна, но только единицы в будущем получают работу. Общественное мнение на этот счет мечется между крайностями — то полностью отказывая людям с синдромом Дауна в способности выполнять даже простейшую работу, то требуя не отличать их от других работников. «Такие дела» узнали у экспертов фонда «Даунсайд Ап», способен ли в России ребенок с синдромом Дауна учиться, а в будущем работать?
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»
Полина Жиянова, ведущий специалист фонда «Даунсайд Ап»:
Мифы, что «ребенок необучаем» и «не сможет работать», возникли на основании оценки состояния детей, живущих в сиротском учреждении в условиях депривации. Когда стало понятно, что это не так, как реакция возникли другие, противоположные мифы — эти дети такие же, как все и ничем не отличаются от других.
Это опасный миф, который может помешать родителям увидеть своего реального ребенка с его реальными потребностями в поддержке. Нет никаких сомнений, что малыш с синдромом Дауна так же, как и другие дети, имеет право на любящую семью, возможность общаться со своими сверстниками, творческое развитие и образование, адекватное медицинское обслуживание. Но у детей с синдромом Дауна есть особенности развития, которые включают в себя как проблемные, так и сильные стороны. Если их игнорировать, не принимать во внимание, то мы поступаем по отношению к ребенку как минимум несправедливо и ставим его в такую ситуацию, когда маленький человек вынужден сам каким-то образом справляться с трудностями.
Например, если малыша с синдромом Дауна отдать в обычный детский сад или школу, где в группе будет 30 детей, один воспитатель и одна нянечка, где не будут предусмотрены возможности использования тьютора, применения адаптированной программы и так далее, ему будет очень сложно. Дети с особенностями развития гораздо в большей степени зависят от окружающей среды и качества отношений со взрослым — прежде всего, с родителями — и сверстниками.
Если организовать жизнь ребенка с синдромом Дауна так, что каждый день недели он ходит на разные обучающие занятия, сталкивается с разными требованиями, большим количеством разных преподавателей, есть большой риск получить сопротивление всему новому и проблемы поведения. Ребенку будет очень трудно адаптироваться к социуму, потому что никакой человек не выдержит такой напряженной жизни.
Первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. 48-летняя женщина работает в фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога и играет в Театре простодушныхВ случае, когда ребенок получает адекватную поддержку родителей, системную помощь специалистов, хорошо знающих и учитывающих особенности его развития и опирающихся на его сильные стороны, у него гораздо больше шансов стать более самостоятельным, успешным, максимально реализовать свой потенциал.
Это очень, очень важно — видеть реального ребенка, понимать и принимать особенности его развития, учитывать его желания, помогать справиться с трудностями. Это имеет огромное значение не только для детей с синдромом Дауна, но и абсолютно для всех, независимо от наличия или отсутствия диагноза.
Материалы по теме:
«Поддерживаемое трудоустройство людей с синдромом Дауна за рубежом», журнал «Синдром Дауна.XXI век» № 2 (17)
Профориентация: насколько молодые люди с синдромом Дауна готовы к выбору профессии: «Даунсайд Ап», январь 2017 года
«Топ-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна» по версии общественного объединения «Солнечный father»
Прочитать другие «Мифы о детях с особенностями развития», где эксперты развенчивают самые распространенные заблуждения, можно здесь.