Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

В 2018 году в России запустят программу реабилитации для детей-бабочек

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Об этом ТД сообщили в благотворительной организации.

Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны» в Подмосковье. Этот санаторий входит в состав Детского медицинского центра Управления делами президента.

«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность лечиться в России, мы перешли к программе медицинской реабилитации», — рассказала врач фонда Наталия Марычева.

Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: физкультура с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате и песочная терапия.

«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу. Учитывая тяжесть заболевания, меняли длительность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения, даже в программу развлекательных мероприятий», — рассказал заместитель директора медцентра Евгений Почкин.

Предполагается, что навыки, освоенные во время реабилитации,  в частности, упражнения лечебной физкультуры, семьи продолжат использовать самостоятельно дома. По словам специалистов, это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.

В 2018 году запланирована реабилитация 36 детей-бабочек. Лечебно-оздоровительный курс и дорогу до санатория подопечным будет оплачивать фонд.

Буллезный эпидермолиз — редкое неизлечимое генетическое заболевание (один случай на 50-100 тысяч новорожденных), при котором верхний слой кожи не соединяется с нижним, из-за чего тело становится крайне чувствительным — даже обычное прикосновение может привести к травме. Из-за этой особенности болезни детей с буллезным эпидермолизом называют также «детьми-бабочками».

Лекарства для больных стоят очень дорого — каждый месяц приходится тратить не менее 50 тысяч рублей. Фонд «Дети-бабочки» зарегистрировал более трехсот случаев заболевания в России. По данным фонда, реально случаев больше — кто-то не регистрируется, потому что не хочет афишировать болезнь ребенка, кто-то, потому что форма заболевания у ребенка простая. Фонд помогает в основном детям с тяжелой формой буллезного эпидермолиза.

В 2016 году фонд сумел направить 125 детям с буллезным эпидермолизом жизненно необходимые им перевязочные материалы, средства ухода и специальное белковое питание на общую сумму более 15 миллионов рублей.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: