Представители общественной организации «Жизненная помощь инвалидам детства» обратились с жалобой к Уполномоченному при Президенте по правам ребенка Анне Кузнецовой из-за отсутствия лекарств для детей с инвалидностью. Об этом сообщается на официальном сайте омбудсмена.
По словам общественников, в трех регионах страны дети с фенилкетонурией не могут своевременно получить специальные аминокислотные смеси. Также представители организации пожаловались на недостаточное финансировании, нарушение сроков размещения заказов и предоставление смеси, не соответствующей назначенной в лечебном учреждении.
В ответ на обращение Кузнецова пообещала взять проблему под личный контроль и направила запросы на имя министра здравоохранения Вероники Скворцовой и в региональные прокуратуры. По каждому проблемному случаю была проведена проверка. Одного из детей уже удалось обеспечить необходимым лечебным питанием в полном объеме.
«После обращения Анны Кузнецовой Минздрав России рекомендовал профильным органам государственной власти субъектов РФ принять меры к недопущению нарушения прав детей-инвалидов, больных фенилкетонурией, на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а так же усилить контроль над обеспечением данной категории детей этими продуктами», — говорится в сообщении пресс-службы омбудсмена.
Фенилкетонурия — наследственное нарушение аминокислотного обмена, обусловленное недостаточностью печеночных ферментов. Недостающее количество белка, питательных веществ и калорий компенсируется за счет специализированных лечебных продуктов — смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов на основе крахмала.