Госдума приняла в первом чтении законопроект о расширении списка редких заболеваний

Госдума РФ 24 июля приняла в первом чтении законопроект, расширяющий список орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий». Об этом сообщает агентство городских новостей «Москва».

Список предложено дополнить следующими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (типы I, II, VI). В настоящее время указанные заболевания включены в другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

В случае принятия поправок тех, кто имеет данные заболевания, будет снабжать лекарствами и специальным питанием федеральный бюджет. Сейчас эта обязанность создает значительную финансовую нагрузку на региональные бюджеты.

В июне при обсуждении законопроекта сообщалось, что закупку медикаментов будет централизованно делать Министерство здравоохранения РФ. Документ также позволит передавать невостребованные лекарства из региона в регион без лишней бюрократии.

Как отмечала летом 2017 года руководитель экспертной группы по редким заболеваниям при Минздраве Снежана Митина в беседе с «Такими делами», любой новый пациент с орфанным заболеванием будет автоматически вставать на лечение. По словам уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой, в России более восьми тысяч детей с орфанными заболеваниями, при этом только 30 субъектов страны на 100% закрыли запрос на лекарственные препараты для таких детей.

Программа «Семь высокозатратных нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 года. Лечение семи заболеваний финансируется из федерального бюджета, еще 24 курируют регионы.

К редким заболеваниям относятся более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. В странах Европы редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из двух тысяч человек и реже, в США — если затрагивают менее двух тысяч человек.

В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Сегодня в перечне редких заболеваний в России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических. По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1—1,5 миллиона человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.