Сексуальность людей с инвалидностью — одна из наиболее сложных для обсуждения тем. Специалист по вопросам сексуального воспитания Юлия Ярмоленко, автор проекта «Сексинфория», обучает тренеров по сексуальной грамотности для работы с людьми с инвалидностью. Педагог сама воспитывает дочь с расстройством аутистического спектра и проводит для родителей бесплатные семинары о сексуальном развитии особенных подростков. 27 октября такая встреча впервые состоится в Москве — ее организует Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
Юлия рассказала «Таким делам» о том, как у подростков с особенностями развития проявляется сексуальность, какие сложности возникают в разном возрасте и как их преодолеть.
Откуда взялась идея обучения родителей детей с инвалидностью?
В 2012 году я пришла в Центр раннего вмешательства, где познакомилась с родителями детей с инвалидностью. Они мне пожаловались, что в период пубертата некоторые дети становятся гиперсексуальными, их очень тяжело научить нормам и правильному поведению в обществе. Например, такие дети могут раздеваться при посторонних, мастурбировать или хватать других подростков и взрослых людей за грудь. Тогда я впервые задумалась об этом, но чтобы начать работать с этой категорией взрослых и подростков, мне нужно было заняться темой обычных, нейротипичных детей и родителей. Спустя пять лет я решилась пойти в тему сексуальности и инвалидности.
В обсуждениях инвалидности и секса не хватает общеупотребимых понятий и терминов. Как говорить на эти темы, как подбирать слова?
Я точно знаю, что правильно говорить «люди/дети с инвалидностью», «ребенок с синдромом Дауна», а не «дауненок», «человек с аутизмом», а не «аутенок». С родителями мы в самом начале лекции обязательно проговариваем корректную терминологию. Я могу говорить «наши дети», имея в виду детей с инвалидностью, и говорить «обычные дети», имея в виду нейротипичных детей. Я никого не хочу обидеть, потому что у всех детей одинаковые права и, надеюсь, одинаковые возможности.
Мы это проговариваем, чтобы было понятно, в какой момент и о каких детях я говорю. На самом деле я, работая с родителями детей с инвалидностью, никогда не сталкивалась с агрессией или сильным сопротивлением. Наоборот, они очень открыты — и если делают мне замечания, то очень корректно и деликатно.
Что касается слов в теме секса, то я рекомендую родителям использовать слова «пенис» и «вульва». Для меня они абсолютно такие же нормальные и нейтральные, как и глаз, рука, нога. Взрослые иногда сопротивляются и говорят, что это латинские слова, очень медицинские, и нам не подходят. Однако если мы не научим детей правильным названиям половых органов, они будут использовать маты, написанные на заборе. Я написала большую статью на эту тему.
Есть разница в сексуальном воспитании подростков с ментальной и с физической инвалидностью?
Я всегда объясняю родителям, что дети с инвалидностью в психосексуальном развитии ничуть не отличаются от нейротипичных сверстников. Подростки с физической инвалидностью могут немного отставать, но с ментальной — точно нет: у них и менструация, и поллюции, и эрекция начинаются точно так же, как у нейротипичных детей.
Вы очень правильно сказали, что и тема секса, и тема инвалидности — табу, а вместе они — взрывная бомба. В обществе не понимают, зачем людям с инвалидностью вообще какая-то сексуальность и сексуальное образование. Но это важно.
Есть некоторые особенности проявления сексуальности у детей с разными видами инвалидности, но нужно помнить, что диагноз не определяет индивидуальность человека.
Когда я была в США, я была поражена рассказом куратора организации, работающей с людьми с инвалидностью: они очень свободно говорят о сексе и иногда сопровождают подопечных в стриптиз-клуб, а кому-то из мальчиков (ему уже 36 лет) предлагали вызвать проститутку, но родители отказались.
Хочу оговориться, что лично я против использования женщин, задействованных в коммерческом сексе, потому что считаю это насилием над женщинами. Мы не должны решать проблемы одних людей, подвергая насилию других.
В США есть такое понятие, как «суррогатные партнеры». Это люди, которые работают официально и как психотерапевты, и как сексотерапевты, то есть имеют право заниматься сексом с людьми с инвалидностью и с людьми, у которых есть сексуальные проблемы. Но, во-первых: это разрешено не во всех штатах США, во-вторых, эта служба отмирает, если не ошибаюсь, таких партнеров осталось всего 17 человек. Сейчас, насколько я знаю, в Италии тоже пытаются запустить такую службу. Она была бы очень полезна родителям детей с инвалидностью.
Еще одна неоднозначная тема — вопрос согласия. Как понять, что человек действительно готов и согласен заняться сексом? Ведь если это взрослый или подросток с ментальной инвалидностью, с нарушениями коммуникации, он не всегда способен ясно это согласие выразить.
Эта очень важная тема, она активно обсуждается, но тут нет какого-то универсального рецепта. Иногда ментальная инвалидность бывает такой, что я бы предложила остановиться на мастурбации. Я знаю, что Геннадий Онищенко (бывший главный санитарный врач России, сейчас депутат Госдумы. — Прим. ТД) призывает рассказывать о вреде мастурбации. Но для людей с инвалидностью мастурбация — часто выход для снятия сексуального напряжения, причем безопасный и для самого человека, и для окружающих. Задача родителей и специалистов — дать ребенку спокойно мастурбировать, объяснить, как это делать безопасно, наедине с собой, только в своей комнате и так далее. Это помогает справиться и с физиологическим проблемами, и с заболеваниями.
Какова все-таки роль родителей в таком случае?
Конечно, родители не должны обучать детей мастурбации, это уже будет инцестуальный процесс. Лучше, чтобы это делали специалисты. Но специалистов мало, не все готовы говорить на эту тему. На Украине в Одесской области мы сейчас запускаем большой проект, который оплачивает Швеция. Мы будем обучать специалистов для работы с подростками в плане сексуального образования и полового воспитания.
Родители должны приучать детей с инвалидностью самостоятельно ухаживать за своими половыми органами. Понятно, что есть ситуации, например, ДЦП, когда родителям приходится мыть ребенка и в 30, и в 40 лет. Но если хоть какая-то возможность ухаживать за собой есть, лучше, когда родители в этом не участвуют. В норме нейротипичный ребенок с 5 лет должен сам ухаживать за своими половыми органами. В случае детей с инвалидностью хотя бы с 10 лет, когда начинается пубертат.
Когда я встречаюсь с родителями, моя первая задача — нормализовать тему сексуальности, объяснить, что на самом деле не нужно ее бояться, нужно называть вещи своими именами. Вторая — объяснить, как реагировать на проявление сексуальности ребенка так, чтобы это было безопасно и для самих родителей, и для детей, и для всех окружающих.
В России, особенно если дети воспитываются в специальных учреждениях, сексуальность подавляют медикаментозно. В семьях тоже такое бывает, это рекомендуют врачи. Как вы относитесь к таким методам?
Бывает такое, что подросток гиперсексуален: например, учится в школе и очень активно проявляет сексуальность, тогда врач может порекомендовать препараты, подавляющие сексуальность. Я была бы против, потому что все, что подавляет нашу сексуальную функцию, подавляет и все остальные. Ребенок мог бы еще развиться и ментально, и интеллектуально, и физически, а мы лекарствами эти функции затормаживаем.
Но это если речь о подростках: во взрослом возрасте другая ситуация. Я знаю несколько случаев, когда взрослые дети с ментальной инвалидностью насиловали своих родителей, когда те состарились и не могли противостоять. Здесь, конечно, нужно использовать медикаменты. Такое, кстати, может происходить именно из-за подавления сексуальности в подростковом возрасте. Причем не только медикаментозно, но просто через отрицание сексуальности, когда родители говорят, что ребенку с инвалидностью это не нужно. Оно все равно потом проявится, и не важно, в какой форме.
На родительских форумах я прочитала, что обычно есть два сценария развития событий: либо подросток выбирает проявлять свою сексуальность, либо совсем отказывается смотреть в эту сторону, закрывает для себя эту тему.
Разные формы инвалидности по-разному влияют на сексуальность. Прежде чем начать работать с такими подростками (я работаю с ребятами 16-18 лет), я провела опрос взрослых людей с инвалидностью. Это были три группы взрослых: люди с проблемами зрения, с ДЦП и с расстройствами аутического спектра (РАС). Я спрашивала, как они прошли подростковый возраст, как ощущалась сексуальность, с какими проблемами они сталкивались. Люди с РАС и с ДЦП рассказывали, как подавляли свою сексуальность: они понимали, что отличаются от других людей, и думали, что не привлекательны. Такое подавление через травматизацию и низкую самооценку.
А вот у людей с проблемами зрения все по-другому, у них развита тактильная чувствительность. Если эти дети обучались и жили в интернате, то у них происходили очень ранние половые контакты, они очень рано начинали экспериментировать. При этом они не понимали последствий, и, например, аборты там привычное дело. Там страшные истории происходили.
Как, по вашему мнению, должна строиться система сексуального воспитания детей и подростков с инвалидностью?
Нужно начинать со взрослых. С обычных взрослых. В постсоветских странах общество не готово к введению сексуального образования. Сначала взрослые должны понять, что у сексуального образования есть две важные функции — здоровье и безопасность. Мы видим, к чему может привести отсутствие такого образования — в наших странах эпидемия ВИЧ.
Такие дети становятся легкой добычей для насильников — они либо вообще не понимают, что с ними делают, либо не могут рассказать, особенно дети с ментальной инвалидностью, с проблемами вербальной коммуникации. Причем насильниками бывают не только взрослые, педофилы-сверстники могут издеваться и производить разные манипуляции.
Наша задача: во-первых, объяснить ребенку, что такое безопасное и небезопасное прикосновение, как сказать «нет», как рассказать о том, что происходит, как просить помощи. Во-вторых, рассказывать подросткам с инвалидностью про те чувства, эмоции и ощущения, которые происходят в теле в период полового созревания. Нейротипичным подросткам тоже сложно справиться со своим телом в этот период.
Правила сексуальной безопасности отличаются для детей и подростков с инвалидностью и без?
Нет. Есть очень известная брошюра «Правила нижнего белья» или, как иногда говорят, «Правила трусиков». Ее изначально разработали в Великобритании для детей с аутизмом. Потом почитали и поняли, что она подходит для всех детей. Сейчас она принята Советом Европы, рекомендована во всех странах всем родителями и детям дошкольного возраста. Если мы говорим о людях с ментальной инвалидностью, то, может, для кого-то она будет актуальна и в 15, и в 20 лет. То есть сами правила не отличаются, просто их, возможно, нужно лучше разжевывать и чаще повторять.
6 ресурсов по теме сексуальности и инвалидности от Юлии Ярмоленко:
- Фильм «Суррогат» (2012). История парализованного с детства поэта-журналиста Марка О`Брайена, который решил в 38-летнем возрасте лишиться девственности с помощью суррогатного партнера.
- Лекции Светланы Андреевой. Светлана Владимировна — преподаватель Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения г. Пскова, заместитель директора, педагог, много лет занимающийся вопросами полового воспитания подростков с нарушениями развития.
- Книга Шерил Грин «Секс – моя жизнь. Откровенная история суррогатного партнера».
- Раздел на сайте specialtranslations.ru о сексуальности и расстройствах аутического спектра (РАС).
- Статья с картинками «Как подготовить ребенка с аутизмом к половому созреванию».
- Блог «Радиодаша». Переводы книг и их фрагментов, в том числе в контексте сексуальности и жизни с хронической болезнью.