Департамент здравоохранения Воронежской области отказался выделить деньги на покупку препарата «Орфадин» для двух тяжелобольных детей, так как деньги на лечение удается собрать благотворительному фонду. Об этом «Таким делам» рассказали в фонде «Жизнь как чудо».
У девятилетних брата и сестры Перетяченко наследственная тирозинемия 1Б типа. При этой болезни происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа. Сейчас единственным эффективным препаратом является «Орфадин». В России его получают всего 30 человек.
По закону оплачивать лечение детей обязаны региональные власти, но Воронежская область препарат для брата и сестры не закупила. Деньги на покупку лекарства собрал фонд «Жизнь как чудо», надеясь, что к следующей закупке региональные власти оформят бумаги и сделают запрос в бюджет, чтобы найти средства на препарат. Однако департамент здравоохранения этого не сделал. Чтобы защитить права детей, их родители обратились в суд.
«Мы средства собрали, лекарство купили. Но когда выяснилось, что регион даже не пошевелился в сторону решения проблемы, подключились пациентские организации и начались суды. На последнем заседании департамент здравоохранения Воронежа дал такой ответ: “Права детей не нарушаются, они обеспечены лекарственным препаратом”», — рассказали в пресс-службе фонда.
Судебный процесс по иску о бездействии чиновников продолжится в ноябре. Сейчас благотворительный фонд открыл сбор во второй раз. В фонде полагают, что в следующем году придется снова объявлять сбор, потому что в бюджет на 2019 год средства на покупку препарата Воронежская область не заложила.
«Такие дела» отправили запрос департаменту здравоохранения Воронежской области.
