Когда екатеринбурженка Александрина Хаитова узнала о неутешительных диагнозах своих детей — гиперактивность и аутизм, то решила, что одна из возможностей помочь им — поддержать семьи, которые столкнулись с подобной проблемой. Поэтому она создала благотворительный фонд, а затем виртуальный центр помощи, чтобы люди, живущие в Свердловской области, тоже могли получать поддержку. «Такие дела» поговорили с Александриной Хаитовой о ее проектах на конкурсе социальных инициатив фонда «Навстречу переменам».
«Если нет системы, то усилия потрачены впустую»
«По первому образованию я ветеринарный врач, но оказалось, что у меня неплохо получаются продажи. Мы с мужем занялись торговлей мясом, дела шли хорошо. Мы уверенно двигались к материальному благополучию, пока не оказалось, что в нашей семье есть серьезная проблема и с ней нельзя справиться, живя прежней жизнью», — рассказывает Хаитова.
У женщины четверо детей. В 2010 году у второй дочки Александрины, которой на тот момент было 4 года, выявили аутизм, эпилепсию и серьезную умственную отсталость. Девочке поставили инвалидность. Старшему сыну тогда было 16 лет, а третьему — 2 года. У обоих мальчиков была гиперактивность. В этом же году у женщины родился четвертый ребенок. Анализы, проведенные во время беременности, серьезных нарушений не показали, но после рождения стало известно, что у сына удвоился один ген в 17-й хромосоме, что привело к серьезным проблемам со здоровьем. Позже мальчику поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Ему, как и средней дочке, поставили инвалидность.
Узнав диагнозы сперва дочери, а затем сына, семья Хаитовых начала искать специалистов, которые работают с детьми с РАС. По словам Александрины, найти профессионалов было сложно.
«Мы могли бы продолжать зарабатывать, пытаться, как лебедь, рак и щука, тащить в разные стороны все эти проблемы и что-то делать для себя, — рассказывает Хаитова. — Но стало понятно, что если не будет системы, в которой смогут жить наши дети, не будет преемственности, все усилия потрачены впустую. Тогда мы сосредоточились на том, чтобы делать все для всех».
Александрина прекратила заниматься бизнесом и пошла учиться на социального педагога. По ее словам, после обучения она решила создать свой проект. Весь 2013 год ушел на разработку стратегии, а в 2014-м был зарегистрирован благотворительный фонд «Я особенный».
Сейчас в фонде занимаются 450 детей. Родителей здесь учат общаться с детьми с РАС, сюда же могут обратиться семьи, где растут дети с гиперактивностью и другими нарушениями социальной адаптации. Сыновья и дочка Александрины Хаитовой, возглавляющей фонд, получают помощь наравне с остальными.
«В центре есть все, а по краям — пустыня»
В Свердловской области живут 17 тысяч детей с инвалидностью и 50 тысяч детей с особенностями развития. По словам Хаитовой, не у всех родителей есть возможность приезжать в центр лично, а в маленьких городах и райцентрах специалистов с необходимыми навыками практически нет.
«Мы видели результаты своей работы в городе. Но больше всего нас интересовали места, до которых мы не можем дотянуться, потому что в центре есть все, а по краям — пустыня», — говорит Хаитова.
Если ехать из области, надо преодолеть приличное расстояние на автобусе. По мнению руководительницы проекта, даже 40 километров от города — это уже далеко. За время дороги ребенок устает, капризничает, в итоге на прием к специалисту попадет измученная дорогой семья, объясняет Хаитова. Поэтому сотрудники фонда решили, что для тех, кто живет в области, нужно сделать интернет-помощника.
«Виртуальная платформа — это такой же центр, — подчеркивает Хаитова. — Но виртуально мы можем помочь гораздо большему количеству людей».
В 2017 году фонд начал разработку платформы «Всегда на связи», а в 2018-м ее запустили.
«Мы рассказываем доступным языком»
По своей структуре платформа напоминает «Госуслуги», только фокусируется на семьях, в которых есть особенные дети. Хаитова говорит, что в следующем году «Всегда на связи» планируется интегрировать с сайтом госуслуг.
На портале есть своя служба оповещения, через нее сотрудники фонда сообщают подписчикам обо всех нововведениях и мерах помощи, которые им полагаются. На данный момент рассылку получают 3 тысячи человек.
«Например, сейчас на законодательном уровне идет разработка индивидуальной программы реабилитации инвалидов (ИПРА), в которой государство гарантирует помощь ребенку через свои и сторонние организации. Мы рассказываем о таких вещах доступным языком», — говорит Хаитова.
По ее словам, около 600 специалистов Свердловской области в школах, садиках и социальных организациях обучаются по материалам, размещенным на портале: «Доступ к обучающему контенту мы предоставляем бесплатно. Все, что нужно, — это подписаться на рассылку по адресу электронной почты. Там мы даем подходы, методики, алгоритмы действий, информацию про прохождение госкомиссий и по взаимодействию с органами власти».
О платформе и ее возможностях жители Екатеринбурга и Свердловской области узнают из местных СМИ. На портале есть личный кабинет, в котором регистрируются родители, специалисты и организации. Через него работают психологи, дефектологи, социальные работники и специалисты по прикладному анализу поведения. В личном кабинете хранится электронная медицинская карта ребенка, куда можно загружать документы и записи видеозвонков со специалистами. По словам Хаитовой, так педагогам удобнее наблюдать за изменениями состояний ребенка. На платформе родители могут написать экспертам или позвонить им по видеосвязи.
Сейчас через платформу консультируются 108 жителей Свердловской области. Чаще всего родители хотят узнать о том, как получить инвалидность или избежать этого, что делать, если у ребенка аутизм или другие ментальные особенности. Кроме того, их волнует, как подготовиться к школе, получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии, какое учебное учреждение выбрать и какую помощь ждать от государства.
Окончательно платформу доделают к 2020 году, на доработку уйдет порядка 5 миллионов рублей. Необходимую сумму создатели портала планируют получить через грантовую поддержку.
«Человеку нужен человек»
Обычно диагноз «аутизм» ставят к 3 годам, но первые признаки могут появиться гораздо раньше, говорит Хаитова. Она отмечает, что дети могут несколько лет ходить по квартире из угла в угол, стучать дверной ручкой и не говорить. А родители, глядя на это и не зная, как помочь, только глубже погружаются в проблему. Хаитова называет этот процесс парализацией семьи. В своей практике она сталкивалась с ситуациями, когда после многолетней борьбы родители отказывались от подростков с ментальным расстройством.
Благотворительница подчеркивает, что если начать заниматься с ребенком вовремя, то он сможет адаптироваться, пойти в детсад и школу. «Родители понимают, что можно с этим жить. Когда родители будут видеть альтернативу, то не захотят просто так отказаться от сына или дочери», — говорит она.
Главным результатом своей работы Хаитова называет то, что родители обращаются в центр в самом начале пути: не измотанные проблемой, а готовые помогать ребенку. По словам главы фонда, для общения с окружающими ребенку с ограниченными возможностями здоровья очень нужен обученный наставник: «Когда есть посредники между миром и ребенком, границы стираются, потому что человеку нужен человек. Никакое супероборудование, никакие программы не помогут, если рядом нет кого-то близкого».