Как пациенту с редким заболеванием защитить свои права?
В России человек с редким (орфанным) заболеванием на каждом этапе лечения — от постановки диагноза до получения лекарства — может столкнуться с тем, что прописанные в законах права приходится отстаивать перед врачами и чиновниками. Как сделать это правильно, к кому обратиться за советом, если людей с такими же трудностями — 10 человек на 100 тысяч? ТД узнали, какую поддержку орфанным больным могут оказать пациентские организации.
Как может помочь пациентская организация?
Все эксперты, опрошенные «Такими делами», настоятельно рекомендуют людям, столкнувшимся с проблемами при постановке на учет или выдаче лекарств, обращаться за помощью в пациентскую организацию по типу заболевания. В случае если такой нет — в организации, которые занимаются поддержкой всех орфанных больных: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Во-первых, они помогают пациентам правильно подать обращение к чиновникам. Как поясняет председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова, если пациент обращается самостоятельно, он может получить «отписку ни о чем», а организация знает, как сформулировать запрос так, чтобы у чиновников не было возможности увести вопрос в сторону. С этой позицией согласен исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков: он добавляет, что ситуация зачастую меняется, когда местные власти понимают, что пациент действует не в одиночку, а за его спиной стоит организация, которая обладает юридической поддержкой.
Директор фонда «Кислород», помогающего людям с муковисцидозом, Майя Сонина добавляет, что даже если Минздрав отказывает пациенту в льготном обеспечении, то этот отказ должен быть отправлен заказным письмом с уведомлением или вручен в приемной в письменном виде — тогда больной или его представитель сможет подать жалобу в прокуратуру или суд.
«Если обращение идет в вышестоящие организации, как правило, они спускаются обратно вниз и все идет по кругу. А это упущенное время, которое может стоить жизни», — поясняет Сонина.
Во-вторых, пациентские организации могут представлять интересы орфанного больного в суде или хотя бы проконсультировать его. «Если пациент решит заниматься этим сам, то скорее всего ему понадобится консультант-юрист и за это ему надо будет платить. Не у всех пациентов есть деньги, и не все готовы платить, — отмечает Беляков. — Но даже если вы готовы платить, то консолидированной практики у юридических контор нет. Ситуация с этим очень быстро меняется. Очень быстро чиновники находят всяческие отписки и ходы, которые позволяют им отходить от ответственности за закупку лекарственного препарата на какое-то время. Поэтому экспертиза складывается у общественных организаций».
Беляков приводит в качестве примера случай в Краснодаре, когда мама ребенка с орфанным заболеванием обратилась в суд самостоятельно и выиграла иск к Министерству здравоохранения. Суд обязал Минздрав обеспечить ребенка препаратом за деньги частных фондов. «Дальше она пришла к нам, мы снова обратились к суду, но он не может принять другое решение, потому что вопрос к тем же самым персонам. В итоге ситуация тупиковая, мы никогда не выиграем этот суд, потому что он никогда не состоится. Хотя у нас еще десятки людей с подобными заболеваниями, подобными лекарствами, которые получают другие решения суда. Поэтому лучше обращаться в те организации, которые занимаются этим заболеванием», — подчеркивает Беляков.
В-третьих, пациентская организация может поддержать больного лекарствами, пока идут разбирательства, либо собрать на них средства, либо обратиться к фармацевтическим компаниям. Президент ГАООРДИ (Ассоциация родителей детей с инвалидностью) Маргарита Урманчеева поясняет, что НКО может договориться с компанией, чтобы та отпустила лекарство в долг или просто отдала на благотворительность — таких случаев, по ее словам, много. Кроме этого, пациент может купить препарат на свои средства, чтобы потом попытаться добиться компенсации в суде (в таком случае это нужно сделать в аптеке, а не с рук), но, как замечает Захарова, бывают такие препараты, которые стоят по 30 миллионов в год, и сомнительно, что «кто-то пошел и купил их в аптеке».
Как заключает эксперт по правовым и социальным вопросам пациентов с болезнью Вильсона — Коновалова Виктория Рыжкова, «хорошо, когда у пациента есть возможность обратиться за помощью в пациентскую организацию по профилю, но если такой организации нет, то нужно брать все в свои руки, — только нужно понимать, что это изматывающий процесс хождения по инстанциям вплоть до судебного процесса».
Когда пациентская организация не поможет добиться ответа от властей?
Есть ситуации, когда пациентская организация не может добиться от властей препарата, даже если он жизненно необходим человеку с редким заболеванием. Речь идет о применении препарата off-label, то есть вне показаний в инструкции. Так произошло с орфанным заболеванием из «Перечня-24» — несовершенным остеогенезом.
У Минздрава нет стандартов лечения этой болезни и клинических рекомендаций о том, какие препараты и манипуляции можно назначать больным, рассказывает директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова. Сейчас в России есть только один препарат, в инструкции к которому указано, что он помогает людям с несовершенным остеогенезом, — «Остеогенон». Однако он, по данным эксперта, не спасает и даже может ухудшить состояние пациента.
«Нет федерального документа, позволяющего регионам назначать те препараты, которые необходимы. Выходит это все по одной причине: препараты, применяемые при лечении несовершенного остеогенеза, которые укрепляют кости, снижают количество переломов, применяются вне показаний в инструкции. Если нет документа, регламентирующего прием этих препаратов, то он в стандартах не написан. А его и нет! Получается замкнутый круг», — поясняет она.
Директор фонда признается, что спустя пять лет попыток добиться стандарта лечения и внесения в него лекарств, которые действительно помогают больным несовершенным остеогенезом, она решила сконцентрироваться на поддержке тех клиник, которые находят возможность закупать эти лекарства, и врачей-энтузиастов, которые помогают пациентам в обход официальных рекомендаций.
Список пациентских и общественных организаций
МОО «Содействие инвалидам с болезнью Гоше и их семьям»
Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом
Всероссийское общество гемофилии
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна «Мой Мио»
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов, страдающих болезнью Фабри»
Благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас»
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.