28 февраля, в международный День редких заболеваний, пять благотворительных фондов объединятся в рамках флешмоба #ДеньРедких, чтобы привлечь внимание к проблемам детей и взрослых, которые столкнулись с редкой болезнью.
Чтобы принять участие в акции, нужно опубликовать в социальных сетях список из трех необычных фактов о себе и предложить подписчикам угадать, какой из трех пунктов ложь. Угадавшие должны будут сделать такие же посты у себя, а проигравшие — сделать пожертвование в один из фондов, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями.
Участники флешмоба должны поставить хэштэги #деньредких и #играюипомогаю — именно по ним фонды-организаторы смогут увидеть, сколько человек присоединилось к флешмобу, и разыграть призы среди участников.
Идея акции принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Также к флешмобу присоединились фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», фонд помощи детям со СМА «Семьи СМА», фонд «Синдром Вильямса» и фонд «Сделай шаг» с благотворительной программой помощи детям со Spina bifida.
По словам директора фонда «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, люди с разными орфанными заболеваниями сталкиваются с одинаковыми проблемами: недоступностью точной и своевременной диагностики, отсутствием качественной информации о заболевании, тяжелыми условиями социализации, трудностями в получении лечения и ухода.