Что не так с новым порядком организации реабилитации детей с инвалидностью?

С 2012 года медицинская реабилитация детей и взрослых проводилась согласно единому Порядку организации реабилитации № 1705н. В этом году Минздрав разработал новый порядок, который будет затрагивать только детей. Его раскритиковали эксперты профильных некоммерческих организаций, а петицию с требованием провести общественные слушания подписали более 100 тысяч человек.

«Такие дела» обратились к тем, кому предстоит работать по новым правилам — к физическим терапевтам и специалистами по врожденной патологии — с просьбой разъяснить: что не так с порядком организации реабилитации для детей?

Было: Медицинская реабилитация показана независимо от сроков заболевания.

Стало: Реабилитацию получат только дети с реабилитационным потенциалом (если нет абсолютных противопоказаний) и те, у кого болезнь началась меньше года назад.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

Понятие «реабилитационный потенциал» существует, но оно не утверждает категорию «бесперспективных» детей, как это сделано в новом порядке. У реабилитационного потенциала не бывает нулевого или отрицательного значения: кого-то мы можем научить дышать, глотать или более устойчиво сидеть в коляске, кого-то — ходить и бегать. Но не бывает так, чтобы мы не могли стабилизировать состояние или улучшить качество жизни ребенка в результате комплексной реабилитации.

В новом порядке указаны и другие инструменты, которые позволят отказать в реабилитационной помощи не менее 30% от всех детей с инвалидностью, по нашим подсчетам. Например, если [у ребенка есть к реабилитации] абсолютные противопоказания. В тексте не сказано, о каких именно противопоказаниях идет речь. Во всем мире прямым противопоказанием является только инфекция с температурой, текущая в данный момент. И все.

Ирина Третьякович

физический терапевт

Реабилитационный потенциал — очень смущающая вещь. Возникает вопрос: насколько гуманно и этично размышлять, в каком случае выгодно вкладываться в реабилитацию ребенка, а в каком нет? Даже в самых тяжелых формах инвалидности реабилитация может снизить риски вторичных осложнений и сильно улучшить качество жизни. Для меня, сколько бы ни было работы в этом направлении, она не бессмысленна.

Абсолютные противопоказания — это как раз мне понятно. Если в настоящий момент организм борется за жизнь, то ему, мягко говоря, не до реабилитации. Поэтому мы сначала убираем угрозу жизни, после этого восстанавливаем утраченные навыки или учимся им. Но вот с определением этих противопоказаний ясности нет. По новому порядку решение принимает медицинский центр. А тут в списке могут оказаться эпилепсия, ментальные нарушения, пролежни, что на самом деле противопоказанием не является. Получается, что большое количество детей окажется бесперспективным и не получит нужной помощи из-за натянутых ограничений.

Было: До медицинской реабилитации оценивается только текущее состояние пациента.

Стало: До реабилитации анализируется текущее состояние ребенка, определяется его реабилитационный статус и потенциал, оцениваются риски.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

По прошлому порядку инвалидность не является определяющим фактором для оказания помощи. Как только мы определяем, что состояние взрослого или ребенка требует реабилитации, мы немедленно к ней приступаем.

Новый порядок говорит о том, что первым этапом мы устанавливаем диагноз, потом инвалидность. И только после этого при помощи несуществующего специалиста по медицинской реабилитации и без какого-либо участия родителей определяем реабилитационный потенциал ребенка и, если он есть, начинаем реабилитацию.

Это годы до реальной реабилитации. Значит, риск более глубокой инвалидизации и смертности возрастает как минимум на 50%.

Наталия Белова

педиатр, генетик, эндокринолог, специалист по врожденной патологии клиники GMS

Действительно может быть упущено время. На самом деле любой грамотный невролог, педиатр или генетик, который работает с ребенком с множественными нарушениями развития, видит, что тот умеет и не умеет. Этот специалист должен сразу поставить задачу — как улучшить состояние пациента. Например, он видит, что ребенка нужно вертикализировать для улучшения когнитивных функций. А вот решить, как это сделать и какие лучше использовать приспособления — это задача реабилитолога.

Я не реабилитолог и, может, с точки зрения реабилитации говорю неправильные вещи. Но ко мне приходят тяжелые дети, и мне хочется им помочь без всякого порядка, а руководствуясь состоянием пациента, здравым смыслом и регламентами, которые существуют в медицине.

Было: Медицинская реабилитация зависит от тяжести состояния пациента.

Стало: Медицинская реабилитация детей зависит от «уровня курации». Критериев у них пять — от крайне тяжелого или тяжелого состояния ребенка до легкого.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

Уровень курации — дискриминирующий элемент. Это, по сути, и есть реабилитационный потенциал, который согласно новому порядку может быть нулевым. Это понятие нужно полностью исключить из документа.

Предыдущий порядок говорил, что нужно действовать и формировать навыки последовательно, в зависимости от состояния человека. «Уровень курации» же говорит: этого пациента мы все равно ходить не научим, он не будет участвовать в жизни общества, поэтому мы его дискриминируем.

Было: Реабилитация проводится в три этапа. Пациенты могут проходить ее амбулаторно, но при наличии медицинских показаний должны направляться в реабилитационные центры.

Стало: Реабилитация на первых двух этапах проходит только в стационарах — и курсами с ограниченными сроками от одного до трех-четырех раз в год. Амбулаторная помощь возможна лишь на третьем этапе и только при легких состояниях.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

Мы настаиваем на том, что помощь должна быть амбулаторной. Старый приказ ставил во главу именно амбулаторное оказание помощи и подробно описывал, как она должна быть организована в поликлиниках и районных больницах. Пациенты, по каким-то причинам неспособные покидать свой дом, могли проходить реабилитацию по месту жительства.

Новый порядок закрепляет исключительно курсовую помощь. Люди «откатываются» после реабилитационного курса, если возникает большой перерыв. Кроме того, не прописан ни порядок финансирования сопровождающего, ни порядок его пребывания в стационаре — будет ли ему выделяться кровать, питание, будет ли оплачиваться проезд? Во многих семьях больше одного ребенка. Уезжать куда-то на другой конец страны три-четыре раза в год на 12-21 день для многих тяжело.

Еще в новом порядке реабилитация очень строго разделена по нозологиям, но у ребенка может быть сложный сочетанный диагноз. Например, ДЦП никогда не бывает уникальным, в этой ситуации может быть и когнитивное поражение. Ребенок не сможет получить лечение в одном месте и в рамках одной реабилитации, которая еще и ограничена тремя-четырьмя курсами в год. По каждому нарушению нужен будет отдельный курс.

Наталия Белова

педиатр, генетик, эндокринолог, специалист по врожденной патологии клиники GMS

Нам надо обратить внимание в первую очередь на то, чтобы появилась нормальная реабилитация. Не курсовая, когда ребенка прогоняют через кучу болезненных процедур с нулевым эффектом, а осмысленно выполняющая задачи.

В педиатрии есть азы: к любой госпитализации должны быть показания. Это проведение конкретных мероприятий, которые не могут проводиться дома, или реанимационные мероприятия. Для ребенка, тем более для ребенка с инвалидностью, стационар — это глубокий стресс. А если при этом его даже ненадолго разделяют со значимым взрослым, то мы вместо прогресса получим регресс и откат, не говоря уже о боли.

Курсовая реабилитация имеет смысл в том случае, если еще и родители обучаются позиционированию, выполнению каких-то конкретных задач, и семья имеет помощников в виде волонтеров или команды терапевтов для сопровождения дома.

Ирина Третьякович

физический терапевт

Ложиться в больницу — это ужасно. Поликлиника могла бы быть оптимальным вариантом, потому что это регулярная помощь, близость к дому и постоянный состав взрослых, которые контактируют с ребенком. Но когда ребенок проходит лишь двухнедельный курс, о каких взаимоотношениях и тренировках мы можем говорить?

Мы что-то потренируем в искусственных условиях, но дома в своей привычной среде ребенок может не применить этих навыков. В итоге огромные средства за койко-день в стационаре уйдут на то, чтобы половину курса ребенок бился в истериках, потом просто терпел и на выходе получил очень сомнительный эффект?

Было: В процессе реабилитации пациентов участвуют профильные специалисты, педиатры, врачи по лечебной физкультуре, врачи-рефлексотерапевты, врачи мануальной терапии, логопеды, медицинские психологи и так далее.

Стало: К работе привлекут новых специалистов: «эрготерапевтов», «кинезиотерапевтов», «специалистов по медицинской реабилитации». Их еще не начали обучать.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

В новом порядке вводится понятие «специалист по медицинской реабилитации». Сейчас такой специальности нет, их планируют обучать с сентября 2019 года. Они должны проучиться год и еще два года в ординатуре. При этом учить их собственно реабилитации не будут. Новые специалисты выучатся лишь «определять реабилитационный потенциал». И это плохо.

Также предполагается взять врачей других специальностей и за год их переучить. Это невозможно. Профессия врача по медицинской реабилитации требует четырехлетнего обучения. А пока у нас дикое количество самозванцев и людей, которые почему-то называют себя экспертами.

Ирина Третьякович

физический терапевт

Идея неплохая, потому что во всем мире врачи медицинской реабилитации есть. На обучение таких специалистов нужно время и немалое, ведь врач должен разбираться во всем, чтобы принимать грамотные решения. Но где выпускники будут получать практику? И где тот врач, который обучит этих специалистов в России?

В нашем реабилитационном центре мы ведем пациента командой: садимся всей бригадой — физический терапевт, эрготерапевт, врач-невролог, логопед, специалист по альтернативной коммуникации — и обсуждаем. Каждый высказывается, что по его части было бы полезно предпринять для конкретного ребенка. В таком подходе я как раз вижу потенциал.

Было: Реабилитация предусматривает комплексную психологическую, логопедическую, педагогическую помощь, социализацию и адаптацию.

Стало: Реабилитация идет строго по направлениям: нервные расстройства, нарушения функций опорно-двигательного аппарата и центральной нервной системы, соматические заболевания. Ментальная реабилитация не предусмотрена.

Екатерина Шабуцкая

физический терапевт

В старом приказе формулировки были такие, что они включали в себя всю возможную и необходимую комплексную реабилитацию: моторную, когнитивную, психолого-педагогическую, социализацию, адаптацию — и поэтому он не исключал реабилитацию для ментальников (людей с ментальными особенностями развития, — прим. ТД).

Сейчас формулировка говорит о том, что ментальные нозологии исключены из порядка оказания помощи.

Наталия Белова

педиатр, генетик, эндокринолог, специалист по врожденной патологии клиники GMS

Люди, которые писали новый порядок, видимо, не понимают, что еще бывает педагогическая реабилитация и социальная абилитация, хотя это то, что нужно в первую очередь. Ведь дети вырастут и как-то должны будут самостоятельно жить.

Они многое могут, если их обучить. [Для этого] есть сопровождаемое проживание, обучение профессиям, культурные программы, музеи. Но я даже не знаю, надо ли это регламентировать государством. Может, оно и к лучшему, что [людей с ментальными особенностями] нет в документе, хоть у них будет возможность получить нормальную реабилитацию, а не ту, что прописана в порядке. Пока фонды этим занимаются, система более-менее работает. Боюсь, что она рухнет, если включится в закон.