Не дети и не взрослые. Каким должно быть лечение онкобольных подростков?
В мире онкология традиционно разделена на детскую и взрослую, однако есть промежуточная категория пациентов, которые нуждаются в особом типе лечения, — подростки и молодые взрослые. Онкологи центра имени Дмитрия Рогачева рассказали «Таким делам», почему такая мера необходима и как это устроено в России.
Ни одна опухоль не заканчивается в 18 лет
Медицинское деление пациентов на группы — естественная необходимость, которая связана с тем, что у каждого человека есть свои возрастные особенности. «Сейчас четко выделены две онкологии — взрослая и детская. Они принципиально друг от друга отличаются. Детский и взрослый онколог — абсолютно разные специальности», — считает доктор медицинских наук, заместитель генерального директора — директор Института онкологии, радиологии и ядерной медицины Александр Карачунский.
Однако существует и промежуточное звено пациентов — молодые взрослые. Обычно к этой группе относят подростков (от 13 до 18 лет) и взрослых младше 35 лет. Для них характерен особый спектр онкологических заболеваний — еще не заканчиваются «детские» опухоли, но уже начинаются «взрослые». Это, как отмечают опрошенные ТД эксперты, совсем разные группы заболеваний как по прогнозу, так и по подходам к лечению. Помимо этого, есть болезни, которые встречаются преимущественно в подростковом возрасте, например лимфомы.
В Москве единственное во всей стране отделение для онкобольных подростков работает при онкоцентре имени Дмитрия Рогачева. В отделении гематологии и онкологии старшего возраста и нейроонкологии пациенты «группируются» не по диагнозу, а по возрасту: лечение предоставляется молодым людям от 14 до 18 лет.
«Большинство детских опухолей — это агрессивно текущие заболевания, которые без лечения быстро приводят к смерти. Но если проводится интенсивная терапия, пусть даже с большим количеством побочных эффектов, то эти пациенты имеют очень высокий шанс на полное выздоровление, — рассказывает научный руководитель подросткового отделения доктор медицинских наук Николай Жуков. — Идеология лечения этих опухолей: “пожалеешь” пациента, отойдешь от интенсивного протокола лечения, будет меньше осложнений, но в конце концов он умрет от прогрессирующей болезни. А у “взрослых” все по-другому».
«Взрослые» опухоли развиваются и прогрессируют медленнее, но при этом большинство пациентов до конца излечено быть не может, объясняет эксперт. Поэтому во взрослых центрах специалисты исходят из принципа «не навреди»: при появлении побочных эффектов сокращаются дозы, используются менее агрессивные подходы, позволяющие сдерживать болезнь, сохраняя при этом качество жизни больных.
Проблема возникает, когда «взрослый» специалист вынужден лечить «детскую» опухоль или педиатр сталкивается со «взрослой» опухолью у ребенка. «И в том и в другом случае чаще получается не очень хорошо, — считает Жуков. — В одной ситуации паллиативный подход крадет шанс на излечение там, где оно возможно при более агрессивном лечении. В другой ненужная агрессия подхода приносит дополнительные страдания пациенту, обусловленные токсичностью лечения, при этом не продлевая ему жизнь. Именно у подростков и молодых взрослых крайне велик шанс подобного развития событий».
В подростковом отделении происходит взаимное проникновение двух специальностей — врачей детской и взрослой онкологии. «У каждого есть возможность перенять лучшее из смежной специальности, ведь ни одна опухоль не начинается и не заканчивается в 14 или 18 лет», — рассказывает Жуков. Эксперт считает, что необходимы специалисты, которые занимались бы именно подростками и молодыми взрослыми и знали бы особенности поведения опухолей этой категории населения.
Подросток попадает во взрослые больницы — и это трагедия
Профессор Карачунский подчеркивает, что поскольку опухоли, с которыми чаще всего сталкиваются подростки и молодые взрослые, — «детские», то и лечить этих пациентов нужно по детским протоколам. Но по приказу Минздрава все пациенты после 18 лет проходят лечение во взрослых отделениях по протоколам для взрослых. «[Подростки и молодые взрослые] попадают в эти взрослые больницы — и это трагедия», — считает он.
Влияние на здоровье пациента оказывает не только подход к лечению, но и психологический фактор. Главным образом в онкодиспансерах находятся люди старшего возраста: по данным 2018 года, онкологическое заболевание было у 30 тысяч молодых взрослых, а среди людей старше 40 лет — уже у 600 тысяч. Основная категория онкопациентов — люди в возрасте от 60 до 64 лет. Это значит, что при переходе во взрослое отделение подросток попадает в палату, где большинство или даже все пациенты значительно старше него.
Карачунский замечает, что психологический климат во взрослых онкодиспансерах и отношение со стороны медицинского персонала более жесткое, чем в детских, что тоже имеет серьезное значение для пациента. В свою очередь Жуков отмечает, что и нахождение пятнадцати-шестнадцатилетних пациентов в детских центрах, среди совсем маленьких детей, тоже неправильно. «Куда их отправлять лучше — в палату к пятилетним детям или в палату к семидесятилетним пациентам? — задается вопросом он. — Если вспомнить себя в этом возрасте, то окажется крайне важным обращать внимание и на особенности психологического портрета этих пациентов».
Часто из-за бюрократических проволочек и больших расстояний между диспансерами при переводе из детского отделения во взрослое пациент может на длительный срок прекратить получать необходимое лечение, отмечает онколог Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Марина Тихонова.
Возможность стать родителями
Пациенты, которые проходят интенсивную лучевую и химиотерапию, в будущем могут столкнуться с бесплодием. Особенно высок риск в случаях, когда заболевание поражает репродуктивные органы. Сейчас предусмотрена возможность заготовки и сохранения половых клеток. По мнению Тихоновой, это необходимо обсуждать с пациентом еще до начала борьбы с заболеванием. Криоконсервация репродуктивных клеток для мужчин и женщин возможна и на ранних этапах лечения, но даже однократный курс противоопухолевой терапии может сказаться на их качестве.
Во-первых, сама идея такой профилактики бесплодия при лечении онкозаболеваний появилась относительно недавно. Поэтому медики, которые работают с большим потоком пациентов в онкологических диспансерах, могут о ней не знать. Во-вторых, не во всех больницах есть ресурс для ее реализации. «Это важный вопрос, который часто сильно беспокоит молодых пациентов, особенно если впоследствии предполагается какое-то интенсивное лечение, например лучевая терапия. Сейчас о возможности сохранения половых клеток должны знать все, тем более сами пациенты», — считает Тихонова.
В марте 2019 года Минздрав выпустил новый стандарт терапии онкозаболеваний, где в числе клинических рекомендаций предусмотрено сохранение половых клеток. Такой шаг может способствовать росту информированности среди врачей и населения о возможной профилактике бесплодия среди онкопациентов.
Реабилитация
Вопрос социализации и возвращения в среду для подростков и молодых взрослых, перенесших онкологическое заболевание, тоже имеет свои специфические особенности. Если реабилитация пожилых и детей, как правило, ограничивается курортным лечением, то для этой возрастной группы важным становится еще и возвращение к учебе и работе.
«Человек должен думать о том, как поступить в университет, выбрать профессию, начать карьеру, завести семью. А вместо этого он попадает в палату и сталкивается с серьезным заболеванием. Это неоднородная группа со своими физическими и психологическими особенностями, которая требует отдельного внимания», — считает Тихонова.
Профессор Карачунский уверен, что социализация очень сильно зависит от наличия или отсутствия поздних побочных эффектов терапии. Если человек плохо себя чувствует после лечения, это сказывается и на социализации: ему сложно вернуться на учебу и работу. Бывают ситуации, когда из-за эффектов терапии страдает приверженность лечению. Карачунский подчеркивает, что за тем, как ребенок выполняет протокол лечения, следят родители, но пациенты старшей возрастной группы уже «сами себе хозяева».
«Если от терапии плохо ребенку, родители смогут привести его в клинику, снять плохое самочувствие от побочного эффекта, а подросток и молодой взрослый скорее откажутся от терапии, чем потащатся в диспансер. И это одна из причин более плохих результатов среди этой группы пациентов, ведь терапия рассчитана на год или два», — отмечает эксперт.
Что делать?
Онкологи сходятся во мнении, что в первую очередь подростков и молодых взрослых нужно выделить в новую категорию пациентов. Таких пациентов должны лечить в специальном отделении, отталкиваясь от их физиологических и психологических особенностей.
«Линия раздела до 18 лет — искусственная и абсолютно не привязанная к биологии опухоли, — настаивает Карачунский. — Болезнь не знает, 18 ли [пациенту] лет, 12 или 25». С этой позицией согласен и Жуков: по его мнению, правильным ходом было бы «расширить эту практику как географически — создав подобные отделения в других клиниках, так и по возрасту — охватив таким подходом молодых взрослых».
Для реализации этого шага необходимо, чтобы государство обратило внимание на эту группу пациентов и изменило стандартное деление онкобольных. Но это сложная задача, потому что во всем мире эта система еще не отлажена. Тихонова отмечает, что это не проблема плохой организации, просто это новое направление, которое ждало, когда его начнут формировать. Помимо прочего, важной задачей становится формирование профессиональных сообществ: врачебного, исследовательского и пациентского.
По мнению экспертов, необходима еще и просветительская работа. В обществе принято считать, что молодые люди и подростки не так часто страдают онкологическими заболеваниями, как дети. Но в реальности, замечает Карачунский, количество детей, которые сталкиваются со злокачественными образованиями, не так велико — 4—5 тысяч в год. Подростков и молодых взрослых гораздо больше — 30—35 тысяч человек. Однако на лечение детской онкологии государство выделяет большое количество средств, существует много благотворительных фондов. А подростки и молодые взрослые лечатся в основном из бюджета взрослых онкоцентров.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам