Каждый год в России более чем у 1,8 миллиона человек диагностируют болезни крови и кроветворных органов, в том числе рак и лейкоз. В трансплантации костного мозга ежегодно нуждается около 10 тысяч россиян. Анна Лазарева, которая в 2018 году перенесла трансплантацию костного мозга, рассказала «Таким делам» о жизни человека с лейкозом.
Мне хотелось откреститься от этой темы, забыть ее. Но я рассказываю свою историю для тех, кто только готовится к трансплантации костного мозга.
Мой вариант течения болезни, операции и восстановления был плохой. Такое будет не у всех. И я хочу, чтобы знали: даже самое тяжелое течение болезни может закончиться хорошо.
Начало болезни
В начале сентября 2017 года воспалились лимфоузлы на шее, немного болели. Ничего особенного. В среду я сходила к терапевту, и она выдала направление на анализ крови. В четверг утром сдала кровь и уехала в суд, на работу. Уже днем меня экстренно госпитализировали, когда пришли результаты анализов. Гематолог в больнице сразу сказал, что это лейкоз.
После двух курсов высокодозной химиотерапии стало понятно, что я не могу войти в ремиссию и надо менять протокол лечения. Других лекарств в больнице не было, но их, к счастью, удалось получить в фонде «Подари жизнь».
В декабре 2017-го я вышла в ремиссию, но без трансплантации костного мозга было уже не обойтись.
Трансплантация костного мозга и восстановление
На трансплантацию меня направили в клинику имени Горбачевой в Санкт-Петербурге. В качестве донора рассматривали моих родных брата или сестру, но выяснилось, что оба они подходят мне только на 50% — это минимально возможный процент совместимости. У меня была надежда на российский и международный регистры, но и там подходящих доноров не оказалось. Врачи на консилиуме в Петербурге посоветовали не тратить время и сделать пересадку от сестры.
Время было дороже денег: я проходила уже третий курс химиотерапии на новом протоколе и сил было все меньше. Я почти не чувствовала ног.
Трансплантацию назначили на середину апреля. Когда меня только заселили в палату, я спросила у соседки, давно ли она тут. Она ответила: «52 дня». Тогда я подумала: «Я здесь столько времени точно не проведу». Окончательно я вышла из больницы спустя десять месяцев после трансплантации.
Сама трансплантация прошла незаметно и безболезненно — когда трансплантолог поставила мне капельницу с донорскими клетками, я подумала: «И это все?» Даже не верилось, что мое излечение могло быть сконцентрировано в 300 миллилитрах красноватой жидкости.
Было странно осознавать, что где-то в этом же здании у моей сестры пару часов назад забрали часть костного мозга и сейчас его вольют мне. Как можно было додуматься до такого способа? Удивительно. Во время самой трансплантации обещали повышение температуры и привкус томатного сока во рту — ничего этого не было.
Однако спустя полторы недели началось заражение крови. Тогда я впервые попала в реанимацию примерно на месяц. Чтобы убрать заражение, мне ставили высокую дозу антибиотиков. Антибиотики разрушили микрофлору в желудке, и он перестал работать. Пока пытались восстановить микрофлору кишечника, развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) желудка и кишечника. Снова реанимация, уже почти на три месяца.
Из-за неработающего желудка я несколько месяцев не могла питаться самостоятельно, только внутривенно и через зонд: тонкую трубку вставляли через нос и проталкивали до желудка. Это больно, и зонд постоянно мешался. После очередного раза, когда зонд выпал, врачи решили поставить гастростому — эта трубка шла уже напрямую в желудок, через живот. С центральным венозным катетером в шее и трубкой, торчащей из середины живота, я чувствовала себя киборгом.
Из-за воспаления желудок болел так, что сильные анальгетики перестали помогать. Несколько недель у меня в голове была только одна мысль: «Как же больно». Мне очень хотелось на что-нибудь отвлечься, почитать или посмотреть сериал, но из-за боли невозможно было думать ни о чем.
Меня убеждали, что нужно начинать питаться самостоятельно, чтобы желудок начинал работать. А я не могла: лекарства повлияли на восприятие вкуса и вся еда стала казаться испорченной. Потом я совсем перестала чувствовать вкус. Это было очень обидно, ведь я обожаю вкусно поесть!
При малейшем движении у меня подскакивал пульс почти до 200, поэтому мне запретили двигаться, и мышцы очень быстро атрофировались. Я всему училась заново: двигать пальцами рук и ног. Сидеть. Стоять. Сделать один шаг. Два. Дойти до противоположной стены — все это оказалось недостижимым. Больше всего меня удивляло, почему дети улыбаются, когда учатся ходить? Это же так больно!
Перед Новым годом меня уже готовили к выписке, но внезапно показатели крови обвалились без какой-либо причины. Все известные методы лечения были опробованы, но мне становилось только хуже. Я благодарна заведующему отделением реанимации, который пытался искать новые варианты лечения. Он предложил иммунотерапию, которая настолько хорошо на меня повлияла, что через месяц меня выписали домой.
В день выписки самым ярким впечатлением оказались стены в квартире от фонда «АдВита». В нашей комнате были поклеены обои с саванной: жирафы, деревья… После белых больничных стен это казалось чем-то невероятным.
Самое странное в этих десяти месяцах пребывания в больнице было то, что столько времени в принципе можно в ней провести. Это же почти целый год, за который твои друзья и знакомые успели так много, а ты лежишь в четырех стенах и ничего не можешь с этим сделать. Год жизни как будто исчез.
Не могу сказать, что проявляла достаточно рвения к восстановлению, — скорее, на меня хорошо влияли мама, которая специально приехала с другого конца страны, чтобы заботиться обо мне, и сестра.
В чем отличие от обычной жизни?
Врач из Петербурга, которая контролирует мое здоровье сейчас, очень строгая. На всю жизнь запретила появляться на солнце без солнцезащитного крема, а тем более целенаправленно загорать. После трансплантации иммунитет как бы обнуляется, и практически все прививки приходится ставить заново. Гастростому убрали. От нее и от кучи катетеров под ключицей и на шее остались шрамы, но я не обращаю на них внимания.
Мое ключевое ограничение сейчас — меньше контактировать с людьми. Иммунитет еще очень слабый, поэтому каждый день пользоваться общественным транспортом, ходить в кинотеатр или работать в офисе я не могу. Но невозможно постоянно избегать людей, поэтому я ношу маску, когда спускаюсь в метро.
К самой изоляции я привыкла, мне сейчас так даже спокойнее. У меня нет потребности общаться с огромным количеством людей одновременно, мне вполне хватает сестры и подруги, с которыми живу сейчас. Если становится грустно, встречаюсь с кем-то из друзей, но только там, где можно посидеть и поесть, прогулки по парку или выставки с музеями не для меня.
Питание я практически восстановила. Не ем только фастфуд или что-то жирное и жареное. Обоняние и вкусовые рецепторы почти восстановились, но вкусы чувствую не в полную силу и иногда путаю запахи. До сих пор сложно отличить запах шоколада от запаха табачного дыма. Странно.
Неожиданным было то, что лекарства, которыми уничтожили мой костный мозг перед трансплантацией, повлияли на слух. К сожалению, он не восстановится и приходится раз в полгода пить лекарства для поддержания того, что осталось. Немного напрягает постоянно переспрашивать, но я понимаю, что это не самая высокая цена за лечение и выздоровление.
Главная проблема лично для меня — я не всегда понимаю, как планировать день. Я строю планы исходя из прежнего запаса сил, когда можно было после шестичасового перелета проехать всю Москву, разобрать вещи, закупить продукты, а потом еще с друзьями посидеть. Сейчас такое для меня нереально, я быстро устаю.
Полтора года вынужденной изоляции после ТКМ повлияли на то, что мне сложно сравнивать себя с друзьями и знакомыми. Все это время они росли профессионально, получали повышения, ездили в командировки и путешествовали по миру… В этой сфере мне нечем похвастаться. Иногда я забываю, что все это время сражалась за жизнь, и начинаю обвинять себя в том, что ничего не достигла. Успокаиваю себя тем, что без этой болезни вряд ли бы изменила отношение к жизни. Дорогой урок, но очень ценный.
Мы не знаем, на что на самом деле способны. Я никогда не лежала в больнице, у меня низкий болевой порог, и если бы мне кто-то рассказал мою же историю, я бы отреагировала: «Вот молодец, я бы никогда не смогла такое пережить». Но смогла же. Я самый обычный человек, нетерпеливый, капризный, мне было очень грустно и очень больно, но если я справилась — могут справиться и другие.