Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа, собрали 2,4 миллиона долларов на самый дорогой препарат «Золгенсма». Об этом сообщили родители мальчика в инстаграме.
Как рассказал «Новой газете» папа Тимура Артем Дмитриенко, 28 февраля появился жертвователь, который закрыл остаток суммы.
Диагноз СМА 1-2 типа Тимуру поставили 5 ноября 2019 года. Для лечения заболевания родители мальчика выбрали препарат «Золгенсма», так как для них этот вариант оказался выгоднее. Саму процедуру введения препарата Дмитриенко решили проводить в США. Необходимая сумма составила 2,4 миллиона долларов.
Родители собирали средства, организовывая различные акции в соцсетях. Семью Дмитриенко также поддержали российские артисты, в том числе певец Дима Билан, репер Баста, ведущие Валдис Пельш, а также спортсмены, актеры, депутаты. Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов продал клюшку хоккеиста Валерия Харламова за 100 тысяч долларов.
В 2019 году в мире появился еще один препарат для лечения СМА — американская компания «Авексис» представила генную терапию «Золгенсма». Лекарство направлено на то, чтобы полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген SMN1 и тем самым остановить прогрессирование заболевания.
Пациенту требуется всего одна инъекция препарата на всю жизнь. На сегодняшний день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.