Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти. Из-за пандемии и закрытых границ организация столкнулась с нехваткой специальных перевязочных средств, без которых невозможна жизнь людей с буллезным эпидермолизом.

90% этих средств экспортируется из других странах, потому расходы фонда напрямую зависят от курса евро.

Читайте также Нежная кожа

«Германия закрыла экспорт бинтов до 1 июня. В их число попали и те, которыми пользуются наши дети. Поэтому на рынке внутри страны практически ничего не осталось [бинтов]. У нас сейчас огромный поток заявок от родителей — они сообщают о том, что не могут купить бинты у себя в аптеках. Какие-то запасы у нас есть на складе фонда, это позволяет поддерживать подопечных в этот сложный период», — сообщила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. С марта фонду пришлось увеличить адресную помощь в два раза.

Пожертвований больше не стало, а малый и средний бизнес вынужденно отказался от поддержки фонда из-за кризиса. Чтобы закупить необходимое количество перевязочных средств подопечным, фонду пришлось сократить зарплаты — это решение поддержали все сотрудники.

Алена Куратова надеется, что сокращение числа пожертвований — временное явление. «Сейчас объем средств, поступающих от физических лиц, сильно сократился, но я уверена, что это временно. У каждого человека внутри заложена потребность помогать, и особенно в те моменты жизни, когда самому плохо. Чем больше мы отдаем, тем легче нам жить. Поэтому пожертвования снова вернутся в фонды, просто снизится размер среднего чека: если раньше, например, 500 рублей, то после эпидемии и экономической рецессии это будут 300 рублей».

Медицинские учреждения, которые раньше принимали детей на госпитализацию и реабилитацию, временно прекратили свою работу из-за пандемии. Но после госпитализации ребенок должен пройти реабилитацию, а затем получить посылку адресной помощи. И если хотя бы одна переменная из этого уравнения выпадает, то весь процесс насмарку — придется начинать с самого начала, предупреждает Алена Куратова.

«Для нас крайне важно сохранить проект “патронаж новорожденных”, ведь именно благодаря ему врачам удается научить родителей правильно ухаживать за новорожденной “бабочкой”, а значит, сохранить ее кожу и сильно улучшить качество жизни, — поясняет руководитель фонда. — Стоит этому “пазлу” выпасть из общей картины, и тогда врачи фонда будут работать не над тем, чтобы сохранить кожу ребенка, а чтобы восстановить ее, что намного тяжелее».

Фонду пришлось отказаться от тех проектов, от которых не зависит жизнь подопечных. Поэтому был временно заморожен проект «ЭКО для родителей детей-бабочек», который позволял матерям, у которых уже есть ребенок-бабочка, родить ребенка без генетической мутации.

В кризис фонду удалось запустить те проекты, которые долго «лежали в ящике» и ждали своего времени. Например, образовательную программу «Онлайн-университет по буллезному эпидермолизу и ихтиозу» для медицинских работников разного профиля. Помимо этого, на рынок вышел фандрайзинговый проект нового формата — платформа MediaDonors. На этой платформе встречаются рекламодатели, блогеры и известные персоны, которые совместно запускают рекламные кампании.

Часть вырученных средств направляется в фонд на медикаменты и перевязочные средства. Уход за детьми-бабочками стоит от 50 до 300 тысяч рублей в месяц, и в одиночку семьи не справятся.