Две девочки из Башкирии со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли бесплатное лечение препаратом «Золгенсма». Об этом в фейсбуке сообщила глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Предыдущие победители пока также не получили свою инъекцию, все это время идет тщательная подготовка документации и ввоза. Надеемся, что уже вскоре сможем порадоваться получению лекарства малышами», — написала она.
Всего лечение препаратом «Золгенсма» выиграли шесть детей из России, уточнила Германенко.
Родители одной из девочек рассказывали «Новой газете», что неоднократно обращались в республиканский минздрав с просьбой обеспечить дочку лечением, однако лекарство им не предоставили. Тогда они решили собирать деньги на препарат своими силами.
Также они обратились к внештатному неврологу уфимской клинической больницы, чтобы он подал документы на участие девочки в лотерее от «Новартиса» — компания, которая производит «Золгенсма». Врач не выполнил просьбу родителей, и документы были поданы лишь неделю назад, после публичной огласки их истории, уточнили в издании.
В конце 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запустила программу бесплатного распределения препарата «Золгенсма». Она действует в странах, где продажи препарата не были одобрены. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами. Первый ребенок из России выиграл лечение в конце июля.