Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что более 40 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет получают лечение различными препаратами. Об этом она написала в фейсбуке.
Германенко рассказала «Таким делам», что в реестре пациентов со СМА, который ведет фонд, более 230 взрослых.
По данным Ольги, более 30 человек получают препарат рисдиплам в рамках гуманитарной программы производителя. Самому взрослому пациенту в этой группе 47 лет. Более 10 пациентов получают лечение «Спинразой», самому взрослому — 42 года.
«Суммарно более 40 пациентов со СМА старше 18 лет сегодня уже начали лечение. Это, конечно, ничтожно мало от общего количества нуждающихся в терапии — но хорошее начало. Но с другой стороны, медленно, но верно и до взрослых со СМА добирается лечение», — написала Германенко.
В конце ноября в России зарегистрировали рисдиплам. Первые партии лекарства поступят в гражданское обращение в мае 2021 года.