Семья Бахтиных из Екатеринбурга собрала 2,3 миллиона долларов на лекарство «Золгенсма» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом они сообщили в соцсетях.
Как рассказывали родители ребенка «Новой газете», предварительный диагноз СМА 1-го типа мальчику поставили спустя две недели после рождения. Еще через пару недель он попал в реанимацию с осложнением.
«Новая газета» писала, что Бахтины обращались в свердловский областной минздрав с просьбой обеспечить ребенка «Спинразой» на то время, пока они собирают средства на «Золгенсма». Ведомство ответило, что рассмотрит обращение в течение 30 рабочих дней.
Как указало издание, после общественной поддержки семьи минздрав предложил Бахтиным две невостребованные ампулы «Спинразы», которые предназначались другому ребенку. Но остальные два необходимых укола за 15 миллионов рублей родители должны были оплатить сами. Мальчику успели сделать первый укол.
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение «Спинразой» и рисдипламом необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции.
В июле производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России. Это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.