В Казани родители детей со СМА вышли на пикет к зданию правительства республики. Они требуют закупить «Спинразу»

В Казани родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить препарат «Спинраза». Об этом «Таким делам» рассказала участница пикета Анастасия Минязова.

По ее словам, к правительству с плакатами пришли пять родителей, они отстаивают интересы восьмерых детей. Полицейские проверили у пикетчиков документы, задержаний не было.

«Моему сыну восемь лет, он умирает без лечения, — сообщила Анастасия. — Препарат “Спинраза” ему необходим по жизненным показаниям, в марте 2020 года его назначила комиссия НИИ педиатрии имени Вельтищева в Москве. 16 июня мы выиграли в Вахитовском суде Казани — он обязал министерство здравоохранения закупить препарат для моего ребенка. Минздрав не согласился с этим решением и подал апелляцию. 28 сентября мы снова выиграли в Верховном суде республики. Но лекарства до сих пор нет».

Минязова сказала, что без препарата состояние ребенка ухудшается. Если раньше он мог пройти два километра, то сейчас устает, пройдя 200 метров. К вечеру мальчик настолько ослабевает, что может передвигаться только на четвереньках, отметила Анастасия.

«До октября прошлого года минздрав ссылался на то, что денег нет, закупку произведут, когда появятся дополнительные средства. А после сказали, что в России появится фонд “Круг добра”, и, грубо говоря, отправили нас туда, хотя обязанность по предоставлению лекарства с региона никто не снимал», — пояснила Минязова.

«Такие дела» обратились за комментарием в пресс-службу министерства здравоохранения Татарстана, на момент публикации ответа не было.

По данным Минздрава РФ на 5 марта, фонд «Круг добра» одобрил заявки почти 800 детей со СМА. В ближайшее время они получат «Спинразу». На сайте самого «Круга добра» сказано, что одобрили заявки 902 детей.