Попечительский совет «Круга добра» расширил перечень препаратов, которые фонд будет закупать для лечения детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Об этом говорится на сайте «Круга добра».
К списку лекарств, с которыми уже работает фонд, добавились:
- «Бринейра» — для лечения нейронального цероидного липофусциноза второго типа;
- «Равикти» — для лечения нарушения цикла мочевины;
- «Канума» — для лечения дефицита лизосомной кислой липазы;
- «Лукстурна» — для лечения наследственных дистрофий сетчатки, вызванных мутациями в гене RPE65;
- «Орфакол» и «Колбам» — для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот;
- «Гэттестив» — для лечения синдрома короткой кишки;
- «Афинитор» — для лечения туберозного склероза;
- «Селуметиниб» — для лечения нейрофиброматоза первого типа;
- «Иларис» — для лечения синдрома дефицита мевалонаткиназы.
Члены попечительского совета решили не включать в перечень систему электронного мониторинга глюкозы для детей до четырех лет с сахарным диабетом первого типа. Они сослались на то, что этими средствами пациентов уже должны обеспечивать по другим федеральным программам. Технология позволяет круглосуточно отслеживать уровень глюкозы и подает сигнал, если уровень становится слишком высоким или низким.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
В перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», включены в том числе спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, болезнь Помпе, мукополисахаридоз IV А типа, сахарный диабет первого типа, синдром короткой кишки, нейробластома и миодистрофия Дюшенна. 1047 пациентов уже получили помощь от фонда.