«Я еще многого не успел сделать — например, влюбиться». 24-летний житель Москвы со СМА сообщил, что четыре месяца не может получить рисдиплам
В Новой Москве 24-летний Василий Ильков со спинальной мышечной атрофией (СМА) четыре месяца не может получить препарат рисдиплам, который ему необходим по жизненным показаниям. Об этом Василий рассказал «Таким делам».
Молодой человек живет в Воскресенском. Диагноз СМА Василию поставили, когда ему было девять месяцев. «Я никогда не ходил и даже не ползал. Маме сказали, что доживу максимум до трех лет. Но я жив и радуюсь каждому дню по сей день», — сказал Ильков.
В ноябре 2020 года Василий начал принимать рисдиплам, который бесплатно выдавали по программе раннего доступа компании Roche («Рош»). По словам молодого человека, уже через месяц появились первые результаты лечения: улучшился аппетит (Василий весит всего 20 килограммов) и стало больше энергии.
«Я смог дотянуться и почесать себе нос, знаете, как это прикольно! Через несколько месяцев смог уже дольше сидеть в коляске, спина перестала уставать, голова уже реже падала, поправился на полтора килограмма. Эта программа позволила мне принимать лекарство восемь месяцев, радоваться улучшениям и надеяться, что у меня есть будущее», — рассказал Василий.
Рисдиплам с торговым наименованием «Эврисди» зарегистрировали в России в ноябре 2020 года. Василий пояснил, что после регистрации лекарства в стране программа раннего доступа завершается и выдавать препарат пациентам обязано государство.
В апреле 2021 года Василий прошел врачебную комиссию в московском Научном центре неврологии. По решению медиков, Илькову рисдиплам необходим по жизненным показаниям. Но с августа 2021 года, по словам молодого человека, он остался без лечения.
«Врачи объяснили, что нужно лечь в орфанный центр на базе больницы № 67 имени Ворохобова — и там решат, стоит ли лечить. Всем, кто раньше туда ложился, выдавали заключение о нецелесообразности терапии. Я не готов получить отказ и на целый год выпасть из борьбы, так как повторное заключение врачебной комиссии можно пройти через год только. И, конечно, в частных разговорах всегда упоминается, что на закупку рисдиплама нет денег», — сообщил Ильков.
Василий отметил, что за то время, пока он не принимает препарат, его состояние здоровья значительно ухудшилось: он похудел, ослаб, появились боли в спине.
«Но я продолжаю бороться за жизнь. Ведь у меня есть еще планы. Пока двигаются мои мозги и глаза, хочу сделать с друзьями еще не один фильм (Василий занимается монтажом. — Прим. ТД), хочу прочитать много книг, путешествовать. Я еще многого не успел сделать — например, влюбиться», — заключил Ильков.