«Круг добра» включил синдром Ларона в перечень заболеваний, для лечения которых фонд будет закупать лекарства. Об этом сообщается на сайте организации.
«Для лечения синдрома Ларона назначается мекасермин — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Введение мекасермина ускоряет темп роста в течение года в среднем на 8 сантиметров, позволяет уменьшить в крови уровни липопротеинов и увеличить концентрацию андрогенов», — рассказали в фонде.
Когда именно дети смогут получить лекарство, неизвестно. Сейчас сотрудники фонда планируют уточнить возможности поставки и отправить новый перечень на утверждение попечительскому совету.
Синдром Ларона — наследственное заболевание, характеризующееся низким ростом. Оно обусловлено дефектами гена рецептора соматотропного гормона (ген GHR), приводящими к нечувствительности периферических тканей к действию гормона роста.
19 апреля 2024 года правительство России сократило срок выдачи препаратов детям с редкими заболеваниями через «Круг добра» с 24 дней до шести.
3 февраля 2021 года Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.