Экспертный совет фонда «Круг добра» включил вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз в перечень диагнозов, лечение которых спонсируется из бюджета организации, сообщили в фонде.
«На очередном заседании экспертного совета фонда “Круг добра” после подробного обсуждения эксперты включили заболевание “вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз” в перечень заболеваний фонда», — говорится в сообщении ОНК.
Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз — редкое и сложное гематологическое заболевание. Оно характеризуется аномальным размножением особых клеток организма, которые начинают поглощать клетки крови в органах и тканях. В результате у пациентов развиваются тяжелые поражения органов. Также гемофагоцитоз приводит к цитопении — состоянию дефицита клеток крови.
Заболевание может быть врожденным и приобретенным. Для лечения пациентов с врожденным диагнозом фонд уже закупает эмапалумаб. Теперь препарат будет доступен за счет средств, предназначенных фонду, и для терапии детей с вторичным гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом.
В начале августа «Круг добра» стал формировать резерв не зарегистрированных в России препаратов для срочного предоставления детям по заявкам регионов и федеральных медцентров.