Домашний уход за малоподвижным человеком никогда не выглядит одинаково. Кто-то полностью обездвижен и зависит от помощи близких, а кто-то может вставать, пусть и с поддержкой. Все зависит от диагноза и сохранных функций организма.
«Если у человека есть какие-то двигательные особенности, например как у моего сына Свята, если невозможно самому встать с кровати или сесть, то правильно подобранная коляска становится и руками, и ногами. И вообще проводником в активную жизнь», — говорит Дарья Мякишева, приемная мама 13-летнего Святогора.
У него шунтозависимая гидроцефалия, церебральный паралич, спастический тетрапарез, есть интеллектуальные нарушения. До восьми лет Святогор жил в детском доме, где у него был минимальный набор технических средств реабилитации (ТСР).
Сейчас дома у Свята целый арсенал. Есть реабилитационный тренажер «Экзобот» для вертикализации, электрический комнатный подъемник, медицинская кровать с ортопедическим матрасом, индивидуально изготовленные ортезы на голеностопы, чтобы те не искривлялись, корсеты для поддержания осанки, специальные сани для передвижения по снегу и несколько колясок — для дома и улицы. Благодаря этому Дарья и Святогор могут выходить на улицу, пользоваться метро, автобусами и электричками, ездить на пляж и гулять по лесу.
Девайсы приходится регулярно обновлять из-за того, что Свят быстро растет. Еще недавно он пользовался адаптированным велосипедом, который был положен ему по программе реабилитации, но спустя год тот стал мал. Сейчас семья пытается получить медицинскую кровать и новую прогулочную коляску за счет бюджета.
Подъемник и одну из уличных колясок семье помогла приобрести благотворительная организация «Перспективы» — именно она занималась поддержкой воспитанников детского дома, где находился Свят. Еще одну, подержанную, коляску Дарья купила сама, потому что в документах врачи указали неподходящую.
Директор по развитию социальных проектов фонда «Бумажная птица» Евгения Колоярцева объясняет:
Если бесплатно получить нужное устройство не удается, семье важно обсудить с лечащим врачом, что нужно купить срочно, а с чем можно подождать. «Пока ребенок маленький, семья может на руках его переносить. Но дети все равно растут: их нужно будет и в ванну отнести, и переодеть, и с кровати пересадить в коляску. Подъемник все равно будет необходим, но чуть позже», — говорит эксперт.
«Использовать свои возможности»
По словам методиста и инструктора адаптивной физической культуры организации «Перспективы» Ольги Щербань, возможность сесть или встать с сопровождением положительно влияет на психологическое состояние малоподвижного человека. Чтобы такие простые вещи были доступны, в доме нужен базовый набор ТСР.
Щербань уточняет, что понадобится трехсекционная кровать, желательно с электрическим приводом и с возможностью менять высоту ложа. В таких кроватях можно регулировать наклон трех секций: изголовья, средней части и секции для ног. Это облегчает уход за человеком и снижает нагрузку на его родственников.
«Если нужно провести уходовые процедуры, оптимальная высота ложа кровати — 75-80 сантиметров. А если подопечный может немного опираться на ноги, ложе нужно опустить, чтобы он мог использовать свои возможности», — объясняет эксперт.
Малоподвижным пациентам необходим санитарный стул, который помогает в посещении туалета. Есть как более простые модели со сменной санитарной емкостью, так и доработанные варианты — кресла на колесиках со столиками и специальными подножками.
Коляски лучше иметь две — домашнюю и прогулочную. Модель для помещений должна быть компактной, чтобы человек с инвалидностью мог заезжать в узкие дверные проемы и более-менее свободно перемещаться по квартире. Для прогулочных колясок важны амортизаторы, помогающие снизить давление на спину, и колеса. Для передвижения по ровной поверхности подходит коляска с литыми колесами — такие модели легче и маневреннее. Для плохих дорог лучше использовать модели с пневматическими колесами.
Подъемник — еще один базовый девайс, необходимый для пересаживания и вертикализации человека. «Модель подъемника для жилого помещения зависит от пространства, в котором проживает человек. Это может быть мобильный комнатный подъемник или какие-то стационарные варианты устройства. И в частности, надо учесть перемещение человека в ванну», — добавляет Щербань.
Она рекомендует обзавестись приспособлениями для гигиенических процедур — это могут быть поручни для опоры в ванной комнате, кресла, напоминающие шезлонги, а также складные надувные ванны, вроде плавательных бассейнов. У всех этих устройств одна функция — облегчить принятие душа или ванны.
От длительного лежания у человека могут появляться пролежни — это открытые раны на коже, через которые в организм может попадать инфекция. Для профилактики пролежней используются специальные матрасы и системы позиционирования — укладки, подушки, помогающие менять положение тела на кровати.
Удобны, говорит Щербань, и более простые вещи: прикроватный столик, специальная посуда, например ложки с адаптированным захватом, чтобы человек мог самостоятельно принимать пищу.
Кто определяет потребности пациента
Часть ТСР государство предоставляет бесплатно, за счет средств федерального бюджета. Их перечень утверждается приказом Минтруда и периодически обновляется, последний раз такое обновление было весной 2025 года.
Сейчас в списке более 11 тысяч наименований различных ТСР — от кресел-колясок до абсорбирующего белья. Кажется, такой обширный перечень должен охватывать абсолютно все нужные позиции, но это не так. В федеральном перечне, например, отсутствует комнатный передвижной подъемник, отмечает Щербань. Девайс доступен исключительно за счет региональных бюджетов по спискам, которые местные власти составляют самостоятельно.
«При этом там только одна модель — не электрическая, а с ручным управлением. Достаточно габаритный и довольно неудобный в использовании подъемник», — рассказывает эксперт. И добавляет:
Из необходимого минимума бесплатно предоставляют коляски, санитарные стулья, противопролежневые матрасы, подушки, кресла-шезлонги для ванны. А вот электрические кровати, подъемники и многие современные решения семье пациента чаще всего приходится покупать самостоятельно. К примеру, компактный мобильный подъемник, который подойдет для небольших квартир, стоит больше 100 тысяч рублей.
«Мне как родителю непонятно, за что такие деньги, потому что все, что с пометкой “для детей с инвалидностью”, стоит в три раза дороже, а то и больше. Это какие-то космические суммы, одна прогулочная коляска стоит под полмиллиона! Но ее все равно за любые деньги нужно покупать. И к ним дорогие запчасти, детали отдельные, дополнения — все это дорого», — говорит приемная мама Святогора Дарья Мякишева.
Для того чтобы чиновники выдали конкретное устройство, оно должно быть вписано в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) пациента. Ее составляют учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ), которые подчиняются Минтруду. Важно, чтобы в документе было указано не только наименование конкретного устройства, но и все его характеристики, размер и функции. Четкие формулировки позволяют получить от государства именно то, что нужно.
На комиссию МСЭ лучше прийти с выписками и рекомендациями лечащего врача или реабилитолога, где прямо написано, что именно человеку нужно и как это выглядит. Комиссия обязана учитывать эти документы.
Если что-то не включили или не так прописали, решение можно обжаловать через бюро МСЭ поэтапно: вначале обратиться туда, где было выдано решение (это, как правило, районное или городское бюро), затем — в главное бюро МСЭ по региону. Следующая инстанция — федеральное бюро. Туда люди с инвалидностью могут подать заявление, если не согласны с результатами обжалования. ИПРА действительно пересматривают, но на это могут уйти недели. Установленный срок для обжалования — один месяц.
Решение федерального бюро остается обжаловать только через суд. Для представления интересов близкого во всех инстанциях понадобится нотариальная доверенность. Если человек лишен дееспособности в судебном порядке, за него действует назначенный опекун.
Когда ИПРА готова, с заявлением на получение ТСР нужно обращаться в региональное отделение Соцфонда. Там же можно добиться замены или ремонта сломавшегося устройства.
«Потрачу на это все свои силы и время»
Мама Святогора Дарья вспоминает, что у них на получение необходимых устройств по ИПРА ушли долгие месяцы. Пока Святогор жил в детском доме, его программа реабилитации фактически не выполнялась: «Там были только специальные памперсы. Никаких колясок, ходунков или вертикализаторов».
Первое время у Дарьи была гостевая опека, поэтому посещать врачей и проходить комиссию МСЭ было сложно: везде требовалось согласие интерната. После оформления полноценной опеки мальчику предстояло несколько ортопедических операций. Для реабилитации и комфортной жизни дома был необходим вертикализатор — специальный тренажер для стояния. Но вместо современного вертикализатора в ИПРА вписали опору для стояния, которую невозможно использовать человеку с двигательными нарушениями, которые есть у мальчика.
«Опора — это такая деревяшка, которая ни к чему хорошему не приведет. Поставить с помощью опоры Свята анатомически верно — чтобы он опирался на ступни, чтобы таз был ровный, чтобы колени внутрь не смотрели, чтобы он был зафиксирован — просто нереально. Я через полминуты его ловить буду, он не держит равновесие. Получение хорошего вертикализатора и переоформление ИПРА занимало очень много времени, которого у нас не было после операции», — поясняет она.
Дарья снова обратилась в «Перспективы» — фонд помог закупить подходящий вертикализатор для человека с нарушением контроля баланса туловища. «Часто встречаются ситуации, когда прописанные в ИПРА ТСР не совпадают ни с потребностями, ни с параметрами человека. В некоторых случаях поставщик достаточно грубо общается с получателем», — добавляет Щербань.
Она вспоминает ситуацию с подопечным «Перспектив» — трехлетним ребенком, которому в ИПРА указали коляски с сиденьем размером 45 на 45 сантиметров. Такие большие габариты подойдут даже не каждому взрослому. В итоге родителям выдали две огромные коляски и санитарный стул для крупного человека. Щербань рассказывает:
В таких случаях нужно письменно зафиксировать отказ и обратиться в региональное отделение Социального фонда России. По закону обязаны выдать именно то, что указано в ИПРА.
Мама Свята признается, что ей сложно заниматься отказами и оспариванием: это все требует длительного ожидания и терпения. «Пока я буду идти по самому легкому пути и доплачивать, где это возможно. Потому что я боюсь, что я просто потрачу на это все свои силы и все свое время, которое могла бы потратить с пользой для Святогора».
«Всех под одно»
В 2025 году из способов получения нужных устройств реабилитации исключили один — денежную компенсацию за самостоятельно купленное ТСР. Из доступных осталось получение устройств в натуральной форме и при помощи электронного сертификата.
Представители пациентских организаций и благотворительных фондов даже запускали петицию с требованием оставить вариант с компенсациями, так как это помогает людям с инвалидностью подобрать устройства, подходящие именно им. Но новые правила отменять не стали.
В натуральной форме ТСР получают так: государство закупает и передает человеку средство, указанное в ИПРА. В этом случае выбрать модель или изменить характеристики невозможно. Если прописана «кровать трехсекционная медицинская», человек получит именно такую — одну из тех, что закуплены. Как ранее объясняли «Таким делам» представители фондов, из-за правил госзакупок в тендерах всегда побеждает поставщик с наиболее низкой ценой, что может отразиться на качестве ТСР.
Второй способ — электронный сертификат. По сути, это что-то вроде талона на покупку ТСР, который привязан к карте «Мир». Деньги резервируются, но сама сумма на счет не поступает. Потратить сертификат можно только на определенное устройство.
По наблюдениям Щербань, суммы сертификатов постепенно уменьшаются и все реже покрывают реальную стоимость оборудования: «Сертификат на одно из ортопедических изделий, например ходунки, трости, опоры, — около шести тысяч рублей. За эти деньги невозможно изготовить то, что было бы комфортным и полностью отвечало потребностям человека». Подходящие модели, как правило, стоят несколько десятков тысяч рублей, говорит эксперт.
Уменьшающиеся суммы электронных сертификатов заставили поставщиков отказаться от работы с ними. Это уже заметно на конкретных примерах. В федеральном перечне — 11 программ экранного доступа для детей, которые не видят и не слышат. Еще в 2023 и 2024 годах часть из них можно было оплатить сертификатом. Теперь — только получить в натуральной форме.
Проблему с сертификатами подтверждает и тьютор для людей с инвалидностью Кристина Антарес. В прошлом году она сама получила третью группу инвалидности из-за нейрофиброматоза. «В Москве за электроприводную коляску одобряют [сертификаты на] около 100 с чем-то тысяч рублей. Хотя это очень мало. А в Казани одобряют почти 500 тысяч за такую же коляску», — рассуждает она.
По ее наблюдениям, поэтому сейчас некоторые предпочитают получать ТСР в натуральном виде. При этом использование сертификата иногда дает возможность заказать что-то через маркетплейсы — например, памперсы или специальную обувь, не требующую индивидуальных мерок.
«Сертификаты просто несопоставимы с ценами на комфортные устройства, которые необходимы для детей и молодых взрослых», — добавляет Евгения Колоярцева из фонда «Бумажная птица».
Она связывает это с общей экономической ситуацией. Ее организации все чаще приходится подключаться к сборам на ТСР для подопечных.
«А государство — это большая машина, которая уравнивает всех под одно, потому что, скажем, так гораздо проще оказывать эту помощь. Раньше, например, мы не участвовали в закупке ТСР. Сейчас мы стали чаще подключаться», — резюмирует она.
Иногда ситуацию осложняет то, что семьи не могут сами разобраться в вариантах оформления государственной поддержки, добавляет Щербань. Понять, какие устройства действительно нужны в конкретном случае, и правильно сформулировать запрос к врачу по поводу ИПРА помогают профильные НКО. Например, в благотворительной организации «Перспективы» можно получить консультацию, а если потребуется — юридическую поддержку в спорах с ведомствами.
При участии Екатерины Сурковой