Марина Лисовая, 25 лет, Москва
У меня официально второй тип СМА. В ноябре 2020 года я получила назначение на «Спинразу» от Федерального научного центра неврологии. После этого я обратилась в поликлинику, чтобы мне выписали препарат и отправили документы на закупку. Но этого не произошло. Моя поликлиника не знала, как работать со взрослыми пациентами со СМА. Они направили меня к главному внештатному неврологу, который начал пугать, что введение «Спинразы» очень опасно. Что есть побочки: вздутие живота, головная боль и рвота. Препарат мне так и не закупили.
Тогда мне пришлось обращаться в суд, потому что я поняла, что никакой поддержки не получу. Пока шел судебный процесс, департамент здравоохранения Москвы открыл два орфанных центра: сначала на базе больницы Вересаева, потом на базе больницы № 67. Мне «повезло» полежать в этих центрах, оба раза я получила отказ в лечении. Сначала мне говорили, что невозможно будет ввести «Спинразу» в позвоночник, так как он у меня кривой и стоит титан. Я говорила с нейрохирургами, показывала свои [снимки] КТ. Меня заверили, что все нормально — можно колоть препарат. Тогда мне стали писать отказы из-за якобы плохой электромиографии — это исследование мышц. Но при спинальной мышечной атрофии мышцы не могут быть идеальными ни при каких обстоятельствах. Третья причина для отказа — это отсутствие клинических исследований на взрослых пациентах. Это тоже неверно. В Санкт-Петербурге, Краснодаре, Муроме и других регионах уже лечат. Я предлагала связаться с врачами там, попросить их рекомендаций — оказалось, что нужны научные работы.
Суд я проиграла. Сейчас у меня два отказа от орфанных центров Москвы и уже четыре федеральных назначения. С ними я планирую идти в апелляцию.
До 22 лет я жила с неизлечимой болезнью, которая меня медленно убивала. Единственное ожидание, которое я могла получить от жизни, — это готовиться к медленной смерти. Мозг-то у меня работает. Я прекрасно понимаю, что происходит с моим телом, как оно отключается. Тут появилась надежда — препарат «Спинраза», который зарегистрировали в 2019 году. Казалось бы, все: и законодательство на моей стороне, и препарат появился. Все для меня, но я почему-то не могу лечиться. Ты понимаешь, что можно остановить ухудшение и сделать даже лучше, но по каким-то бюрократическим причинам этого не происходит. Мне важно добиться правды, важно получить лечение, чтобы я не думала о том, как буду медленно умирать, а думала о том, как буду счастливо жить. Конечно, борясь за лекарство, я надеюсь, что смогу получать его именно в своей стране и в своем городе.
Григорий Прутов, 32 года, Белгород
У меня второй тип СМА, пытаюсь добиться рисдиплама, скоро будет суд. Я подал заявку в департамент здравоохранения Белгорода, чтобы мне назначили препарат для лечения. Но мне ответили, что на закупку изыскиваются средства и, когда они будут найдены, тогда и купим. Проблема в том, что даже не установлены сроки, когда именно будет произведена закупка. По идее, меня должны были начать лечить сразу после подачи документов, а не искать средства.
Ничего не сделано, а ждать я могу до самой смерти. Время идет, здоровье мое ухудшается. Я уже, наверное, год пытаюсь добиться лекарства. Сначала поговорил с врачами поликлиники в нашем регионе, чтобы заполнили все необходимые документы. Но они мне отказали и сказали ехать в Москву в неврологию. В Москве была проведена врачебная комиссия, которая вынесла заключение о том, что мне показано лечение рисдипламом. Сейчас я собираю документы в суд, прокуратуру и Росздравнадзор.
У меня очень искривлен позвоночник, поэтому мало кто возьмется ставить мне «Спинразу», а рисдиплам пьется каплями. Мне важно получить лекарство, потому что у меня есть жена и маленький сын — он здоровый, в феврале ему будет четыре годика. Я хочу видеть, как он растет, развивается, хочу быть с ним рядом. Вместо этого он смотрит, как отец медленно загибается.
Петр Воротынцев, 33 года, Москва
У меня третий тип СМА. Несмотря на то что у пациентов есть федеральное заключение Института неврологии, в Москве нам отказывают в лечении. Официальная причина — потому что это нецелесообразно. В федеральном же заключении говорится, что нам необходимо патогенетическое лечение. Но лекарство закупает регион, а в Москве не заинтересованы в том, чтобы выдавать его.
В Москве был создан Центр орфанных заболеваний на основе больницы № 67. Туда очень активно направляют всех пациентов на госпитализацию. В итоге те, кто туда не ложится, проигрывают суд [за обеспечение лекарствами]. А те, кто ложится, получают негативное заключение — о том, что лечение нецелесообразно. Заключения эти, как говорят эксперты-неврологи, абсолютно некомпетентны.
Люди со СМА жили всю жизнь с ощущением, что у них никогда не будет лечения, что они будут медленно умирать, деградировать. Вдруг появляется возможность затормозить этот процесс — сохранить навыки рук, дыхания, хотя бы остановить прогресс заболевания и подольше пожить. Вообще-то лечить людей — это обязанность государства, так должна быть устроена система. Люди платят налоги, чтобы быть социально защищенными. И это касается не только СМА, но и всех заболеваний.
Екатерина Хорошилова, 21 год, Москва
У меня второй тип СМА. Я могла ходить, когда была маленькая, но уже лет с шести полностью на инвалидном кресле.
Департамент здравоохранения Москвы отказал мне в выдаче рисдиплама. Я подала иск в суд и спустя полгода заседаний также получила отказ в удовлетворении моих требований, потому что у меня был отказ от орфанного центра, который создан на базе городской клинической больницы № 67, подведомственной департаменту. При этом у меня было три положительных назначения врачебной комиссии на препарат от трех федеральных учреждений, но суд все равно вынес отказное решение. Я до сих пор не получила решение на руки, хотя суд был 24 декабря 2021 года. Пока я не могу ни подать апелляцию, ни каким-то другим путем пойти.
Для меня важно получить препарат в самое ближайшее время, так как мне всего 21 год и у меня сохранилось достаточно много функций. Я все еще могу делать много всего самостоятельно. Я понимаю, что счет идет на дни и месяцы, потому что имеются осложнения, связанные с дыханием, — есть риски, что мне потребуется вентиляция легких.
Все очень заинтригованы по поводу расширения возрастных границ фонда «Круг добра», но мы видим информацию, что расширение планируется до 21 года. Я не понимаю, как они действуют дальше, попадаю я в этот фонд или нет — никто мне этой информации дать не может. Пока я в подвешенном состоянии. Но все равно верю, что рано или поздно вопрос решится, но нельзя сидеть сложа руки и ждать какого-то чуда.
Ольга Ворона, 42 года, Воронеж
У меня третий тип СМА, хочу получить «Спинразу». Я была на консультации у генетика, он рекомендовал назначить этот препарат.
Потом я лежала в больнице, где провели все обследования, но врачи сказали, что не могут принять такое решение, и отправили документы в федеральный центр в Санкт-Петербурге. Там сказали, что мне рекомендуется два лекарства — «Спинраза» или рисдиплам.
Сказали, что это решение принимает поликлиника по месту жительства, но в поликлинике так и не назначили. Они отправили документы в департамент здравоохранения Воронежа, а там ответили, что на прошлый год в бюджете не было заложено средств, поэтому мне его и не назначили.
Лечение важно, чтобы дальше жить и двигаться, чтобы мое состояние не ухудшилось, хотя бы остановилось на том уровне, который есть, чтобы я не утратила дальше свои способности.