Другая реальность
«Мама все время рвалась домой — туда, где она жила в детстве со своими родителями. Она одевалась и говорила: “Меня мама с папой уже ждут, я пошла”. Я спрашивала: “К какой маме ты собираешься, она умерла давно”. Потом начинала уговаривать, как ребенка: “Давай не сейчас, погода плохая, завтра сходим”. Она отвечала: “Что ты за игру ведешь? Сейчас же открой дверь. Я хочу уйти отсюда”. Повышала голос, кричала. Держать ее дома силой и драться с ней я не хотела, поэтому одевалась и ходила с ней по улицам», — вспоминает Татьяна. Три года она ухаживала за мамой Людмилой с болезнью Альцгеймера.
Деменция меняет личность больного и реальность, в которой он живет. Клетки мозга гибнут, а отделы мозга перестают принимать и подавать сигналы и оказываются «запертыми». По словам психолога и специалиста фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Марии Новиковой, дементное сознание можно сравнить с обесточенным городом: жизнь продолжается, но высокотехнологичные процессы остановились.
Проявления деменции зависят от ее стадии и личности больного. Вот несколько распространенных симптомов:
- дезориентация: человек не помнит, какое сегодня число, на какой улице он живет, не ориентируется в знакомом месте, кладет предметы в странные места;
- дереализация: человек не понимает, где находится, и не узнает людей, которые его окружают;
- потеря навыков: человек забывает, как готовить свое коронное блюдо, или путается в счетах, которые оплачивал много лет;
- нарушение кратковременной памяти: человек переспрашивает одно и то же по многу раз и забывает недавние события;
- изменение личности: человек может стать апатичным, впасть в депрессию или, наоборот, начать проявлять агрессию;
- нарушения речи: у человека сокращается словарный запас, ему сложно поддерживать разговор;
- подозрительность: человек обвиняет близких в воровстве его вещей;
- галлюцинации и бредовые состояния.
По словам Марии Новиковой, люди с деменцией живут в мире, к которому неприменимы законы нормотипичной реальности. Все, что окружающим кажется странным и неадекватным, для больного абсолютно логично — он не делает ничего назло, он просто живет по правилам новой реальности, которую создали симптомы. Разобравшись в этих правилах, можно понять человека и вновь наладить общение с ним. Вот некоторые из них:
- говорите низким голосом. Важно следить за интонацией и не повышать тон. Человек может не понимать значения произносимых вами слов, как если бы вы говорили на незнакомом для него языке, но он всегда будет ориентироваться на эмоциональную составляющую речи. По интонациям он может понять, что ничего страшного не происходит;
- поддерживайте зрительный контакт. Так человеку будет проще концентрироваться на разговоре;
- используйте короткие и простые фразы. Чаще делайте паузы. Не говорите слишком быстро: чем медленнее ваша речь, тем выше шанс, что мозг сможет ее обработать и понять;
- убедитесь, что человек услышал и усвоил то, что вы сказали;
- формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить «да/нет/не знаю». Вопросы из разряда «Как тебя зовут?», «Сколько тебе лет?», «Кто я?», «Какое сегодня число?» могут запутать и расстроить человека;
- говорите о прошлом. На первых стадиях болезни человек может хорошо помнить события 50-летней давности, но забыть, что было вчера. Воспоминания о прошлом могут подействовать на него успокаивающе. Прошлое больного часто влияет на его состояние — важно ориентироваться в его биографии и знать о важных моментах его жизни;
- говорите о том, что происходит здесь и сейчас. Если человек нервничает, попробуйте отвлечь его от тревожных мыслей, переключив внимание на то, что происходит вокруг него в данный момент, — обсудите погоду, предложите посмотреть любимую программу по телевизору.
Случается, больные инициируют разговоры или создают ситуации, которые ставят их близких в тупик: в нормотипичную реальность они не вписываются, но и игнорировать их нельзя — иногда потому, что больной настойчиво требует ответа, а иногда из соображений безопасности. Из постов в группе для родственников пациентов с болезнью Альцгеймера (она вызывает до 60% случаев деменции) и на форуме о деменции мы собрали несколько «сложных» запросов, которые для человека с деменцией логичны, а его родственникам кажутся абсурдными или обидными.
Мария Новикова объяснила, что в такие моменты происходит в сознании больного и как на это правильно реагировать.
«Отпусти меня к маме/папе/бабушке/в школу»
«Когда мы выходили на улицу, мама начинала искать свою школу, которая находится в другом городе. Подходила к людям, спрашивала: “Вы не знаете, где здесь школа была?” На нее смотрели, многие знали ее в районе. Когда мы приходили домой, она успокаивалась — видимо, потому, что мы походили», — Татьяна.
Что происходит?
Острота переживаний с возрастом падает, и воспоминания стираются. Детство забыть сложнее: в нем было много эмоционально насыщенных моментов. 70-летняя женщина действительно может чувствовать себя восьмилетней девочкой, которой пора в школу или к маме. Выйти с ней на улицу и погулять какое-то время — хорошее решение. Вероятно, к концу прогулки она забудет, куда стремилась и что искала.
Что еще можно сделать?
- Успокоить фразой: «Мы обязательно когда-нибудь сходим, сейчас в школе каникулы» / «Мама уехала в командировку». Чем более расплывчатые сроки вы озвучиваете, тем проще их сдвигать. Рано или поздно человек неизбежно забудет о своем намерении.
- Поговорить о школе/маме: «Кто твой сосед по парте?», «Какая у тебя мама, добрая? Расскажи про нее».
- Переключить внимание: «Смотри, как цветок красиво зацвел», «Не хочешь послушать радио / посмотреть телевизор?»
- Не пытаться вернуть в реальность («Мама умерла»). Человек этого не запомнит, но заново переживет смерть своей мамы.
- Не давать обещаний («Мы пойдем завтра»). Если вы озвучиваете конкретные сроки, больному проще сделать зарубку в памяти. Шансы, что он запомнит ваше обещание, возрастают.
«Где мои деньги?»
«Мама теряла ключи или деньги, начинала звонить и агрессивно и с обидой спрашивать, не забрала ли я их у нее, не спрятала ли куда-нибудь. Спрашивала, почему я так бессовестно с ней поступаю. Меня это напрягало, было очень неприятно. Я отвечала: “Ты что, как я могла у тебя забрать деньги? Зачем мне твои ключи?”» — Татьяна.
Что происходит?
Человек с деменцией может забыть не только о том, куда положил деньги, но и о том, что вообще их куда-то клал. Его мозг пытается воссоздать ситуацию, но из-за когнитивных нарушений критика к собственному состоянию у пациентов присутствует далеко не всегда — у больного просто не возникает мысли, что он мог запутаться и совершить ошибку. Вещи должны быть тут, а их нет. Логично в такой ситуации предположить, что их действительно украли или спрятали.
Что делать?
- Выслушать маму до конца, не пытаясь спорить и переубеждать.
- Сказать: «В тот момент мне очень понадобились деньги/ключи. Я обязательно верну их тебе в ближайшее время. Спасибо тебе, ты меня очень выручила».
«Где мои дети?»
«Я спрашивала у мамы: “Кто я?” Она отвечала: “Не знаю”. Все время говорила про моего брата, спрашивала: “А Сережа приедет?” Она его долго помнила. Потом он приехал, а она сказала, что не знает, кто это такой. И ему про него же рассказывала: “У меня есть сын, Сережа, он ко мне приедет”», — Нина, 17 лет ухаживает за мамой Евдокией Федоровной с деменцией.
Что происходит?
Как и в случае со школой, «внутренний возраст» при деменции может быть не связан с физическим. Исчезающая кратковременная память оставляет человека в самых ярких моментах из далекого прошлого. И если Евдокия Федоровна считает себя 30-летней женщиной, то ее Сережа — маленький мальчик, а не мужчина, который выглядит старше ее. Доказывать ей, что ее сын сидит перед ней, бессмысленно: для нее это новая информация, которую она уже не сможет усвоить.
Что делать?
- Попытайтесь выяснить, сколько лет тому Сереже, которого ждет мама, ходит ли он в детский сад, в школу, учится в институте или уже работает.
- Успокойте маму: «С Сережей все в порядке, он уехал в лагерь / на дачу / в командировку. Он очень тебя любит и передает тебе большой привет».
«Я не буду принимать душ / переодеваться / мыть голову»
«Очень тяжело было с купанием, потому что мама не хотела мыться. Заставить ее помыть голову — это просто пытка. Когда я ее мыла, она меня спрашивала: “Зачем тебе это надо? За что ты надо мной издеваешься?” Стоит и плачет, и я мою ее и плачу», — Татьяна.
Что происходит?
Человек с деменцией постепенно теряет навыки личной гигиены — перестает понимать, зачем принимать душ, чистить зубы и мыть голову. Еще его может пугать падающая вода, глубина ванны, холод. Раздеваться при посторонних, в которых из-за деменции превращаются даже самые близкие, тоже может быть некомфортно. Одежда и белье для дезориентированного человека, который не понимает, где и с кем он находится, — единственная собственность и защита.
Что делать?
- Попытайтесь определить причину отказа — человеку страшно, он стесняется или просто не любит мыться?
- Если дело в страхе, сделайте мытье максимально безопасным: купите сиденье для ванны, установите поручни.
- Если человек стесняется, предложите ему раздеваться не полностью, а частично или не снимать нижнее белье. Предложите поменяться одеждой: «Какая на тебе красивая рубашка, можно я ее возьму? Я тебе ее обязательно верну, а сейчас отдам тебе свою взамен».
- Превратите купание в игру: «Смотри, какая симпатичная мочалка, давай попробуем ею помыться».
Больше узнать об общении с больными можно в тематических сообществах, на форумах, в онлайн-школе по уходу за людьми с деменцией и на сайте фонда «Альцрус». Мария Новикова проводит в фонде бесплатные консультации для ухаживающих родственников.
Она советует в любой непонятной, сложной и опасной ситуации обращаться к специалисту. Если ваш родственник с деменцией проявляет агрессию, угрожает, бьет вас или кого-то из членов семьи — коммуникация невозможна. Важно обезопасить себя и близких и при первой возможности показать родственника врачу. И не принимать агрессию на свой счет: ваши близкие действительно не помнят и не узнают вас. Их мозг постепенно разрушается, и даже короткие «просветления» в памяти быстро заканчиваются и не означают общего улучшения состояния.
«Здоровый человек редко в своей жизни сталкивается с таким состоянием почти полной беспомощности, непонимания, той самой дереализации, которое испытывает человек в деменции. Больной не понимает не только где он находится и кто эти люди вокруг, но и кто он сам. И это крайне пугающее состояние, — говорит Мария Новикова. — Я очень часто на консультациях слышу слова “назло”, “специально”, “чтобы меня позлить”. Больные так не делают. Они это делают потому, что так видят мир».