«Консенсус со смертью». Как работают онкопсихологи

Онкологическое заболевание переворачивает всю жизнь человека. Он внезапно лишается здоровья, статуса, образа будущего — и сталкивается со страхом смерти. Родственники не могут в полной мере разделить его переживания, а друзья часто отдаляются, потому что не знают, как правильно поддержать человека. Утрата прежней жизни, одиночество, тяжелое физическое состояние — все это может приводить к развитию депрессивных и тревожных расстройств. Поддерживает онкопациентов специалист, который понимает специфику их состояния и знает, в какой помощи они нуждаются на разных этапах лечения, — онкопсихолог. «Такие дела» поговорили с людьми, которые консультируют онкопациентов, узнали, как они пришли в эту профессию и что помогает им справляться с эмоциональной нагрузкой.

Одна в чужом городе, одна с болезнью

Наталья работала в фотосалоне, увлекалась дизайном, интересовалась программированием, а в 28 лет родила долгожданную дочку. Когда ей было три года, Наталья стала плохо себя чувствовать. Сил не хватало буквально ни на что, даже отвести дочку в детский сад было тяжело. На теле беспричинно появлялись синяки, стали кровоточить десны. Наталья обратилась к врачу и вскоре узнала свой диагноз: апластическая анемия. 

Женщине назначили медикаментозную терапию, но в родном для нее Прокопьевске препарат нужно было ждать. К тому же местные врачи мало знали о том, как лечат апластическую анемию. Тогда Наталья попросила направить ее в НИИ имени Р. М. Горбачевой в Петербурге — она знала, что там регулярно принимают пациентов с ее диагнозом. В этой больнице Наталья прошла курс лечения нужным ей препаратом, но терапия не сработала. Стало понятно, что единственный вариант — трансплантация костного мозга. Наталья приняла эту новость спокойно: врачи предупреждали ее, что такое возможно.

Совместимый донор нашелся в российском регистре. Но за его обследование нужно было заплатить 342 тысячи рублей — с этим Наталье помог фонд AdVita. Перед операцией женщина десять дней проходила через кондиционирование — так называют химиотерапию высокими дозами лекарств. Кондиционирование уничтожает все опухолевые клетки в организме и подавляет иммунитет человека, чтобы он не отторг донорский материал. Процедура давалась Наталье непросто, и врачи предложили ей помощь штатного психолога.

«Когда ко мне пришла специалистка, я очень обрадовалась, — вспоминает Наталья. — Она поддерживала меня, позитивно настраивала перед трансплантацией. Я была одна в чужом большом городе, и тогда это было мне очень нужно». 

Вскоре Наталья попала в реанимацию: на фоне химиотерапии у нее началось системное воспаление организма. Женщина плохо ориентировалась в пространстве, бросалась на врачей, а потом на несколько дней потеряла память. Прямо в реанимации ее стал посещать другой психолог — Наталья говорит, что он был первым, кого она увидела, когда пришла в сознание.

После успешной трансплантации они продолжили работать вместе. «Его задачей было помочь мне осознать себя, — говорит Наталья. — Он часто спрашивал, как я себя чувствую. А мое состояние было настолько плохим, что я не видела смысла в таких вопросах. Но я собиралась и отвечала на них — думала, что, раз он спрашивает, зачем-то это нужно. Сейчас я понимаю, что в то время как никогда нуждалась в человеческом общении и поддержке, которые он мне давал».

Кто такие онкопсихологи

Это специалисты, которые помогают проходящим через онкологическое заболевание. Они могут работать в клиниках и на горячих линиях, а еще принимать пациентов в частном порядке, рассказывает клинический психолог Анна Кан.

По словам эксперта, онкопсихология зародилась в 1970-х годах в США. Тогда открывались первые онкоцентры, где прицельно диагностировали и лечили опухолевые заболевания. Сотрудники этих центров быстро поняли, что пациенты нуждаются не только в медицинской помощи, но и в психологической поддержке.

К такому же выводу пришли и советские ученые, рассказывает ведущий психолог службы «Ясное утро» Марьям Гамзаева. С 1970-х они писали научные работы о психологической помощи людям с опухолевыми заболеваниями и выступали на международных конференциях. Но дальше теории дело не шло. Первая горячая линия помощи онкопациентам и их близким «Ясное утро» появилась в России только в 2007 году. А в 2022-м в Москве стартовал пилотный проект по внедрению онкопсихологической помощи в систему здравоохранения.

До того как стать онкопсихологом, Катерина Печуричко работала журналисткой. Больше всего ей нравилось брать интервью — задавать человеку вопросы и узнавать, как он относится к разным вещам. Когда Катерина задумалась о втором образовании, то решила, что ее новая специальность тоже должна быть связана с общением. В итоге девушка остановилась на психологии. Свою диссертацию она посвятила людям, которые столкнулись с онкологическим заболеванием. Выбор темы был неслучаен: за несколько лет до поступления Катерина пережила смерть мамы от рака поджелудочной железы, а во время учебы работала редактором газеты «Онкология сегодня».

«Маме поставили диагноз, и буквально через несколько месяцев ее не стало. Это было непростое время, — вспоминает Катерина. — Но я бы не сказала, что ее болезнь была определяющим фактором в моем выборе специализации. Скорее, во время работы в газете и учебы меня заинтересовало, как онкопациенты продолжают жить полноценной жизнью и получать от нее радость. Я втянулась в эту тему: после защиты диссертации прошла обучение в службе “Ясное утро”, стала волонтером горячей линии, а потом начала консультировать онкопациентов и их близких в частном порядке».

Отдельной учебной программы по онкопсихологии в России нет, говорит Анна Кан. Но эту дисциплину изучают те, кто учится на клинических психологов. Такого образования достаточно, чтобы устроиться онкопсихологом в клинику. 

«В стационар берут только клинических психологов, потому что онкозаболевание затрагивает и физический, и психологический уровень, а образование этих специалистов дает понимание обоих, — объясняет Марьям Гамзаева. — Кроме того, на фоне заболевания у онкопациентов нередко развиваются депрессивные и тревожные расстройства. Клинические психологи изучают все эти состояния, поэтому не пропустят их. При необходимости они смогут вовремя направить пациента к психиатру, чтобы тот назначил медикаментозное лечение».

По словам Анны Кан, существуют и другие пути к профессии онкопсихолога, например курсы повышения квалификации при медицинских вузах. Они доступны людям с любым психологическим образованием. После окончания учебы они могут консультировать онкопациентов в частном порядке. Кроме того, собственный курс для подготовки онкопсихологов есть у службы «Ясное утро».

В детстве Евгения Мисявичуте тяжело переживала развод родителей. За поддержкой она обратилась к школьному психологу — и, общаясь с ним, влюбилась в эту профессию. Евгения окончила факультет психологии СПбГУ, а потом прошла множество курсов повышения квалификации, в том числе по клинической психологии. Она консультировала людей уже 12 лет, когда ей предложили стать супервизором в фонде AdVita. 

«Я решила походить по клиникам, чтобы понять, кому и как помогает фонд. Раньше меня пугала тема онкологических заболеваний, но оказалось, что это совсем не страшно: в клиниках лечатся обычные дети, у которых обычные родители. У них такие же проблемы, как у всех семей», — вспоминает Евгения.

Вскоре женщина заняла место штатного психолога в НИИ имени Р. М. Горбачевой: специалистка, которая прежде работала на этой позиции, ушла в декрет. «Врачи и онкопсихологи, казавшиеся мне небожителями, обучали меня всему. Я стала тем, кто участвует в обходах пациентов и обсуждает сложные случаи, — рассказывает Евгения. — На этой работе я почувствовала себя причастной к важному».

С какими проблемами работают онкопсихологи

В первую очередь они помогают клиентам справляться с острыми эмоциональными состояниями, говорит клинической психолог Анна Кан. Онкопсихолог не погружается в прошлое человека, не исследует его детские травмы и отношения с родителями — он поддерживает пациента здесь и сейчас.

«Обычно задача психолога — помочь клиенту разрешить какую-то ситуацию. А мы не можем изменить ситуацию — онкозаболевание уже есть, — объясняет Анна Кан. — Мы работаем с этой данностью и помогаем клиенту находить опоры внутри себя».

По словам специалистки, тяжелее всего человеку дается принятие своего диагноза. Даже при поддержке онкопсихолога этот процесс может занять год или два. «Жизнь онкопациента всегда делится на до и после. В своей новой реальности человек сталкивается с большими потерями: здоровья, социального статуса, стабильности», — говорит ведущий психолог службы «Ясное утро» Марьям Гамзаева.

Многие начинают винить себя в собственной болезни: «Я слишком много грешил, это мое наказание», «Я плохо следил за здоровьем, и вот результат». Другие злятся на себя за то, что их состояние приносит страдания родственникам. Иногда эти чувства даже подталкивают людей к самоповреждению. Задача онкопсихолога — объяснить, что у заболевания нет рациональных причин, пациенту не за что винить себя, а все тяжелые чувства, которые он проживает, нормальны. На разных стадиях принятия диагноза человек может сталкиваться и с апатией, и с тоской, и с гневом.

После выписки из больницы Наталья три месяца оставалась в Петербурге. Она жила в квартире, предоставленной фондом AdVita, и ежедневно ездила на капельницы в клинику Горбачевой. Раз в неделю Наталья встречалась с психологом этой клиники — тем же, что навещал ее в реанимации. 

«Тогда главной проблемой было мое агрессивное поведение — по отношению к соседям по квартире, к отцу моего ребенка, родственникам, подругам. Я злилась, что они оставили меня одну, не выходили на связь и не поддерживали во время лечения. Меня раздражал даже психолог», — рассказывает Наталья.

Психолог помог Наталье разобраться, что с ней происходит. Он объяснил, что первое чувство, которое возвращается к истощенному человеку после восстановления, — это злость. Благодаря психотерапии женщина перестала винить себя за вспышки гнева.

Онкопациенты часто чувствуют себя покинутыми: родственники не могут в полной мере понять, что с ними происходит, друзья отдаляются, потому что не понимают, как правильно поддержать их в такой ситуации, говорит Марьям Гамзаева. Задача онкопсихолога — быть рядом, поддерживать и мотивировать клиента продолжать терапию. Порой людям приходится принимать непростые решения по поводу своего лечения. Специалист помогает выплеснуть эмоции, а потом активировать рациональную часть личности, например придумать, где узнать еще одно профессиональное мнение. 

Кроме того, онкопсихолог следит, чтобы пациент не выгорел в процессе лечения. Напоминает, как важна забота о себе, помогает определить, какие занятия приносят человеку радость. Работает с негативным мышлением — например, с помощью дневника благодарности, в который нужно писать три благодарности за что-нибудь каждый день.

Психолог помог Наталье направить агрессию в другое русло. Он предложил составить список приятных для нее вещей и встроить их в свою рутину. «Я написала порядка 20 пунктов. Например, принять душ, позвонить дочери, попить чай, почитать, посмотреть фильм, сделать макияж. Каждый день выбирала что-то одно и делала это, — вспоминает Наталья. — Тогда мой день на 80% состоял из конфликтов, и психолог сказал, что эти занятия помогут мне снизить их количество до 60–70%. Так и получилось. На тот момент это уже был большой прогресс для меня».

Онкопсихологи поддерживают людей и в процессе умирания. Они помогают клиенту прожить оставшееся время максимально качественно и сохранить собственное достоинство, говорит Анна Кан. Паллиативным пациентам часто кажется, что они уже ни на что не могут повлиять и все, что им остается, — ждать смерти. Онкопсихологи напоминают своим клиентам, что это не так. Они по-прежнему могут принимать решения, пусть даже самые незначительные: что и когда поесть, открыть или закрыть окно, какую книгу почитать.

Если человек идет на контакт, специалист помогает ему провести «ревизию жизни»: оценить, что в ней было хорошего, какие мечты сбылись, что можно вспомнить. Но паллиативные пациенты часто ни с кем не хотят общаться, отмечает Марьям Гамзаева. «Тут главное для онкопсихолога — быть рядом, чтобы человек не чувствовал себя в изоляции. Быть открытым к тому, чтобы слушать онкопациента, если он захочет чем-то поделиться», — говорит специалистка.

Как онкопсихологи справляются с эмоциональной нагрузкой

«Самое сложное для меня — сталкиваться со смертями детей. Это необъяснимо и несправедливо, потому что нарушает естественный ход жизни: из детей мы должны превратиться во взрослых, потом состариться и только затем умереть, — делится Катерина Печуричко. — Когда я работаю с родителями умирающего ребенка, я не ставлю себе задачу “держать лицо” и вытеснять свои переживания — могу заплакать на консультации. Думаю, что никогда не “прокачаюсь” до такой степени, чтобы спокойно относиться к смертям, особенно детей. Это непростая часть нашей работы».

Чтобы справляться с эмоциональной нагрузкой, Катерина проводит не более двух сессий в день. После очных консультаций она часто проходит не менее 5–10 километров. Отключаться от тяжелых мыслей ей помогает вторая работа: Катерина по-прежнему занимается журналистикой. 

Евгения тоже совмещает деятельность онкопсихолога с другими занятиями. Два-три дня в неделю она консультирует пациентов в клинике Горбачевой, а в остальное время работает в фонде AdVita, читает лекции, проводит мастер-классы, помогает начинающим психологам, выступает на конференциях. По словам Евгении, это помогает ей искать новые смыслы, избегать выгорания и потери эмпатии.

Как и Катерина, она считает, что самое трудное в их работе — ежедневное соприкосновение со смертью. С этим онкопсихологам помогают личная терапия и супервизия, говорит Анна Кан. Чтобы смерть перестала вызывать страх, достаточно один раз основательно подумать о ней, например написать сценарий собственных похорон. Именно консенсус со своей смертью позволяет спокойно сосуществовать с этой темой.

К такому же выводу пришла и Катерина Печуричко. Работая онкопсихологом, она поняла, что не только ей, но и другим людям нужно пространство, где можно обсуждать смерть. Так в 2016 году Катерина основала первое в России Death Cafe — место, где люди могут поговорить о смерти за чашкой чая. 

Эти встречи она проводит до сих пор. Катерина убеждена: когда люди свободно говорят о смерти, у них повышается качество жизни — они начинают осознавать ее ценность. Поэтому, как бы сложно это ни было, она продолжает консультировать онкопациентов и их близких. 

«Меня восхищает, что перед угрожающими жизни событиями люди становятся более настоящими: вынужденно избавляются от своих масок, задумываются, чего они на самом деле хотят, какие проблемы их волнуют, — рассказывает Катерина. — Для меня ценна каждая такая встреча с человеком — его уязвимостью, мечтами, переживаниями и сожалениями».

Смерть и все, что ее окружает, стали главным профессиональным интересом Катерины. В 2022 году она освоила профессию доулы смерти — специалиста, который сопровождает человека в конце жизни.

Болезнь как путь к себе

В феврале 2024 года Наталья вернулась домой. Но вместо радости от воссоединения с родными столкнулась со сложными эмоциями. В период лечения она не общалась со своим гражданским мужем, их отношения разладились — они постоянно ругались. Пару раз женщина чувствовала себя настолько небезопасно, что вызывала полицию. На фоне разлада в семье у нее сильно выросла тревожность. Чтобы разобраться в себе, Наталья снова обратилась к онкопсихологу от фонда AdVita. Они работают вместе до сих пор — теперь уже в формате глубокой терапии, а не кризисной помощи.

«Мы прорабатываем все важное и наболевшее, — рассказывает Наталья. — Например, мои отношения с дочкой: ей было всего четыре года, когда мы разлучились, и меня глодало чувство вины, что ребенок долго был без матери. Еще мы обсуждаем мои отношения с отцом дочки, пытаемся разобраться, почему я перестала ему доверять».

За время терапии жизнь Натальи поменялась в лучшую сторону. Она приняла решение расстаться с гражданским мужем, перестала бояться рецидива болезни и смогла наладить отношения с дочкой. А еще поняла, что хочет развиваться в фотографии: до болезни Наталья проходила курс по программированию и мечтала найти работу в IT, но благодаря терапии поняла, что это ей не подходит.

«Я придумала такую метафору: человеческая психика — это машина, а психологи — станция техобслуживания. Мы приходим к ним, и они объясняют нам, почему у нас что-то сломалось, а потом чинят это. Благодаря их помощи мы не только начинаем лучше функционировать, но и понимаем, как жить так, чтобы дальше все работало правильно, — рассказывает Наталья. — Я рада, что мой диагноз привел меня к онкопсихологам. Терапия помогла мне справиться с трудностями во время лечения и всем тем, что тянулось из прошлого».

• Теги:
• врачи
• медицина
• онкология
• психология